「文/萌主媽咪育兒經（原創，歡迎個人轉載分享）」
在信息科技發達的現代社會，世界各地出現的罕見稀奇事件都能第一時間傳播，尤其是像中國公益事業發展的國家，信息的傳播也給一些疑難雜症人群帶去了慰問和希望。
現存的疾病種類仍有一些無法治癒，甚至只能保守治療。如果家中有人不幸患上了罕見病，「等待死亡」對一家人來說都是殘忍的，特別是發生在孩子身上的先天性疾病，很容易摧毀一個家庭，一個媽媽。
跌落人間的「失聲天使」，母親用視頻記錄成長，網友：再生一個吧
有一個4歲的小女孩，被網友們親切地稱為「失聲天使」，因為她從小就沒有張口說過話，每天最多的一個動作就是45°仰望天空，仿佛是在人間經歷磨難的仙女，盼望著回到天上。
媽媽給孩子取名「藍妮妮」，在妮妮6個月的時候，鑑定為發育遲緩症；在妮妮1歲的時候，醫生告知患上了自閉症。儘管爸爸媽媽跑遍了大大小小的醫院，可醫生還是給出了罕見病的鑑定，並且說未來可能會越來越嚴重。
妮妮患的病叫做「神經退行性疾病伴腦鐵沉積6型」，主要表現就是不會說話，也聽不懂大人在說什麼，生活也很難自理，甚至上不了正常的學校。
孩子的母親用視頻記錄下孩子的成長，妮妮也因為超出常人的容顏贏得網友的關注，高顏值和罕見病令網友們惋惜不已：
@網友：上帝，14億中國人給她的祝福夠不夠？
@網友：如果人間有天使，一定是她，眼裡乾淨純粹，充滿靈氣。
@網友：再生一個吧！雖然我說的可能會被很多人噴。
妮妮媽媽也堅持回復網友們的關心，也解答了一些問題，就比如那位網友建議「再生一個」，妮妮媽表示「孩子患的是基因病，再生還是有25%的機率」。
妮妮媽也曾就這個問題「問過」妮妮的意見，用兩個小紙條，一個寫的是要弟弟妹妹，一個是不要，結果妮妮選擇的是「不要」。
4年來，妮妮的爸爸媽媽一直陪著孩子到處求醫治療，也發生了一些好的轉變。在媽媽拍攝的視頻中，無論爸爸媽媽說什麼，妮妮都沒有反應。直到最近的一個視頻，爸爸逗妮妮哭，結果妮妮真的哭了。
那一刻，妮妮哭了，爸爸媽媽卻笑了……
「基因病」的父母正常，但可能會遺傳給孩子，要儘早了解和篩查
藍妮妮媽媽的每一段記錄成長視頻，配文都是消極低沉，配樂都能聽出一位母親的無助絕望。「基因病」在現實生活中並不少見，雖不是100%患病，但只要有一個孩子患病，都會是父母一生的牽掛，要儘早了解和篩查。
1）去醫院進行基因檢查
現代醫學技術發達，有些病症或許無法治癒，但是能夠提前檢測預防。建議父母們趁早去醫院進行檢查，給未出生的孩子一份健康保障。
2）了解後代患病的概率
藍妮妮父母遺傳給孩子的患病機率只有25%，當然還有父母可能是10%、1%，並不是所有危險係數都是同等的。只要向醫生了解，早早檢查，也能生出健康的孩子。
3）孩子患病後積極治療
現代醫學技術正在高速發展，很多疑難雜症也會慢慢研究出治癒方法。孩子出生患有基因病，父母最重要的是不能放棄希望，就像藍妮妮媽媽說的「只要有萬分之一的希望，就不會放棄孩子」。
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