害怕「長大」的自閉症:「星星的孩子」未來應該怎麼辦?

2021-01-09 騰訊網

自閉症孩子還有未來嗎?將來能夠做什麼?

孩子需要終身照料嗎?我們老了他該怎麼辦?

養育一個自閉症孩子,生活註定很艱難?

想要照顧孩子的同時擁有自己的生活,可能嗎?

當孩子被診斷為自閉症時,這些問題就像咒語樣困擾著很多家長自閉症 帶給孩子的不僅僅是生存和發展問題,更重要的是給背後的家庭帶來無法解脫的磨難!

每個得知噩耗的父母,從最初的絕望茫然,再慢慢到接受事實以及選擇最終的陪伴,守護自己家裡的「星星的孩子」,他們都經歷了常人難以想像的痛苦和煎熬。

自閉症的康復是第一難題,然而自閉症的後續看護、教育,成年後的就業、生存才是更大的難題,在無盡的黑暗中看不到光明、看不到希望的守護,是否有勇氣面對,是否有耐心等候,都是巨大的考驗。

「子欲養,而親不待」被調轉過來,成了「親欲養,而子不待」,看著遲遲長不大的孩子,哪個父母敢輕易老去,時間的盡頭不是自己恐懼的死亡,而是對孩子放心不下的憂愁,看過《海洋天堂》,主角訓練兒子學習自理,學習溝通的苦心,感同身受。

如果孩子在專業機構康復過程中有明顯好轉,絕對是一個天大的好消息!自閉症的不可自愈性,決定了行為幹預和康復訓練不可替代。

孩子未來應該怎麼辦?

1、持續訓練、保持良好心態

父母需要的是繼續訓練下去,保持良好的心態。相信專業康復的力量,做好孩子的陪伴,配合好訓練師的工作。不要肆意幹涉康複課程,不要輕易質疑,過分的溺愛會讓孩子被封閉的更加嚴密,不利於孩子的持續康復。

2、深入社會、直面現實

未來孩子成年,很多父母都不希望孩子帶著自閉症標籤進入社會,這樣自我欺騙,自我麻痺,然而會帶來更意想不到的傷害!相信人性的力量,相信人心向善的期望,如果總是逃避,遮掩,無疑是給孩子前進的道路上自設了一道陷阱。認清現實,為孩子尋找適合的生存環境,適合溝通的群體。

3、科學管理、保障就業

不得不承認,目前成年自閉症人群的生存發展空間有限。孤獨症患者出路在何方,適合他們的工作崗位在哪裡,孤獨症患者找到一份合適的工作十分艱難。國外有些針對性的嘗試,比如從事技巧性簡單,重複動作性強的工作,簡單指令可完成,不需要複雜思維等工作,如裝訂,複印,洗車,包裝,分揀等行業的低端職位,但是依然需要人員指導和看護。

患兒故事:14歲少女生活不能自理為哪般?

金格格,女,14歲,在這個花季般的年齡裡,她卻異常的內向,喜歡一個人的獨處,喜歡沉默不語,甚至任何人都走不進她的世界,並且,14歲的她生活不能自理,這到底是為何?

據格格的姥姥介紹,格格在1歲多的時候就和其他小朋友不一樣,當其他小朋友已經「咿咿呀呀」學著說話的時候,格格卻沒有任何的反應,眼睛一直盯著地面發呆,家人帶著格格去了當地醫院檢查,不料卻被告知格格得的是自閉症。從那以後家人四處為格格求醫,但病情不但沒有好轉,反而加重,出現了嚴重的溝通障礙,並且情緒波動很大,一不高興便會大哭甚至摔砸東西。而隨著年齡的增大,格格慢慢長高,受多年自閉症影響,格格雙腿出現了畸形,走路也是一瘸一拐。

10年艱難求醫路,自閉症少女能否蛻變?

農村家庭微博的經濟收入並不能供應孩子昂貴的治療,手頭窘迫時,一家人就在北京、哈爾濱的大馬路上晚上打地鋪睡覺。北京、上海……都留下了一家人虔誠求醫的足跡。春去秋來,嘗盡冷暖,可讓格格告別自閉依舊遙遙無期;他們求醫無數,心誠意真,卻終耗盡積蓄因病返貧。

孩子的爸爸,因無力支撐重擔,精神崩潰離開了。姥姥說,一家人因不堪重負,也曾有兩次試著將孩子遺棄在火車站,但每次聽到孩子撕心裂肺的哭聲,都是淚流滿面的把可憐孩子抱回家。不會說話、不記得路、自己不會上廁所、不會吃飯,這讓一家人愁眉不展,格格及家人的未來該何去何從?

愛心媒體 公益醫院 攜手「童」行

後來,不斷有愛心媒體報導這個可憐的家庭。經齊魯電視臺《拉呱》節目推薦後,濟南六一兒童醫院開始了對格格的救助。格格被濟南六一兒童醫院救助小組接回了醫院。濟南六一兒童醫院行為發育科主任醫師、知名自閉症專家代傑對格格進行了全方位的問診,通過與格格的簡單交流以及格格父母的敘述,以及神經傳導檢測報告,初步判定格格為「中度自閉症」,如是說「孩子的病因歸結於孩子出生時候所造成的傷害,因為孩子出生的時候時間比較長,生出來以後也沒有哭聲,孩子大腦明顯受到了損傷,以至於給自閉症埋下了隱患。」

作為援助的家庭,格格的姥姥一直很感激,「感謝濟南六一兒童醫院,經過41天的治療,如今格格走路已不再搖搖擺擺,而且能說出一些動物的名字,和一些簡單的話語。醫院不光給我們免費治療,服務也特別好,醫護人員都衝我們微笑,讓我們覺得終於可以過跟別人一樣的生活了。」

專家寄語:

任何一個孩子都是社會的希望和未來,自閉症孩子也不例外,星星的孩子就像蝸牛一樣,雖然走的很慢,是一直都在進步,也許他們的接受能力有限,也許培養他們需要長期的努力,但家長們應該明白,只要他們能夠自食其力,就是最大的收穫,給他們一個寬鬆的環境,也許他們他們會創造奇蹟,要相信,「星星的孩子也有未來」!

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