張小冉真實故事計劃
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全國每年有超過200萬人異地就醫，其中的兒童不在少數。病痛之外，患兒家庭常常被交通、三餐和住宿問題所困擾。
湖南長沙有家公益機構，專門為異地就醫兒童免費提供住宿，為因病背井離鄉的患兒家庭提供了一個可以依靠的家。
截至2020年11月底，湖南麥當勞叔叔之家已免費服務了553戶家庭，為他們提供了23319個安睡的夜晚。
前臺小姑娘慌慌張張地來找朱曉敏，說有人抱著孩子，跪在大門外。朱曉敏放下案頭工作，緊忙跑出去，看看是怎麼回事。
推開門，一位年輕的母親，抱著個6、7歲模樣的小女孩跪在門口，母親聞聲抬起頭來。朱曉敏看到那張臉，眼淚一下子湧出來。她趕忙拉小女孩和母親起身，嘴裡不停念著，「你們怎麼啦，發生什麼事情啦……」
朱曉敏上一次見到這對母女，是在4年前。
2015年之前，朱曉敏一直在廣東省東莞工作，有天忽然冒出一個念頭：回湖南家鄉，做一點有意義的事。恰逢其時，由麥當勞中國發起，中國宋慶齡基金會麥當勞叔叔之家慈善基金，與湖南省兒童醫院在湖南長沙合作設立了麥當勞叔叔之家，專門為異地就醫的重症病童和家人提供臨時住所，全程免費為患兒家庭提供住宿和服務。
了解這件事後，職業在上升期的朱曉敏，當即回到了家鄉。
眼前這對母女，2016年曾經在機構住過3個月，她們是湖南永州人，孩子患有白血病。今年3月，病情復發，一直叫肚子疼，高燒不退，吃止痛藥硬熬了兩個月。實在撐不住，母親借了9000元錢帶她到醫院就診，第一天檢查費用花掉5000元，住院還需要繳納10000元的押金。
家裡再也拿不出錢吊著孩子的命，而且還有其他3個孩子要養，絕望之下，母親帶著孩子來到麥當勞叔叔之家求助。「我不能把孩子帶回家等死。」母親號啕大哭，「我想不到任何辦法了，我們沒有家了。」
朱曉敏把母女倆迎進機構大門。過去幾年裡，她接待過許多身處絕境的人，現在已是麥當勞叔叔之家的總負責人。
2015年11月，麥當勞叔叔之家試營業，迎來了第一個患兒家庭。孩子西西3歲，是白血病患者。朱曉敏主動挽著西西母親的胳膊，把他們帶進機構，挨個介紹麥當勞叔叔之家的設備——17個房間，集中在二樓，配備了升降梯和無障礙衛生間，方便坐輪椅的小朋友，機構裡的電器設備也很齊全，和真正的「家」一樣。
西西母親指著洗衣機和電磁爐，問：「這是什麼？」
了解過西西一家的生活環境後，朱曉敏第一次直觀地感受到一個近乎殘忍的事實：住在這裡的人除了是病人，還是窮人。
3個月後，西西一家離開。告別時，西西母親用手抹著眼淚道謝：「謝謝你們，我們和西西，第一次住這麼好的地方。」
她掏出5幅十字繡送給了機構，每晚，她都要西西睡著後繡7小時，一幅十字繡就要花上整整15天。
其中有一幅十字繡，是一個「家」字，紅色的「家」被四條魚包圍著，溫暖而炙熱。
圖 ｜ 掛在牆上的十字繡
幾乎每位第一次踏進麥當勞叔叔之家的患兒家長，眼神都是絕望的。陳瑩35歲，在機構負責家庭服務，每天最多的時候，要接待七八個患兒家庭，照顧他們的起居。她善於察言觀色，像海綿一樣吸收著患兒家庭的情緒。
志願者老師們的課堂，是患兒家庭與麥當勞叔叔之家的破冰契機。每節課，陳瑩都會守在教室裡，默默關注孩子們的情況。她常年不穿裙子和短褲，因為每天都要蹲下來，陪孩子們玩，和他們談心。
去年10月，來自湖南岳陽的8歲女孩敏兒做完骨髓移植，在恢復期入住了麥當勞叔叔之家。
一天，敏兒的母親急匆匆地跑到陳瑩辦公室，說敏兒突發高燒，眼神呆滯。陳瑩趕忙跑去看敏兒，她試圖抱住敏兒，而敏兒身體無力，不住地往下滑。
容不得過多思考，陳瑩背著敏兒就往醫院衝，孩子眼睛漸漸閉上了，沒有一絲力氣，陳瑩感到背後的小兒不停下墜。
麥當勞叔叔之家距湖南省兒童醫院不到500米，捆綁生命的跑道，每一寸都格外關鍵。陳瑩一邊奔跑，一邊喘著粗氣大喊：「不要睡！敏兒，不要睡！」還不忘提醒敏兒母親：「你扶著她，跟她說話，別讓她睡。」
陳瑩身高170CM，只有100斤，她背著60多斤的敏兒，一路衝到湖南兒童醫院的六樓血液科。接下來的數日，陳瑩始終掛念著住進ICU的敏兒，白天在機構工作時，神色明顯恍惚。朱曉敏察覺到她不對勁，夜裡，給她打了個幾小時的長電話。
上帝保佑善良的孩子們。在經過救治後，敏兒戰勝病魔，回到了麥當勞叔叔之家，陳瑩才恢復平日的活力。
朱曉敏明白陳瑩的心情。平日裡，大家跟孩子們接觸久了，建立了深厚的情感聯結，遇事很難抽離情緒。
儘管機構的工作人員，及醫院的醫生都竭盡全力地幫助和救治患兒，有些時候，也只能盡人事，知天命。那對跪在朱曉敏面前的母女，最終還是抱憾離開了機構。
當時，朱曉敏第一時間聯繫醫院和社工部，通過機構發起社會捐款，兩天時間籌得4萬多元錢，小女孩順利進入湖南省兒童醫院治療。醫院委員會經過評估，綜合考慮患兒病況、家庭經濟條件、是否異地就醫到具體住宿需求等，再次推薦母女倆入住麥當勞叔叔之家。
圖 ｜ 工作人員和孩子
而當朱曉敏和同事買好慰問品，興衝衝給小女孩母親打電話時，電話那頭的聲音卻有氣無力。母親說，「孩子走了。」
小天使離開人世，可留下的人們還要繼續互相支撐。朱曉敏跟陳瑩，以及另外兩名機構的核心管理員工，組建了一個微信群，每天早上，她們會依次在群裡發一個表情。
如果心情不錯，就發一個「太陽」，相反，就會發一個「月亮」。這時，其他三位女生會輪流給她一個「愛的擁抱」。這是她們的家庭暗號。
對很多患兒家庭來說，麥當勞叔叔之家，是他們「家以外的家」。
因家境貧困，無法在治療上吝嗇，他們只能從日常開銷上極盡節儉。在兒童醫院，很多父母交不起陪護床位費，只能租一張摺疊床，或拖著疲憊的身心在醫院躺椅度過一夜。
不僅住宿，吃也是難題。外賣價高，且對患兒來說，「來歷不明」的食物風險係數也高，住院的患兒父母只能在醫院附近租爐灶給孩子做飯。
為了方便病童家庭入住，朱曉敏在麥當勞叔叔之家的生活區準備家庭常用的物資，米、油、洗漱用品等一應俱全。配合一些化療兒童的康復，房間裡還準備了空氣消毒機，大家可以輪流使用。
圖 ｜ 在麥當勞叔叔之家，大家一起做飯
三餐和住宿問題解決了，但這並不足以讓一些家庭喘口氣。有時候，機構工作人員和志願者們，要擔當患兒家庭的情感粘合劑。
曾一位患淋巴惡性腫瘤的女孩在機構住了一段時間。她是由父親帶大的，父親有聽力障礙，溝通時有不便，又因生病易怒，兩人時不時爆發爭吵。剛好，女孩14歲生日快到了，機構的志願者和工作人員協同父親，為她策劃了一次生日會，還一起做了個生日蛋糕。
到了吹蠟燭的環節，發生了出乎意料，又十分令人動容的事，女孩突然哭了。待父女倆搬離麥當勞叔叔之家，已達成和解，當天，女孩高高興興地幫父親提著箱子。
分別時刻，陳瑩總是心裡不舍，但她還是盡力營造著開心的氛圍，不停地說著鼓勵患兒家庭的話。那是一種難以描述的複雜心情。分別這一天來了，就意味著孩子的身體會一天比一天好，陳瑩既捨不得他們，又希望他們能早點離開。
截至
2020年11月底，湖南麥當勞叔叔之家已免費服務了553戶異地就醫的病童家庭，平均每戶家庭住宿時間為
43
天。
麥當勞叔叔之家登記在冊
的，
有
124
名個人志願者和
25
個團體志願者，他們提供了超過
5000
小時的家庭志願服務。
除了提供安穩的食宿，工作人員希望孩子們可以在這裡得到更完整的成長。每年機構裡會舉行200多場活動，包括愛心餐飲、愛心課堂、節日活動等，志願者通過包餃子、做甜點、童趣手工課、生日會等形式，給孩子們帶來溫暖。
5年以來，機構牆上的心願賀卡、照片越來越多。照片裡的每一張笑臉，都是對抗病魔的勇氣。
2017年10月16日在朋友的推薦下，阿牛哥正式加入機構做志願者，負責給孩子上語言課。朋友曾經也是機構的志願者老師，他要去外地生活，臨走前，把愛心的接力棒交到阿牛哥的手裡。
這是麥當勞叔叔之家的「傳統」，不少志願者離開後，還會邀請朋友接替自己，將愛心傳遞下去。
自從來這裡教授課程，阿牛哥3年間從未缺課。
一次，阿牛哥引導初次見面的小朋友們唱歌。一位7歲的小男孩唱了一首歌，聲音清澈嘹亮，充滿元氣，可他的身體卻禁錮在輪椅上。聽完那首歌，阿牛哥的眼淚不受控制地滾出來，想，他本該去學校讀書，在舞臺上展現歌喉的，他不該承受這些。
而實際上，讓小朋友難過的，不是生病，而是為了治病到處奔波，讓他們覺得自己再也沒有家和朋友。在麥當勞叔叔之家，他們把內心封存的情緒分享給了阿牛哥。
阿牛哥是一名專業配音演員，曾擔任知名動畫片《藍貓淘氣三千問》的配音總負責人，為其中一個角色配音。他利用專業優勢，通過聲音的切換，一人飾演多個手偶角色，融入義務課程的設計中，總能哄得小朋友鬨笑一堂。
「我們來玩顛倒遊戲，腦袋——」
「袋腦。」小朋友們齊聲回答。
「啊？誰是'呆腦』？」阿牛哥的聲音非常有穿透力，一個簡單的小遊戲，把課堂上的小朋友們逗得哈哈大笑。
圖 ｜ 阿牛哥在給孩子們上課
經常在哄完兒子睡覺後的深夜，阿牛哥向身為早教老師的妻子請教，妻子總能給了他很多有效的建議通過演話劇、講相聲、唱歌曲、扮演人偶的形式，阿牛哥讓患病的小朋友們從壓抑的氛圍中抽離，回歸了健康孩童該有的童真。
上個月，阿牛哥帶著妻子和兒子，如往常一樣去給孩子們上課。一群孩子知道阿牛哥即將到來，趴在樓梯的欄杆上等待。當阿牛哥出現在他們視線，所有的孩子們湧到門口，齊聲高呼：「阿牛哥，你終於來啦，我們想你啦。」
孩子們聲聲熱情的呼喚讓阿牛哥鼻頭泛酸，公益機構的小朋友能記住他、喜歡他，很讓阿牛哥很動容。但這意味著，那些認識他的孩子，身體狀況沒有好轉，轉眼，又在醫院消耗了1個月。
機構裡的孩子們免疫力低下，時刻需要戴口罩，做化療掉光頭髮的孩子們，有的會戴一頂帽子。阿牛哥時常分不清光頭的孩子是男孩子還是女孩子，他只能不動聲色地觀察孩子們的衣著，以免判斷失誤。
孩子們俏皮地讓阿牛哥取下口罩，想看看最喜歡的老師的樣子。為了孩子們的安全，阿牛哥婉轉地拒絕：「我怕你們看到我的樣子，感到失望。」
有個聰明的小朋友，套路阿牛哥：「我就看看你有沒有鬍子。」
阿牛哥調皮地說：「我現在是父親了，當然有鬍子，以後我還會成為爺爺，就是阿牛爺了。」
帶兒子來機構前，阿牛哥將2歲半的兒子頭髮都剃光了。他希望所有患兒明白，他們和自己的孩子都是一樣的，沒有什麼差別。
*文中人名均為化名。
麥當勞叔叔之家致力於在醫院旁建一個「家外之家」，讓患兒感受到愛和溫暖。截至2020年11月底，湖南麥當勞叔叔之家已免費服務了553戶異地就醫的病童家庭，這裡不僅為這些疲憊的家庭提供了免費的一個安身之所，同時有眾多的志願者以及義工團隊給予孩子陪伴和細心照顧。
2020年12月，內地第二個「麥當勞叔叔之家」即將在國家兒童醫學中心-上海交通大學醫學院附屬上海兒童醫學中心正式投入運營。
每售出一份開心樂園餐，麥當勞都將為異地就醫的病童捐出5毛錢，用於麥當勞叔叔之家的建設和運營，為孩子提供更好的關愛服務。在這些孩子人生中可能最黑暗的夜裡，讓我們陪他們一起走過。
- END -
撰文 | 張小冉
編輯 | 劉妍