這是2007年《衛報》上的一篇文章,節選自《兄弟之情》一書。這本書是山姆·弗蘭德(Sam Frender)在11歲時與他媽媽合寫的。書中以第一人稱的方式,用山姆的眼睛來看他自己(8歲)和哥哥艾瑞克(13歲)在一起的生活。艾瑞克患有自閉症譜系障礙,他脾氣暴躁,有時有怪異的抽動動作,在擁抱山姆時總是抱得太緊。
我和哥哥不一樣
我以前覺得我真是太倒黴了,很怕自己長大了也會像哥哥一樣。我以前不明白為什麼艾瑞克會是這個樣子,怕自己會被他傳染上。現在我明白了,我和哥哥不一樣。
艾瑞克有自閉症譜系障礙,也就是說他很難和別人交朋友。有時他會大哭大叫,有時他會焦慮不安。他不喜歡人群和噪音,討厭某些食物的口感,還常常把衣服上的標籤扯掉。他還不願意讓別人碰他。最糟糕的是,患有自閉症譜系障礙的人會感到非常的孤獨。我想艾瑞克有時一定覺得自己就像拼圖遊戲中搞錯了的一片圖板,看著好像能拼上去,可是實際上不能。
哥哥,讓我覺得很孤單
我只有8歲,可是大家都要求我對艾瑞克要有耐心,要理解。有時候我真受不了,我只想當一個普通家庭裡的普通孩子。有時候我真想去另一個家庭生活,或者去住旅館,或乾脆一走了之。
即使是一點點小事,比如準備出門,都要花上很長的時間。艾瑞克不拿上一些固定的玩具就不肯跨出門檻。不管我們已經等了多久,艾瑞克一定要找到他的玩具。如果沒有找到,他就大發脾氣。
每當這時候,我就會很害怕。艾瑞克在發脾氣時會尖叫和摔東西。他說出的話很嚇人。他說他恨我,說我是個蠢貨,說他要是沒有我這個弟弟就好了,有時他會打我。媽媽讓我在艾瑞克發脾氣的時候去一個安全的地方---她的臥室,並把房門鎖上。媽媽把家人的電話號碼和急救電話全都寫在家裡的每一部電話機上。
艾瑞克有時候會因為做作業、洗澡、打掃自己的房間這類事情而發脾氣。這些事情我也是要做的,我就不明白他為什麼總是這樣小題大做。煩死了。有時候我覺得我是世界上唯一一個需要對付這種事的小孩子。這讓我覺得特別孤單。
哥哥,讓我覺得很煩
艾瑞克也很滑稽的,他經常喜歡做些怪相。我也願意看他做怪相,因為特別可樂。但是有的時候我不想瞎鬧了,我要他停下來,可他就是不停,真煩人。
有時候,艾瑞克會在我睡覺的時候到我房間裡來,把我弄醒。他明知我在睡覺,可他還是想和我玩。我知道他感到孤單,所以我不想發火,但是我特別不喜歡他把我弄醒。
即使是在艾瑞克想表達他愛我時,事情都會走樣。他喜歡擁抱我或者親親我。我也愛他,可是他的愛法真讓我受不了:他要不就把我抱得太緊,要不就把我親得溼乎乎的。媽媽也教過他如何輕一點,可他就是學不會。
我也知道艾瑞克需要特殊的幫助,但是有時候我看到他表現很差還被特殊對待就很反感。另外,爸爸媽媽為了幫助艾瑞克花了很多錢,這樣一來我們就沒有錢做一些好玩的事了,比如出去度假。
有時候因為他我會感到很難堪。艾瑞克已經13歲了,可是他還喜歡穿上他最喜歡的電視裡的人物的行頭,而且要我也穿上陪他玩。在家裡的時候這倒無所謂。可是在公共場合比如在超級市場裡他還要我這樣,我就覺得太冒傻氣了。
哥哥不在,我會不習慣
有時候我不願意和我的朋友們談論艾瑞克,因為他做的那些事我都不好意思說出來。我很怕同學們知道他是我哥哥,怕他們會因此而不願意和我做朋友。可是儘管艾瑞克讓我心煩,他走了我還挺想他的。如果他幾個小時不在我會挺開心,但是太久的話我也不習慣。
艾瑞克沒有什麼朋友。他和我玩時,什麼事情都要依著他,而且他喜歡把一個事情一遍遍地重複。他喜歡老看某一個電視節目,老聽幾個歌曲,老玩同樣的遊戲。如果他說了什麼或者做了什麼把你逗笑了,他就老說老做,儘管已經不再好笑了。他就是不知道什麼時候該停。
雖然爸爸媽媽讓我不要為家裡的事情操心,可我還是覺得不操心不行。但是想什麼都做好真是太累了。
有時候,我覺得我是哥哥的保護人
但也有的時候,我覺得我是艾瑞克的保護人。艾瑞克在生人面前特別緊張。他一緊張就不知道該說什麼或者做什麼,於是他就站在那裡,顯得很害怕。他感到害怕的時候,就會抽動,有時候是搖他的頭,有時候抽吸他的鼻子,或者使勁咳嗽,或把東西拋到半空中,有時候他會摳自己的皮膚,或者剪自己的衣服。
我們家的人對這些已經習慣了,但是別的孩子覺得很奇怪,常常會嘲笑他。我才不怕那些孩子呢。如果我看到他們欺負他,我就會過去制止他們。
哥哥,我知道你不是故意搗蛋
我和艾瑞克在一起的時間要比爸爸媽媽多得多。我總覺得我得看著他點兒,別讓他有個什麼閃失。當你的心思在另一個人身上時,你就不能放心地玩兒。儘管我是弟弟,有時候卻覺得我是哥哥。
在內心裡,我知道艾瑞克不是故意搗蛋。我知道當他失去控制時他自己也害怕。我知道他對自己的惡語傷人也感到內疚。所以,無論艾瑞克說了什麼做了什麼,我都原諒他。我還是會愛他。
艾瑞克能讓我笑得喘不過氣兒來。要是我哭了他會想方設法地讓我高興。他給我拿來毛茸茸的玩具小動物,做各種滑稽的動作逗我發笑。在我做事時他會等著我,他還喜歡到校車停靠的地方接我回家。他玩滑板的時候也讓我坐上去。他很想讓我對他感興趣的東西也感興趣。我要是丟了東西,艾瑞克會幫我去找。他總是知道我在哪兒,知道我在做什麼。要是我沒在他認為我應該在的地方,他會著急。他以他自己的方式保護著我,照顧著我。他是愛我的。
哥哥,我為你感到驕傲!
看到艾瑞克的生活這樣艱難,我心裡很難受。他要是多一些朋友就好了。要是學校生活對他來說容易一些就好了。他要是不發脾氣就好了。他要是快樂的時候多一些就好了。有的時候我甚至覺得他已經變了不少,我也開始對他有信心了。當他做作業或者洗澡時沒有抱怨時,我就會想,也許將來他會好起來的。
艾瑞克的行為讓爸爸媽媽很傷心。我不願意看到他們這樣,所以我常常覺得自己不能再給他們添亂了,否則他們會更難過的。比如說,爸爸要是做了什麼新式的飯菜,艾瑞克是絕不會嘗一口的。有時候別人讓他吃什麼東西而他覺得自己不會喜歡,他就會大發脾氣。結果這一頓飯就別想吃好了。所以我想我就得爸爸做什麼就吃什麼,即使我不是很喜歡,也要說「好吃極了!」。
儘管生活對艾瑞克來說十分不易,但是他從來沒有放棄過努力。我為他感到驕傲。