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校園小科普|什麼是血友病
世界 血友病日你是否知道，當我們肆意玩耍時，有一些人卻得時刻注意著，不要讓自己磕碰到——生活中不小心的受傷就可能導致血流不止，身體如玻璃般「易碎」。他們是血友病患者，也因此被稱為「玻璃人」。每年的4月17日為「世界血友病日」。
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血友病的症狀有哪些?患有血友病應該注意什麼?
其實在我們的生活中總是會有很多不同的疾病，比如說血友病，血友病並不是一種常見病症，而且這種病，一般具有較強的遺傳性，男女均可遺傳。血友病還分為三種不同的類型，症狀一般都很相似，只是併發症和治療方法不太一樣。
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第八屆世界血友病聯盟中國血友病研討會召開
「百因止」中文商品名正式啟用近日，第八屆世界血友病聯盟中國血友病研討會在武漢召開，百特中國發布了第三代重組八因子產品「百因止」的中文商品名。作為血友病領域在中國最權威和重要的會議之一，此次會議由血友病聯盟中國血友病協作組主辦，武漢市醫學會、華中科技大學協和醫院承辦。
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血友病是一種什麼疾病?發病後會有什麼症狀,血友病能夠治好嗎?
所以 要了解血友病，才能及時進行治療。01血友病是什麼疾病？還需要了解什麼問題？1、什麼是血友病？血液病罕見。通常被稱為血友病 A的血友病。這裡所說的是患者缺乏凝血因子 VIII；另一個較不常見的情況是血友病 B，即患者缺乏凝血因子 IX。
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什麼是血友病?血友病患者,都過著不一樣的生活,異於正常人
今天要帶給大家的就是血友病，雖然血友病是一種遺傳病，但是還是想帶著大家科普一下血友病，去了解一下血友病患者的世界究竟是怎麼樣的，科普一下有關血友病的基礎知識。雖然都是血友病，但是血友病B的出血量要比血友病A的少得多，而且病情也會相對比較輕。
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血友病:常被誤認為「白血病」,如今已非不治之症
如果診斷及時，通過適當的治療，大部分的血友病患者是可以避免致命性後果的出現的。血友病的經典、有效療法，就是以「缺什麼補什麼」為主要思路的替代療法——思路雖然簡單，但這一療法是科學家們一百多年辛苦鑽研的智慧結晶。缺血？
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創建夢想-2020血友病兒童夏令營Running Boy
2020年8月23日，「Running Boy
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血友病膝關節炎,該什麼時候選擇做關節置換?
血友病嚴格來說屬於內科疾病，然因為各種原因導致治療欠缺或延誤，總是和骨科產生密切聯繫。和骨科相關的主要是關節問題，由於反覆關節出血，導致滑膜炎、關節炎，最後關節畸形，關節活動受限，不得不接受關節矯形手術。
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「皇室詛咒」——血友病,它的表現是什麼?預防和治療有什麼方法?
導語：血友病是因為一組遺傳性因子的基因缺陷、基因突變、基因缺失、基因插入等導致的出血性疾病，它主要分為A型和B型；血管性血友病是血友病的一種，它是由於遺傳性因子的基因突變，導致血管性血友病因子（vWD）的量或者質異常所引起的遺傳性出血性疾病。主要是緩解病人的痛苦，預防發病為主。
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玻璃人需要你的愛 港榮公益邀請一起幫助血友病兒童
據統計，我國血友病的患病率每10萬人口2.73人,目前我國血友病患者8-10萬名，作為一種罕見病，血友病的病情是可以通過藥物進行控制的，只要保證持續的藥物供給，血友病患者就能像正常人一樣工作和生活。但由於需要終生服藥，使許多低收入家庭難以負擔，許多家庭把血友病孩子留在家裡，以避免運動造成的傷害，因此導致許多血友病孩子失學。
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世界血友病日:夏爾助力血友病患者實現「百般保護,隨心而動」
，促進關節保護，提升中國血友病診療整體水平 上海2018年4月17日電 /美通社/ -- 在第28個「世界血友病日」來臨之際，夏爾（LSE：SHP，NASDAQ：SHPG）攜手各界建構良好的血友病全球環境，推動疾病知識分享，持續踐行長期以來對血友病患者群體的承諾，以此響應今年世界血友病日的主題「分享知識，讓我們變得更強」。
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血友病市場風雲變幻?拜耳治療血友病新藥即將提交FDA審核!
2014年12月5日訊 /生物谷BIOON/ --血友病市場一直是拜耳公司的一個主要戰場，公司開發的血友病暢銷藥物Kogenate在這一市場中佔有極大的比例。最近拜耳公司透露，公司研製的新型血友病藥物BAY 81-8973將在最近提交FDA審核。資料顯示，BAY 81-8973是Kogenate的升級版，這種注射用藥物能夠通過替換調節患者的凝血因子VIII來促進患者的血液正常凝固。而在這一治療過程中，患者並未接受來自任何人或其他動物的異源物質，從而在極大程度上保證了患者的安全。
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2020年中國血友病藥物市場規模預測:重組凝血八因子藥物份額提高
其中，血友病藥物是生物藥的一大種類。近年來，我國血友病患者眾多並且呈現持續增加的趨勢。2014年，我國血友病患者人數為13.7萬，其中約85%為甲型血友病患者，至2018年，我國血友病患者人數增長至14.0萬，預計至2023年和2030年，我國血友病患病人數將分別達到14.4萬和14.6萬。
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拜科奇Co-pay 項目十周年主題論壇在津召開 全國血友病醫療專家...
天津市建立多方共助模式 實現血友病患兒援助全覆蓋 3月29日上午，由中華慈善總會和拜耳醫藥保健公司共同主辦的拜科奇Co-pay 項目主題論壇在天津召開。市慈善協會會長、市人大常委會原副主任散襄軍出席論壇並致辭。市慈善協會高級顧問、市政協原副主席曹秀榮出席。
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日本中外製藥在日上市A型血友病藥物
【環球網報導 記者 王歡】據《日本經濟新聞》5月23日報導，日本中外製藥5月22日宣布，在日本國內上市了A型血友病的治療藥「Hemlibra」(通用名emicizumab-kxwh)。這種藥物在血友病的治療藥中首次採用了抗體，在全球範圍的銷售額頂峰時有望超過2000億日元。
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賽諾菲攜3款罕見病新藥亮相進博會: 為法布雷病、血友病及黏多糖貯...
2019年11月6日 ，全世界已知的罕見病約有7000種，但其中只有約6%的疾病有藥可治。「去世前，希望能夠用上一次藥」是很多罕見病患者短暫生命中的唯一期盼。作為罕見病治療領域的先行者和領導者，賽諾菲在第二屆中國國際進口博覽會上帶來了三款罕見病領域的創新藥物，以期助力中國法布雷病、B型血友病及黏多糖貯積症Ⅰ型患者直面健康挑戰，綻放生命的希望。
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羅氏公布血友病新藥Hemlibra最新臨床數據
關鍵詞：Roche；Hemlibra；血友病2018年5月21日，在2018年世界血友病聯盟(WFH)世界大會上，Roche公布了血友病新藥Hemlibra的兩項III期臨床研究HAVEN 3和HAVEN 4的最新結果，數據表明體內不含VIII因子抑制物的血友病患者接受Hemlibra治療後，最高可使出血事件降低
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造血幹細胞移植能把血友病治好嗎?
血友病是一組先天性凝血因子缺乏，導致嚴重凝血功能障礙的出血性疾病，由於終身具有輕微創傷後出血傾向，重症患者沒有明顯外傷也可發生「自發性」出血，嚴重影響患者的生活。又因為此病屬於血液病範圍，常有患者想通過骨髓移植治癒血友病，移植真的有用嗎？ 造血幹細胞移植能把血友病治好嗎？
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血液病裡的大人物 專訪血友病研究領航者劉陝西
中國網4月14日訊 乍暖還寒的季節，記者走進劉陝西教授所在的陝西醫大血友病研究院附屬醫院——西安新城醫大醫院，病房裡很安靜，如果不是病人們在輸液的話，很難想像這些都是身患「怪病」的病人，因為他們一個個從表面上看，和普通人並無差異，但他們終身都面臨著體內出血、關節病變致殘的風險。
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福建9歲血友病男孩創作英文歌鼓勵病友:世界上一直有陽光
林裕宸 視頻截圖近日，福建漳州9歲血友病患者林裕宸在北京錄製寫給病友們的英文歌曲《Sunshine》。7月27日，林裕宸告訴澎湃新聞（www.thepaper.cn），他將這首歌命名為「陽光」，是想鼓勵和他一樣患病的兒童樂觀面對生活，「這個世界上一直有陽光和希望」。「我先把中文歌詞寫出來，然後一點點翻成英文。」林裕宸表示，他因病不能像同齡人一樣上學，一直通過APP自學英語。