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每一位父母,都希望自己的孩子,可以健康長大,但對於有些父母來說,這個願望顯得異常困難,有些孩子一出生,便要和疾病打交道。
藍妮妮便是這樣一個孩子,她長得十分可愛,眼睛大大的,五官十分精緻,皮膚也很白皙,就像是洋娃娃一樣。
藍妮妮和許多同齡的孩子相比,外貌是優越的,然而,擁有著逆天顏值的她,生活卻充滿磨難。
她一出生就不會說話,雖然已經4歲了,但是爸爸媽媽沒有聽到孩子說過一句話,就算爸爸媽媽逗她開心,她也沒有什麼反應,面無表情,好似反應遲鈍一般。
她美的像一個洋娃娃,也像一個娃娃那樣不懂回應,靜靜的活在自己的世界裡,整個人都木木的,眼神非常的懵懂。
其實,在妮妮6個月的時候,父母就發現了不對勁,還帶她去醫院進行了檢查,檢查結果令爸爸媽媽非常崩潰,因為醫生說孩子是發育遲緩。
等到妮妮一歲的時候,被確診為自閉症,並且情況越來越嚴重,父母快要絕望了,但是看著漂亮可愛的女兒,父母只能盡力的去治療她。
媽媽開始用視頻記錄女兒的成長曆程,因為高顏值,很快就在網上吸引了不少的粉絲,但是讓粉絲疑惑的是,為什麼從來沒有聽到孩子說話?
原來孩子患有一種罕見的遺傳病,是父母的隱性染色體基因導致的,叫神經退行性疾病伴腦鐵沉積症6型。
這種疾病對孩子有很大的影響,所以孩子不會說話,也沒有生活自理的能力。
媽媽發視頻時的配文語錄,也看哭了眾人:
「我生了一個罕見的病孩子,不會對視,不會大小便,也不會喊媽媽,但是這並不影響我愛你。」
「她老是喜歡靜靜的發呆,已經四周歲了,媽媽還是沒有聽到你說話。」
「很多人都問我,為什麼孩子這麼大了,還要穿尿不溼,我該怎麼向大家介紹,大家才不會用異樣的眼光看待你?」
幾年來,爸爸媽媽為了孩子的病,跑了不少的醫院,但是沒有什麼用,孩子的病,一直沒有得到有效的治療,依舊是不會說話、生活無法自理的模樣。
網友知道孩子的經歷之後,一方面心疼女孩,一方面心疼孩子父母,因為父母為了孩子的病,付出了很大的努力。
而這種罕見的疾病,更是給父母和孩子出了一個大難題,因為沒有人知道,孩子什麼時候可以治好,還需要付出多少努力。
媽媽和孩子互動的時候,孩子一直沒有什麼反應,有一次妮妮被爸爸逗哭了,家長看到孩子終於有反應了,興奮的直掉眼淚,網友看完之後也是淚眼婆娑。
人們都稱呼妮妮為「失聲天使」,因為她的長相,就像天使一樣美麗。
有人覺得父母太辛苦了,便提議「再生一個吧」。
媽媽坦言:孩子得的是一種罕見的基因病,就算再生一個孩子,也有四分之一的機率,會再次患上這個病。
作為父母,沒有百分百的把握第二個出生的孩子可以健康成長,也不願意看到自己的另一個孩子,也過上這樣的生活,所以沒有再生一個的念頭。
網友心疼道:
「人類的罕見病,真的有很多,希望醫學越來越棒,孩子的生活越來越好。」
「女孩子連哭都這麼好看,真是可惜了。」
「這麼漂亮的孩子,看著真的很心酸,希望早日康復。」
每一位父母,都希望自己的孩子可以健康長大,然而並非每件事,都會順應心意,有些孩子生來便要與疾病作鬥爭,令人感到心疼。
作為父母,需要做好兩件事,穩定好心態,積極聽從治療。
說來簡單,實施起來卻是非常困難的,看著孩子這副模樣,哪位父母不心疼呢,再加上所需要耗費的金錢和精力,讓人身心俱疲。
在孩子教育方面,家長要給予更多的愛和耐心。用更多的時間,教孩子學會一點簡單的生活自理能力,只有這樣,孩子才能更好的成長。
兜媽寄語
藍妮妮的故事,令人感到心疼,希望她有機會戰勝疾病,做一個漂亮且健康的小女孩。
你有聽過藍妮妮的故事嗎?對此,你有什麼看法?
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