我，本來就很美。這很像一句廣告詞，只是換了主語。
美的涵義是什麼？是沉魚落雁，閉月羞花？還是真誠善良，正直勇敢？我看來，與病鬥爭為美，堅強樂觀為美，不卑不亢為美！
我是SOUL，今年27歲，去年浙醫二院確診罕見病線粒體腦肌病。按實際發病時間算，已經16年了。我是不幸中的萬幸者，不幸是因為得了這病，無藥可治，萬幸是因為我還活著。
而活著就是一種希望！
我是大山裡出生的娃，爸媽想盡辦法，把我們搬到縣城，為的是我們以後有出路。從小到大，我的學習從未讓爸媽操過心。小學班長，中學班長，高中團支書，大學團支書，黨員。
11歲小學六年級，我的人生來了一場毫無徵兆的暴風雨。我的雙眼突然看不見了。當時的診斷是視神經脊髓炎。醫生說得了這種病，眼睛就像青草枯萎了，如何能返青？那一年，我家剛剛蓋了新房，有人說房子不吉，也為了看病錢，當時就賣了。我想像不到父母在我背後，痛苦流涕的樣子……
父母不甘心，帶我四處打聽，到處奔波，抱著死馬當活馬醫的心態，在河南的一家醫院，打了一種臨床實驗的藥。我只依稀記得，那年旅館很髒，河南餅子很大，到處都是煤炭，晚上是火車的嗡嗡聲……那年雪很大，很冷。第二年年初，奇蹟發生了。我的眼睛恢復了，枯萎的青草返青了。或許只是命運跟我開了一個小小的玩笑。
自此之後我平安度過了8年。
高三，19歲，在課堂上突然昏厥。但之後在醫院醒來並沒有查出什麼異常，也就沒深究。
大二，21歲，睡覺又突發驚厥，這一次就沒有那麼好的運氣了。
從此我的生活跌進深淵。
父母帶著我四處求醫，走遍全國各地，光北京就跑了六趟吧，也沒有確診。我家的病歷加上磁共振片子就有十好幾斤重，醫生翻看資料就得一下午。有一次在北京專家會診，幾個相關科室的專家都來了，盯著我，像看一個奇怪的動物。醫生這敲敲那照照，也沒有給出具體結論。當我出來的時候，多希望有個結果啊。在2018年以前我從未在北京住過院，因為根本住不進去。
於是我休學再休學直到輟學。輟學的原因是我有一條腿已經抬不起來，生活已經不能自理。多希望自己是一個健康的人！老天為何如此狠心，全校那麼多人，偏偏就我攤上了？
從沒有症狀到一條腿抬不起來，到見生人就抖，再到兩條腿不能走路，到臉部抽動，嚴重到三天三夜全身抽動日夜不得合眼。7年，神也拜了，巫也請了，中藥也喝了幾年，針灸也扎了，在我身上，絲毫不起作用。
因為查不出病因，有時又會心存僥倖。
直到去年，終於通過基因篩查確診。我記得基因確診需要三個月，那是艱難又漫長的過程。當知道結果的時候，我的心情已經麻木。全家都是好的，我不明白，為什麼我的基因突變了？ 我去了解這個病。什麼叫罕見病啊？什麼叫沒有特效藥啊？什麼叫無藥可治啊？我才26歲！為什麼偏偏我碰上了？！ 曾經無數次我有過輕生的念頭，我覺得我就是個拖累。我就只能吃藥吃藥，不能工作不能掙錢，甚至連結婚生子都不能，我有什麼用啊？父母養育我培養我，卻落得這樣的下場。眼前我看到的是無邊的黑暗，沒有一絲光明。我不知道明天是否還能站起來，是否還能說話，還能吃飯，還是臥床不起……最後的結局無非是一樣的。在無數個被淚水浸溼了枕頭的夜裡，我望著天花板，等著困意席捲我整個身體。第二天醒來，我，還是那個我，那個生了病無法治癒的我。
可是回到家，我再也不是從前那個開朗自信的我了。我開始自暴自棄，抗拒吃藥，故意吃了這頓忘下頓，熬夜晚起，從不做康復，也不鍛鍊，在我內心深處，這些都是徒勞罷了。我放棄了自己。是的，因為自己的膽小懦弱，我退縮了。
有一天，父親來到我的床邊，握著我的手。那時候的我還可以說幾個字。他說小潔啊，你什麼都不要怕，這不還有我嗎。你爸我啊可以養你二十年，我還為你存了看病錢，房子也有，大不了以後我不在了哥嫂也會幫你的。你媽雖然對你兇，她心裡多愛你你知道，她也不會不管你。我知道你在想什麼。你不是我們的拖累。我們都希望你好好的，每天開開心心的，生病不是你的錯。活在當下才是最重要的。如果你連自己都放棄，別人怎麼幫你？ 我看到年邁的父親背著我擦眼淚，看到勤勞的母親因我一夜白了發，看到我的哥嫂為了我的事日夜不得安眠。 那晚我輾轉反側，徹夜難眠。我的心情五味陳雜。
我想起了上學時代，曾看過霍金說過的一句話，生活是不公平的，不管你境遇如何，你只能全力以赴。這可能是為什麼漸凍人的平均壽命是55歲，而霍金堅持到了76歲的原因吧。
那一夜我終於明白，對於改變不了事實，痛苦，掙扎，無濟於事。只有坦然接受，也只能笑著面對。自此之後我的心態變了，生活規律了，事情好像也沒有想像的那麼糟。儘管持續的惡化，這已經不是我該操心的事了，我該做的只是認真生活。現在，我生活規律，每天不到6點起，洗自己的衣服，鍛鍊一下胳膊，按摩一下腿部。吃飯，吃藥，鍛鍊，學習，娛樂，一天很快就過去了。有時我會忘了我是一個病人。
老子曰：禍兮福所倚，福兮禍所伏。但我得病之初，我很羨慕我的同學有健康的身體，有自由，可以為了夢想而拼搏，不惜一切；殊不知，我的同學同樣也羨慕我，衣食無憂，什麼都有爸媽罩著，不用操心下個月會不會被包租婆轟出去，這個月業績能不能完成。我曾經是那個風景裡的人，迷失過。現在我要走了，希望看風景的人莫要停下腳步，且行且珍惜。
人真的是很奇怪。最近我回答了很多知乎問題，關於殘疾，關於自尊，關於心理，發現有時候一旦你鑽進死胡同，別人怎麼勸都是無濟於事。除非某一天，突然你茅塞頓開。 身體有了殘疾，，絕不能讓心靈也有殘疾。病魔不可怕，心魔才是最大的阻礙。即使我現在口齒不清，路不能走，還不斷的震顫，那又怎樣？誰不是一眼都能望到的結局，有生便有死。只需享受這過程，珍惜過程中的美好，在能看的時候多看看，能聽的時候多聽聽，如此便好。既然一切無法改變，何不與命運握手言和？
感恩所有愛我的人和我愛的人，沒有你們就沒有現在的我。
獨自推著輪椅出去，看看碧海藍天，紅瓦綠樹，聽聽風聲雨聲，鳥叫蟲鳴……
座右銘:
你走到哪兒，哪兒就是你的路。
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