天津北方網訊：讓「特殊人群」得到特別的愛，這是天津給予孤獨症（又稱自閉症）兒童家庭的承諾。
今年7月，《天津市關於加強孤獨症兒童康復服務的實施意見》正式出臺。日前，我市舉行推動會，就推進孤獨症兒童康復服務工作進行再動員、再部署。
孤獨症到底離我們有多遠？天津能給孤獨症兒童一個怎樣的未來？孤獨症兒童能否走出「一個人的世界」？記者就此進行了採訪。
篩查率
從2013年起，我市對0—6歲兒童開展孤獨症免費篩查項目，截至今年9月，全市累計篩查60.99萬名兒童，篩查率達到99%。
患病率
確診兒童孤獨症累計2774例，0—6歲兒童孤獨症患病率為4.55‰。
補助
截至目前，對0—7歲孤獨症（譜系障礙）兒童康復訓練費用補助每月不超過0.2萬元，每年度不超過2萬元。
現有康復機構
我市現有孤獨症兒童定點康復機構38家，其中公辦11家，包括幼兒園3家、特教學校4家、醫院2家、市婦女兒童保健中心和市殘疾人康復中心各1家；民辦27家，其中企業2家、民非25家。從業人員690人左右。
兩步走
第一步，到2020年底，建成基本滿足孤獨症兒童康復服務需求的康復服務體系和工作格局，基本實現孤獨症兒童應篩盡篩、應治盡治、應救盡救、應管儘管。
第二步，到2023年，孤獨症兒童康復服務政策保障更加完善，康復機構布局更為合理，供給能力和服務質量顯著提升，孤獨症兒童更好地融入社會生活。
篩查廣覆蓋
我市0—6歲不同年齡段兒童孤獨症篩查廣覆蓋，納入我市基本公共衛生服務項目。
康復訓練補貼
為確診的符合條件的7歲及以下孤獨症兒童提供連續的康復訓練救助補貼。
融合教育
2020年底，各區至少確定1—2所普通學校和1—2所幼兒園作為孤獨症兒童融合教育試點學校、幼兒園。
每日收訓規模
到2020年底，每區至少建立1所（濱海新區4所）區級定點康復機構，分別達到每日收訓50名孤獨症兒童的規模。
一個患兒的背後 兩代人和三個家庭的嚴酷生活
有視力卻不願和你對視，有語言卻很難和你交流，有聽力卻總是充耳不聞，有行為卻總與你的願望相違背……他們是孤獨症患兒，也被稱為「星星的孩子」，因為，他們像天上的星星一樣活在自己的世界裡。
每一個孤獨症患者，就是一扇關閉的窗戶，而要想打開這扇窗戶，談何容易。宜童自閉症研究服務中心，是我市一家較早從事孤獨症研究，同時對孤獨症患兒提供康復訓練及融合教育的民辦機構，作為中心主任，18年的創業路，讓張原平見過太多的孤獨症患兒及其家庭，「這確實是一段艱辛的路程！往往是一個孩子拖垮一個家庭。」
張原平說，孤獨症是個「疑症」，至今找不到病因和預防的方法。「一個患兒的背後是兩代人和三個家庭嚴酷的生活狀況，一般情況下，都是媽媽長年累月居家帶娃，沒有辦法正常地工作，經濟壓力是一方面，更主要的是精神層面，孩子進步非常緩慢，母親的精神狀態很容易處在崩潰的邊緣。我們在這個圈裡18年看到的因為患兒原因產生家庭破裂的比例，比正常的離婚率高許多。」
一家民辦機構的創辦 因為被需要走上融合教育之路
原本在大學任教，從事兒童心理學研究，但一個偶然的機會，讓張原平與孤獨症患兒結下了不舍的情緣。「當時，有一個學生家長帶著一個孤獨症的孩子找到我，希望得到一些專業的幫助，從那時起，我開始關注這個群體，也慢慢看到這些家庭背後的困境，以及他們對專業康復的迫切需求。」2002年，張原平創辦了宜童自閉症研究服務中心。
從「摸著石頭過河」到滿懷信心，宜童給一個又一個孤獨症家庭帶來了希望。因此，在我市召開的加強孤獨症兒童康復服務實施意見推動會上，張原平走上臺作經驗交流發言。
「歷經18年實踐，我們已累計服務孤獨症兒童超過1萬餘人次，學員月評估達標率均在90%以上，穩定率達到97%」「為促進孤獨症兒童回歸主流生活，宜童長期與包括四所國辦幼兒園在內的共計10家幼兒園、託兒所開展融合教育實踐合作，如今，宜童畢業班孤獨症兒童升入普通小學人數逐年攀升，僅2020年就有34名孤獨症兒童升入普通小學，連續6年獨立入學率維持在83%以上」……
升入小學，可能對於那些身處絕望中的孤獨症家庭來說，是想都不敢想的事情，宜童是如何把想都不敢想的事情變為現實的？
「起初，對於孤獨症患兒，我是按照兒童心理個案治療這個邏輯去作幹預，在這個過程中，我發現這樣的孩子和一般的兒童心理問題還是有所區別的，雖然經過一段時間幹預，孩子從各方面都有進步，可是當被父母送進幼兒園後，沒過多久，就被勸退了。」孩子在幼兒園為什麼被退回？他在普教群體中缺少的到底是什麼？這些問題在張原平的腦海中不斷徘徊。因為這些很現實的需要，2004年，宜童開始融合教育的實踐和探索。
什麼是融合教育？「我曾經反覆問自己，孤獨症孩子需要融合嗎？答案：是！為什麼？孤獨症孩子與正常孩子最核心的區別就是患兒有社會功能的缺損，也就是社交障礙，這個問題不去觸碰，談何幹預？」張原平介紹，所謂融合教育，即通過個訓──小組──融合三個階段康復訓練為孤獨症兒童提供持續的整合幹預，解決孤獨症兒童的共性問題；通過社交、語言、運動、認知、行為等定向幹預，解決孤獨症兒童的個性化問題；通過構建醫療──心理──教育三位一體專業康復模式，創建家庭──機構──社會多元康復環境，最終實現孤獨症兒童融入普教、回歸社會的康複目標。
「孩子來到宜童，我們要先進行評估，根據患病的等級，制定『量體裁衣』的康複方案，個訓結束後，在慢慢融入人多的環境，也就是小組訓練，再由『影子老師』帶著進入普教幼兒園開始升入小學之前的過渡階段。」張原平說，「孤獨症兒童未來要想獨立擁有正常的社會生活，那麼就必須要擁有在水裡遊泳的本領，融合教育就相當於他們在回歸社會前的遊泳池，我們提供『影子老師』就是給孩子一個遊泳圈，幫助他們最終學會遊泳，融入社會的海洋。」
與普教幼兒園「聯姻」，也不是一件容易的事。「這些幼兒園要承擔一些風險，在園孩子家長的不理解，他們是不願將自己的孩子與孤獨症孩子放在一起的。」經過反覆地遊說，張原平贏得了機會，「剛開始一些幼兒園是抱著試試看的想法，沒想到將孤獨症兒童與正常兒童放在一起取得的是『多贏』效應。」「此次《天津市關於加強孤獨症兒童康復服務的實施意見》正式出臺，對於融合教育給予了大力支持，也成為各區的硬性要求，相信會有更多的孤獨症孩子因此而受益，他們的未來也將被改寫。」
《實施意見》具體措施 康復機構有扶持 人才培養有規劃
有了救助資金，但找不到適合自己孩子的康復機構，這樣的救助對於孤獨症兒童家庭來說，只是杯水車薪，減輕了經濟負擔，卻解決不了他們最迫切的需求。因此，《實施意見》還提到了對孤獨症兒童康復服務機構的扶持措施，以及對孤獨症康復人才的培養規劃──
對孤獨症兒童定點康復機構在做好管理工作的同時，還要探索建立獎勵扶持政策，有條件的區可以減免孤獨症兒童定點康復機構服務場地的租金或提供其他優惠措施；持續開展社會組織公益創投活動，探索孤獨症兒童康復服務機構公益創投活動與殘疾兒童康復救助補貼「雙重扶持」機制，提升自身「造血」能力。
在人才培養方面，一是加大對特殊教育行業事業單位人才招聘支持力度，落實公開招聘自主權，允許對於具有高級專業技術職務或博士學位的高層次人才，以直接考核方式簡化招聘程序，充實特教人才隊伍；二是制定康復機構專業人員培訓培養計劃，多種形式幫助康復機構從業人員提升專業能力和服務水平；三是加大骨幹教師培養力度，建立培訓考核機制，堅持從業人員持證上崗；四是依託部分高等院校和醫療教育康復機構組成專家團隊，做好技術指導和人才培養；五是鼓勵康復機構之間開展交流學習活動；六是對普通學校老師開展特殊教育培訓，培訓一批從事隨班就讀工作的普通學校骨幹教師以及特殊教育學校專任教師。
現狀
在制定《天津市關於加強孤獨症兒童康復服務的實施意見》前，政府相關部門做了大量調研工作，在加強孤獨症兒童康復服務實施意見推動會上，市殘聯、市衛健委相關負責人從各自領域介紹了我市孤獨症康復服務工作的現狀。
我市0—6歲兒童
孤獨症患病率為4.55‰
從2013年起，我市對0—6歲兒童開展孤獨症免費篩查項目，截至今年9月，全市累計篩查60.99萬名兒童，篩查率達到99%，確診兒童孤獨症累計2774例，0—6歲兒童孤獨症患病率為4.55‰。
康復服務機構不足以滿足
現有孤獨症兒童實際需求
從2009年，我市開展孤獨症兒童搶救性康復服務，並不斷提高救助資金，截至目前，對0—7歲孤獨症（譜系障礙）兒童康復訓練費用補助每月不超過0.2萬元，每年度不超過2萬元。雖然救助金在一定程度上減輕了孤獨症家庭的經濟負擔，但目前我市孤獨症兒童康復服務機構還是不足以滿足實際需求。我市現有孤獨症兒童定點康復機構38家，其中公辦11家，包括幼兒園3家、特教學校4家、醫院2家、市婦女兒童保健中心和市殘疾人康復中心各1家；民辦27家，其中企業2家、民非25家。從業人員690人左右。
對策
■ 《實施意見》提出分兩步走：
第一步，到2020年底，建成基本滿足孤獨症兒童康復服務需求的康復服務體系和工作格局，基本實現孤獨症兒童應篩盡篩、應治盡治、應救盡救、應管儘管。
第二步，到2023年，孤獨症兒童康復服務政策保障更加完善，康復機構布局更為合理，供給能力和服務質量顯著提升，讓孤獨症兒童更好地融入社會生活。
■ 惠及孤獨症兒童的政策措施包括：
1.完善兒童孤獨症初篩、復篩規範和流程，做到我市0—6歲不同年齡段兒童孤獨症篩查廣覆蓋，並納入我市基本公共衛生服務項目。診治工作由市兒童醫院、市婦女兒童保健中心、市安定醫院等醫療機構承擔。
2.將市婦女兒童保健中心、市安定醫院納入兒童孤獨症譜系障礙定點就醫機構範圍。兒童孤獨症譜系障礙發生的政策範圍內門診醫療費用和康復醫療費用，醫保按照門診和康復報銷規定予以支付。
3.開展孤獨症兒童搶救性康復，為確診的符合條件的7歲及以下孤獨症兒童提供連續的康復訓練救助補貼。
4.合理布建定點康復服務機構。擇優選取具有合法資質的醫院、學校、幼兒園、民辦非企業和企業作為定點康復機構。到2020年底每區至少建立一所（濱海新區四所）區級定點康復機構，分別達到每日收訓50名孤獨症兒童的規模。
5.2020年底前，將兒童醫院、市婦女兒童保健中心、市安定醫院納入定點康復機構範圍。依託市兒童醫院、市殘疾人康復服務指導中心建立全市技術資源中心，發揮技術引領作用。
6.研究制定天津市殘疾兒童普通學校隨班就讀工作指導意見，修訂完善孤獨症兒童隨班就讀能力初篩表和孤獨症兒童隨班就讀能力參考標準及測評方案，組建市、區專家評審團隊，開展孤獨症兒童隨班就讀能力測評，確保具備一定能力的孤獨症兒童能夠進入普通學校、幼兒園接受融合教育。對未通過隨班就讀能力測評的孤獨症兒童，特殊教育學校應予以接納；對不能進入學校接受教育的孤獨症兒童，教育部門應制定「一人一案」教育安置措施，確保義務教育不漏一人。
7.2020年底，各區至少確定1—2所普通學校和1—2所幼兒園作為孤獨症兒童融合教育試點學校、幼兒園，探索新的融合教育服務模式。
8.相關部門和康復機構以及殘疾人協會等單位，應將家長培訓和家庭康復指導作為一項重要工作內容，促進家長培訓制度化、常態化、規範化，指導家長參與孤獨症兒童康復幹預並掌握正確方法。
9.通過組織「家長沙龍」、「家長互助幫幫團」等活動對家長進行心理疏導，使其保持積極樂觀心態。社區居委會、村委會及殘疾人協會要積極開展孤獨症兒童家庭可參與、可融入的社區活動。組織社區工作人員、康復託養機構人員、志願者、鄰居、親友等開展孤獨症兒童日間照料、託養或幫扶活動。各相關部門和社會組織要對社區工作人員進行孤獨症康復知識的培訓，提高康復服務能力。（津雲新聞編輯付勇鈞）