身障女孩說:夠了!我不是你們口中的「身殘志堅」

2021-02-13 尖椒部落

摘要:我不想做那個感動他人的「勵志」榜樣,只想享有作為一個普通人應有的權利。

「身殘志堅」這四個字,就像一塊堅硬又頑固的石頭,堂而皇之地樹立在婉婷的人生中。身邊的人不約而同地選擇用這種說法評價她,這個詞從小到大貫穿在生活的每一處細枝末節中,無可避免。

但隨著時間的變化,價值觀逐漸形成,婉婷對自身的狀態愈發接納,也就越來越不能理解上述言語。畢竟,她只是做了一些極其普通的小事,為何別人會如此突兀地稱讚「你真棒」呢? 

與此同時,她也開始對在大眾認知中「悲慘的殘障者」形象產生質疑,對這種微妙的「同情視角」提出了自己的看法:「除了不能站著跳舞,我什麼都能做;況且,現在不是也有可以跳舞的旋轉輪椅嗎?」

以下是她的自述。

我是一個腦癱後遺症者,也是一個性格樂觀、對人慢熱、充滿悲觀主義的女孩。雖然這樣的自我介紹聽起來有點消極,但我卻非常喜歡現在的狀態。因為獨處的我更快樂,敏感的反應能力讓我的共情心更強。

因為我的障礙程度屬於輕度,所以出行如果是短距離,我完全沒有問題。但若是長距離,我就需要依靠輔助工具,比如走樓梯要扶著欄杆,過馬路時拄拐杖這樣。對此,我父母一直都持著悲觀的態度。畢竟在他們的觀念中,女兒的身體不方便,可能在做事情時會出現各種各樣的問題。

但是除了無法站立著跳舞,我覺得自己從小到大什麼都能幹;而且,現在也有那種可以跳舞的旋轉輪椅,我也可以通過這種方式跳舞,完全跟其他可以直立行走的人沒有任何區別。

可是,父母或者外界至今仍然覺得,我是一個值得同情的特殊群體。有時候,他們看到我在完成一些很普通、很日常的小事,就會突然莫名地說:「你真的太堅強了,太厲害了。」但明明這些事情,平時大家都在習慣地做著,為什麼這種脫口而出的鼓勵式話語,卻是指向我的評價呢?

除了經常聽到「身殘志堅」的說法,我也能明顯感覺到來自家人或多或少的嫌棄。因為在他們的一些言語或者行為中,總是透露著對殘障狀態的失望與遺憾交加的複雜情緒,讓我會突然意識到「原來我在拖累父母」,因此必須忍受他們的「道德綁架」。 

圖片來源:dribbble.com/adamquest

比如在小的時候,奶奶會當面感慨我的障礙情況,說「一個挺好的孩子,腿卻毀了,以後該怎麼辦」的言論。講完之後,父母也沒有選擇反駁,就只是讓我回房間,再講一些開導我的話。

時至今日,每次見到奶奶,我都會想起這件事。也許她當時是無心之失,沒有想過真的傷害我;而且父母也沒有考慮到我脆弱的自尊心,只是以一種逃避的處理方式去保護我。當然,隨著時間流逝,我對這件事情也慢慢釋然,但那種痛苦與苦澀感卻一直持續到了現在。

又比如,我和一個男生在假期的時候出去玩,爸爸就會不停地打電話,讓我不要拖累別人。我能理解他們的擔心與害怕,但既然我選擇跟這個朋友出去,肯定是信任對方,並且知道他能夠處理我的狀況。畢竟我這麼大了,對人與事也有足夠的判斷能力,不需要家人這種「連環奪命call」的方式,來證明自己是否可以獨立出行。

在此之前,我跟其他同學出去玩,都選擇了不告訴父母。因為他們會向我提出很多奇怪的問題,讓我交代清楚出行目的,以此說服他們允許我得到短暫的個人時間。這種強勢的控制欲,讓我變得愈發叛逆。也許他們認為這是對女兒的一種「保護」,但我覺得其本質上就是區別對待——畢竟,我與別人還是「不一樣」。

也許上述聽起來都是很小的事情,但也由於這些瑣碎的細枝末節,導致我缺失很多安全感。所以基於我的經歷,假如以後有了自己的家庭後,我就會有很多顧慮,比如小孩會不會由於我的身障遭遇歧視,我能否給TA一個幸福的、安全的童年等等問題。

後來,我也嘗試過跟家人溝通。我就主動跟媽媽說,彼此對話時可不可以不要大聲吼我,也不要在回答我問題時態度過於敷衍。但媽媽就會拼命為自己開脫,解釋自己當時的狀態,最後雙方溝通還是不了了之。

與媽媽溝通不順,跟爸爸也是。每次家庭聚會時,爸爸都會誇讚親戚的小孩,貶低我的學習能力,以這種「打擊教育」的方式刺激我。但說真的,他的話語只帶給我更多的負面情緒,並沒有任何的實際幫助。即使事後的我表達了自己的強烈不滿,他卻不以為然,毫不在意我的看法。

成長一路,原生家庭對我的影響很大。在我身上的完美主義,與大量的自卑情緒,很大程度都是因父母而產生。即使我做得很好,有時候得到的回應,仍然偏向負面與消極。

從壓抑的家中逃離,我來到全新的校園環境,善意與惡意的人都有遇到。印象最深刻的,就是上體育課的時候,大家都在蹦蹦跳跳,但我卻只能坐在旁邊,安靜地看著他們,仿佛正在艱難渡過上天給予我的磨難。

小學聽到的言語攻擊很多,經常從我進到教室門口就開始了。那時剛上一年級,媽媽負責送我去上學,每次從進門走到座位,我都聽到同學窸窸窣窣的議論聲。如果是下課期間,我走出去上廁所,那麼一路又會聽到那些不好的聲音,不停地圍繞著我,無處可逃。 

最難受的一次,是同學扶著我去體檢。突然一個男同學走到了我旁邊,對著大家說「這個瘸子怎麼又來了」的言論。他的眼神裡充滿著蔑視,宛如注視著一個格格不入的異類,至今都讓我難以釋懷。回到家之後,我就忍不住哭了很久。唯有通過這種發洩的方式,我才可以把自己承受的委屈吞咽下去,繼續之後的生活。

之後上了初中,這種校園欺凌少了很多。同學有時候看到我進進出出,也會主動詢問我要不要拿書包。老師知道我沒有辦法爬太久的樓梯,特意安排當時的班級在一層上課,還幫忙配備了一個有點簡陋的無障礙廁所。那段時間,我明顯地感覺到整個校園氛圍比之前友好很多,我交了不少新的朋友,人也因而自信了很多。

圖片來源:dribbble.com/kit8

對於我來說,上學最重要的就是無障礙設施。因為如果校方無法提供這個合理便利,我可能就要放棄了,因為真的不方便走動。所以後來大學填志願的時候,我提前打了很多諮詢電話,並且和父母去了實地考察,最終才確定的學校。 

當時大一剛入學,我就和直接院長面對面溝通了。我就說食堂現在是很長很高的樓梯,我走得很費勁,是否能提供便利的無障礙設施。院長就答應了。後來過來一個月,坡道修好了,我就可以自行進出了。

可是據我所知,目前很多大學的無障礙建設仍然很差。雖然我的大學在處理這方面的問題上表現得非常友好,但他們也是因為有了我這個學生,在我提出自己的需要之後,校方才有殘障意識,知道現在要給有障礙的學生提供這些基本配置。

現在我的大學生活,大部分都是滿意的狀態,唯一欠缺就是沒有單獨的浴室。因為在北方學校,大家都是習慣在澡堂衝洗身體。但我是一個比較注重個人隱私的人,在這種沒有任何遮掩的環境中,我就沒有足夠的安全感,無法在裡面進行任何動作。所以我就只能每周找空閒的時間,自己坐著輪椅和同學出去找單獨的洗澡間。

在整個求學生涯中,我還是比較幸運的,有同學的幫助,也有老師的照顧。不過,我也有認識一些被學校勸退的殘障者,因為學校無法提供無障礙的支持,只能讓TA們離開。甚至有一些殘障朋友,在知道學校幫助學生配置無障礙設施後,會產生一種「感恩戴德」的感覺。然而,學校本來就有義務提供這些合理便利,難道這不是落實每一個學生受教育權的真實體現嗎? 

也許我很幸運,但我不「勵志」 我的殘障意識是循序漸進的,剛開始也常常處在怨天尤人的彷徨的階段。後來一次偶然的機會,朋友推薦了一個視頻博主給我。那個博主長得非常漂亮,平時跟我一樣也需要坐輪椅出行。但看了一些她上傳的視頻後,我突然意識到自己還有很多未知的可能性。她以拍攝自己日常生活的方式,記錄了自身作為殘障者遭遇的歧視與面臨的刻板印象,還介紹了之前在求職與就業過程中發生的事情,甚至還做了無障礙地鐵出行及無障礙廁所的測評,在這種「分享的力量」中提高大眾對殘障社群的關注度與認知度。通過她,我又順藤摸瓜找到了其他平臺,與更多的殘障朋友搭建了連結。而在此之前,我的生命中並沒有殘障朋友。可就是這麼突然,我們在這種「互相取暖」的狀態中,互相得以自由自在地傾訴,我也認識了更多有共同或相似經歷的朋友。這種釋放的感覺,與以前與人相處的狀態完全不一樣。因為以前很多人看到我是殘障者,就會開始用「身殘志堅」的說法評價我,我就很難受。但現在,我思考問題的角度會更加廣:與其用這種浮誇的言辭稱讚殘障者,為什麼不直接去推動一些實際便利呢?

我們一點都不堅強——即使我們想逛商場,可沒有無障礙的出行設施和廁所,我們哪裡都不能去;即使我們想求學與就業,但很多情況下,都會因為自身障礙情況被拒絕、被否定。這個世界是一個弱肉強食的狀態,存在很多的不公平,我們何時能卸下「堅強」與「勵志」的重擔,只是做一個普通人,享受我們應有的權利呢?

圖片來源:dribbble.com/adamquest

時至今日,我知道很多人都沒有辦法接納或共情殘障者。也許我很幸運,在求學路上一直蒙受庇護;但我真心覺得,除了無法滿足站著跳舞這一項,我與別人相比沒有任何「異樣」。畢竟,「殘」只是身體部分功能的缺失,而「礙」是由於整個社會不夠友好才導致的結果。

延伸閱讀

「盲人」女性能做什麼?答案是「世界上的所有事」

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作者:李鈃瀅

Bisexual/Feminist/Editor,見自己,見天地,見眾生。

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