2020年8月23日，「Running Boy」北京血友兒童夏令營在京順利舉行！本屆夏令營由北京市慈善協會、北京兒童醫院、北京血友之家罕見病關愛中心聯合主辦，拜耳醫藥有限公司支持。活動邀請到北京兒童醫院的醫生團隊蒞臨授課，共有47個北京及周邊血友兒童家庭報名參加。
特別的合唱團
為傳播公益而歌唱
「這是一群要先打針，才能上臺的合唱團」隨著血友之家紅蘋果合唱藝術團的孩子們登臺，夏令營活動在這群特殊的孩子美妙悠揚的歌聲中正式開場，歌聲唱出了這些孩子的心聲。從過去的「不死」，到今天的「不殘」，中國血友病群體的生存狀況在不斷改善。而這種改善，源自於國家、政府、醫生、慈善組織、愛心企業這些年給予血友病群體源源不斷的「大愛」。
「讓愛，傳出去，他向陽光溫暖我和你......」孩子們站在臺上，用天籟的歌聲演唱這首《讓愛傳出去》，既表達了血友病孩子的感恩之心，又表達了對未來美好的祈冀。讓愛，從這裡，傳出去！
活動正式開始，北京兒童醫院吳潤暉教授以及血友之家關濤老師進行了活動致辭，對血友病孩子們的美好祝願和血友病患者今後生存狀況越來越好的共同願景。吳主任就今天血友病在治療，診斷方面取得的成績，今天是如何通過有效的治療，精準的檢驗血友病孩子可以奔跑的現實。有效療效需要靠各方的共同努力。
關濤老師，也就血友病治療方方面面所做的努力，並希望患者，家人都能為血友病患者更美好的明天做出更多努力。今天血友病的進步，離不開政府，慈善，義務工作中，同時和患者及家人的努力是分不開的。共同努力才能使血友病患者，患兒的明天更好。
知識課堂
讓奔跑不再是奇蹟
了解血友病，充足掌握對抗疾病的知識才可以幫助孩子更好的成長。來自邁基諾基因科技公司的付新文老師，以及北京兒童醫院實驗室團隊：李剛醫生、陳振萍主任。三位血友病領域的專家，分別從「基因代碼」、「檢測報告」、「藥代動力學」數據，三個不同角度，全方位為家長們剖析了血友病，讓大家從最基本的基因層面，開始重新了解認識血友病，同時教會了大家如何解讀相關檢測報告，如何通過「藥代」數據，選擇更合適自己的治療藥物，做好個體化治療。滿滿的乾貨講解，讓家長們在學習的同時，對血友病治療的未來充滿更多的期待和希望。
自我注射，一直是血友病人最重要的一項技能，只有學會了自我注射，才能真正靠自己的雙手戰勝病魔在今後上大學、獨立生活的時候保護好自己。因此學會自我注射，一定是越早越好。在北京兒童醫院甄英姿護士的自我注射培訓課堂下，孩子們勇敢的拿起了針頭並成功的完成了自我注射。
新夢想
通往藍天之路展翅翱翔
在國家大力發展通用航空產業、全民普及航空文化知識的大背景下，本屆夏令營活動融入新主題，以「為祖國，去飛行」青少年愛國主義航空飛行員職業體驗研學的形式，提高血友兒童健康防護知識水平，同時通過航空文化知識普及，樹立正確職業導向，提高他們的學習能力、身體素質、心理素質。在航空航天促進中心，血友病的孩子們聆聽中國機長專業授課、模擬進行招飛體能訓練、操縱教學訓練以及航模製作，為血友病的孩子們種下了一個航天夢。
你可以想像嗎？昨天身患疾病的孩子，等待他們的是無盡的疼痛，殘疾，甚至死亡的威脅。今天這些孩子和健康孩子一樣，一樣有夢想。今天這些血友病的孩子可以像正常孩子一樣的生活，甚至有飛行夢，這得益於政府、醫院、社會慈善組織等各個方面的大力支持。更感恩那些為一直為血友病慈善項目默默無聞無私奉賢的愛心捐贈者。在他們慷慨解囊之下，大家為血友病兒童編織更大的夢想，助力他們完成夢想，讓他們有機會與正常兒童一樣擁有璀璨的童年。藉此機會我們也想表達對北京慈善協會深深的謝意，在他們援助的很多項目中，無數血友病兒童獲益，為數不少的孩子們解決了部分治療支付問題，給血友病家庭減輕了很大的經濟壓力。
在中國，血友病這個特殊而罕見的群體見證了祖國醫療水平和醫保保障的不斷發展，昨天他們是政策的受益者，今天他們是愛的發聲人。這場特殊的血友兒童夏令營活動，在「壯志凌雲」的豪言壯語中，落下了帷幕，孩子們臉上掛著汗水，掛滿笑容，他們眼眸深處，儘是對祖國，對未來明天美好的期待！
本文來源：大眾新聞 責任編輯： 陳體強_NB6485