每個孩子降臨
都會帶給一個家庭無限欣喜
如果是
1
+1
再 +1
3個天使同時降臨
但又同時確診為自閉症
怎麼辦?
前段時間,大米和小米收到了一條留言——
之後,我們加上了讀者的微信,從她口中得知了他們一家的經歷,並希望聯合各方為他們提供幫助。
口述| 依依(化名)
1
意外之喜,我們生了三胞胎
「自然受孕,32周早產,大寶4斤,二寶3斤半,小寶3斤。」
三年前,第一次從醫生口中聽到三胞胎這個詞時,我完全懵了,心想怎麼可能呢!
當時我剛剛20出頭,老公30多歲,懷孕純屬意外,因此,我們都沒有做好當爸爸媽媽的準備。
老公也是半信半疑,我們前後跑了多家醫院反覆檢查,所有結果都顯示:我的的確確自然受孕懷上了三胞胎,並且是同卵的。這一概率據說是兩億分之一。
肚子裡一下子有了三個小生命,帶給我和家人三重的喜悅和幸福。
我和老公早早就備好了不同顏色的衣服,每種都來個三套;一有空閒就想著給三個孩子取名字,孩子還沒出生,名字卻足足寫一本。
當然,除了激動,三個娃在孕期對我的「摧殘」也是毫無留情的。
整個孕期,妊娠反應都很大,基本吃什麼吐什麼;越到後期,整個人也變得浮腫,肚子大得看不到腳尖;妊娠紋不僅迅速從肚子蔓延到大腿、腳,還奇癢無比,那會兒爐甘石(一種止癢的皮膚藥)我是半瓶半瓶地往肚子上倒……
產檢時,醫生就提醒過我三胞胎容易早產,但我依然沒想到,孩子會那麼快降臨。
懷孕剛滿32周(正常孕期40周),小傢伙們就迫不急待地要出來看看外面的世界。
臨產那天,我和老公都在家,老家離醫院有一段距離。但老家有「汽車載孕婦不吉利」的說法,我們在路邊打了許久的車,坐上車時,我感到羊水在止不住地流。
到了醫院,羊水幾近流幹,宮口也開到了四指,醫生趕緊給我打局部麻醉,帶上呼吸機。當時我累得快昏過去了,但聽到了醫生分析我的情況,並建議我剖腹產。
一小時後,三個寶寶各間隔一分鐘先後出生。大寶4斤,二寶3斤半,小寶3斤。
清清楚楚地聽到三個孩子的哭聲後,我才安心暈了過去,甚至沒來得及看一眼剛出生的寶貝們。
2
她們都一樣,又不一樣
我們很艱難,又很幸福
「一樣的外形下,三個孩子的行為表現各不相同。」
我和老公都是從小城市來到深圳的普通上班族,在老家坐完月子,我就和老公返回深圳,租了個小單間。
白天,老公上班賺錢,我和我媽在家帶娃;晚上,因為房子太小,我媽回我姐姐家,老公開始加入帶娃行列。剛出生不久的孩子兩小時就要餵一次奶,我和老公輪流熬夜,年輕的奶爸就此熬沒了啤酒肚,人也變滄桑了。
而我,也只「享受了」媽媽半年的幫助,之後便開始一個人帶三個孩子。做輔食,餵奶,換尿布,洗衣服……在此起彼伏的哭鬧聲中忙碌著堆積如山的瑣碎家務,日復一日。
即便如此,我和老公依然覺得有太多的幸福時刻——
當她們三個整整齊齊地躺在床上睡著時;
用照片、視頻記錄她們吃飯、洗澡、玩耍日常時;
她們第一次抬頭張望時,第一次發咿呀音時,第一次爬時,第一次學會站時……
那時的信念就是,每個女人成為新手媽媽都會經歷焦頭爛額的階段,我一胎生三個,一起帶大了,什麼都好了。
三個寶寶擁有一樣的染色體,一樣的基因,一樣的臉蛋、一樣的身高,當然,我也給她們穿一樣的衣服。
但她們的聲音、習慣、動作各不相同,一有閒暇,我就目不轉睛地觀察她們每一個舉動。
老大是屬於活潑好動霸道的大姐大,三姐妹一起看視頻,肯定是她拿著IPAD,兩個妹妹只能一邊乖乖地看著。
她最喜歡用兩隻小手抱著我的頭,然後親我一下,滿臉洋溢著喜歡媽媽的表情。那時的我覺得特別幸福!但她也有個不太好的習慣,不開心了或者難過了,就喜歡倒地賴在地上。
老二性格溫和,乖巧,易哄睡,是三姐妹中最省心的。但她總喜歡獨自玩耍,沉迷自己的世界,玩開關按鈕可以玩好幾個小時,還喜歡用小嘴巴探索世界。對我的感情也比較淡薄,這讓我有點難過。
老三最大的特點就是膽小,三姐妹一起看動畫片時,老大老二沒反應,但老三就會經常害怕哭泣,她也比較挑食。
3
三胞胎全部確診自閉症
到底是哪裡出了問題?
「這是孩子發展的必經階段,還是出了什麼嚴重問題?」
現在想來,我真是個粗心的媽媽,每天光顧著三姐妹的吃喝拉撒。(當然,這足以讓我筋疲力盡了)
發現她們的異常,也是到了一歲兩三個月時,她們一直學不會走路,姐妹之間也很少互動交流,更別提說話。
去醫院檢查,醫生只說是發育遲緩,長大一些就好了。家人也說孩子早產,發育遲一些很正常,三五歲才說話的孩子也很多。
一歲半時,三姐妹確實慢悠悠地學會了走路。但每天帶孩子的我始終不放心,因為孩子的溝通交流依舊很少。
除了老大會有一點應名,老二和老三總是不應我、也很少看我;
如果要喝奶或喝水,三姐妹都只會發「啊啊啊啊」或者直接抱著奶瓶和水來表達。
此外,她們的認知理解也弱後於同齡人,只有老二可以偶爾指認一下五官。
2019年,孩子1歲8個月時,我和老公帶著三姐妹去了深圳婦幼保健院。
在診室裡,三個女兒全部被診斷為疑似自閉症。
那也是我第一次聽到自閉症三個字,我下意識打開百度,了解到這是一種以社交為核心的腦部發育障礙,通俗地說就是不會和別人溝通互動,並伴隨一些重複刻板行為。
我當時單純想:三姐妹一歲半時都開始會說「爸爸、媽媽、喝奶」等簡單詞彙,老二還是最先說的,但是不是我沒有及時跟她們互動,後面就不說了?
還有,難道她們喜歡玩開關、按鈕、沙子和水,都是因為刻板行為?我一遍遍地回想她們的舉動和背後可能的原因。
當我們把這個消息告訴雙方父母,所有家人都覺得是我平時養育不當造成的,包括我自己。
大米和小米註:自閉症是一種先天性的神經發育障礙,並非是父母的養育不當造成。
我陷入了深深的自責,我一個人帶三個孩子,確實沒有經常陪她們玩耍,有時為了放鬆一些,或者幹其他事情沒顧上,就直接給她們看IPAD裡的兒童動畫片,三姐妹也很沉迷,看得很專注。那時我只能想到放遠一點,不會傷害到她們眼睛就好。
4
曾經多享受別人羨慕的眼光
現在就多害怕他們異樣的眼光
「以前我家人老說我吃不了苦,現在吃的苦頭估計沒人吃得了。」
我生下三胞胎時,親戚朋友無不投以羨慕的目光,爺爺還開心到落淚,三個女兒走到哪裡,街坊鄰居都跑過來跟在後面看。
那時我想,有了她們,所有的苦我都能欣然接受。
但孩子全部診斷為疑似自閉症的那一刻,我的信念崩塌了。
當時有多享受別人羨慕的眼光,現在就多害怕他們異樣的眼光。
為什麼三個全是,哪怕給我一個健康的女兒也好啊!
醫生建議我們立即找機構幹預,但我和老公非常逃避,無法相信,甚至排斥在網絡上看到自閉症這三個字,我們不敢想三姐妹的未來,害怕她們以後生活不能自理。
我也抱過僥倖心理,既然是疑似自閉症,萬一是誤診呢?小孩長大了是不是就不是了?
焦慮之下,我患上了嚴重的甲狀腺功能性減退,經常頭暈,情緒低落,身體浮腫,到現在一直在吃藥。
不過再逃避,我們也意識到要多跟孩子互動了。我們請了一個阿姨幫忙,這樣我就有時間多跟孩子玩耍,老公也更加努力工作賺錢。
又過了一年,我們帶著已經兩歲八個月的三姐妹再次去了醫院,醫生給我們下了明確的自閉症診斷。
找機構已經刻不容緩,但因為又碰到疫情,一直等到今年6月份孩子們才真正開始上機構。我心裡一直很後悔拖到了現在,但我沒有太多的時間來感傷,只能調整心態,行動起來。
白天,我帶三個孩子上機構,晚上就儘量多陪孩子玩耍。
時間一天天過去,機構其他孩子或多或少都有了進步,她們三姐妹卻好像一直停滯不前,現在,只有老大能說簡單的「媽媽、爸爸、拜拜」等詞,但脾氣越來越大了。
面對三個女兒的情況,我很迷茫,自己也缺乏專業知識,不知道該往哪個方向走。
我加了好多公眾號,加了好多圈內的家長,慢慢學著做幹預,希望能用在女兒身上。
未來,我最大的心願就是她們不受人欺負,能生活自理,衣食無憂。
寫在後面:
年前,我們在廣州的一家飯店見到了三胞胎家庭。
三個孩子長相一模一樣,乾淨清秀,整整齊齊地扎著可愛的小辮子,爸爸穿著簡單得體,媽媽溫柔嫻靜。
席間,爸爸一直照顧三位女兒吃食,餵飯、擦鼻涕、穿鞋。媽媽則笑意盈盈地跟我們講述這一切,仿佛她是講別人的故事。她說自己在朋友圈都展現一些歡樂幸福的狀態,盡力把最好的一面展現給大家,再難一家人也要樂觀。
編輯夏天和女兒手繪同卵三胞胎姐妹漫畫
2020年12月,媽媽和爸爸已經帶著三位女兒看診國內著名的發育障礙領域專家鄒小兵教授,希望可以找到未來努力的方向。
三胞胎一家的就診經歷會如何?
媽媽爸爸又會有哪些疑問想提問鄒教授?
鄒教授又有哪些幹預的建議?
任何一個家庭生下自閉症孩子
經濟和精神上的負擔都遠超其他家庭
何況是三個?
政府和社會又可以如何幫助他們一家?
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鄒小兵與同卵三胞胎自閉症孩子親密互動
得出的結論與幹預建議
敬請期待
採寫 | 噹噹 編輯 | 夏天 春桃 主編 | 潘採夫