剛剛過去的4月2日世界自閉症日,是第9個壹基金藍色行動。今年恰逢電影《海洋天堂》上映十周年,從那時起,越來越多的人開始認識、了解自閉症,但這僅僅是個開始。自閉症群體仍有許多困境需要改善。壹基金壹家人繼續陪伴自閉症人士和家庭一起共同面對。
故事還得從19年前說起...
在雨晨剛滿一歲時,雨晨爸爸發現,雨晨有許多「刻板行為」。每次雨晨爸爸帶雨晨出去散步時,雨晨都要走同一條路,如果換了一條路走,雨晨就會蹲在原地不走,拉都拉不動,一拉他就哭,像「著了魔」一樣。雨晨在堆積木時,每次都會堆成一樣的形狀。如果有人拿走一塊積木,或者改變了積木的形狀,他也會大哭大鬧,根本止不住。
除此之外,雨晨爸爸還發現,雨晨語言發育遲緩。一直到4歲,他都沒有開口說過一句話。平時叫雨晨的名字,也沒有任何回應,甚至連基本的眼神交流都沒有。雨晨爸爸不知道自己的兒子到底怎麼了。
當時雨晨爸爸並不知道自閉症是什麼,也不知道得了自閉症意味著什麼。「當時我並沒有覺得晴天霹靂,因為我甚至都不知道什麼是自閉症,也不知道自閉症會伴隨終生。」直到張付銘接觸到一個自閉症康復機構,才知道了自閉症的嚴重性。
那段時間,
身高175的爸爸,體重卻還不到100斤
當時雨晨爸爸還在上班,為了抽出時間去培訓,他向單位申請晚上值班。於是,他白天帶著雨晨去培訓,晚上上夜班。每天雨晨爸爸都輾轉在單位和康復機構之間,為了防止自己在接送孩子的過程中打瞌睡,他就把車窗搖下來,讓冬日刺骨的寒風吹進車裡,因為這樣他就不會在開車過程中睡著。
「當時每天我平均只睡4個小時,在單位,我向領導匯報工作時,領導坐我正對面,匯報完工作後,沒想到我直接當著領導的面,坐著就睡著了。我的身高有1.75米,我本來就很瘦,但是那段日子裡我的體重卻從120左右瘦到了100斤不到。那段時間實在是太累了...」
進入康復機構後,雨晨並不安分。上課哭鬧、隨意走動,不與其他孩子交流,不聽老師指令,雨晨爸爸也深感無力。不過隨著時間的推移,雨晨爸爸逐漸掌握了一些幹預訓練後,雨晨的狀態也逐漸好轉。
當別的孩子做操還需要家長輔助時,雨晨就已經能夠自己獨立做操了。在機構待了兩年,幼兒園待了半年,學前班待了一年後,雨晨爸爸覺得雨晨已經具備了各方面的基礎能力,他決定讓雨晨去適應一個全新的環境:讀小學!
爸爸主動建群,加了自閉症兒子同學的QQ
上普通學校,對於大多數自閉症孩子來說,都是一道坎。因為他們不會交流,也不能完全控制自己的情緒,所以大多數自閉症家庭都會讓自己的孩子,讀特殊學校或者輟學在家。
雨晨爸爸為了讓自己的孩子儘快適應學校這個新環境,在開學前,他就跟班主任打好了招呼,說明了自己孩子的特殊情況。雨晨的班主任是一個剛剛畢業的大學生,雨晨爸爸擔心他顧不過來,於是在剛開學的那段時間,雨晨爸爸在教室外面站了一個星期。他實時記錄雨晨在課堂、課後的表現,然後分析雨晨在學校可能會做出的危險行為,然後加以指正。當老師管不住雨晨時,雨晨爸爸就要老師把雨晨叫出來,交給他去處理。
由於雨晨爸爸經常在學校出入,雨晨爸爸跟雨晨的同學都熟悉了起來。每到學校後,雨晨的同學就會圍著張付銘說道,「叔叔、叔叔,您又來啦!」或許正因如此,雨晨的同學對雨晨也格外照顧。
在一次春遊過程中,雨晨爸爸陪著雨晨一起,突然有一個同學跑過來,給了雨晨一個冰淇淋。雨晨爸爸說:「你怎麼不吃呀?」那個同學回覆說:「因為我只有10塊錢,我只買了一個冰淇淋,我想給雨晨吃。」
對於一個自閉症孩子來說,結交朋友是多麼難以做到的一件事情,可是他們卻做到了。這一次,雨晨爸爸終於看到了生活的希望。
進入初中後,由於學校離家比較遠,再加上雨晨爸爸工作日益繁忙,為了實時了解雨晨的情況。張付銘與雨晨的同學建了一個QQ群,雨晨有什麼情況,同學們就可以第一時間就反映給雨晨爸爸。正是因為同學與同學們的包容與理解,讓雨晨在學校有一個「高質量的融合環境」,使得雨晨從小就活潑開朗。
進入初中後,雨晨每天中午不能回家,只能在學校吃午餐,這是在上初中之前雨晨爸爸沒有想到的事情。在學校吃飯,必須要經過「排隊——刷卡——入座——倒餐」等一系列動作,而且還要面對更加複雜的人流環境。
「雨晨能面對這麼複雜的環境嗎?」,雨晨爸爸心裡沒譜,就帶著雨晨走了一遍所有的流程。沒有想到,雨晨僅僅熟悉了幾遍環節,就已經能夠獨立打餐吃飯了。有一次雨晨還自己去宿舍樓接熱水,泡了一桶泡麵。雖然這些行為在我們看來非常簡單,但是對於自閉症孩子來說,他們能夠自己完成這些「常規動作」都已經非常不容易,更別說這些「加分動作」了。雨晨的表現,讓雨晨爸爸特別驚訝,同時也對雨晨更加充滿了信心。
中考結束後,雨晨憑藉著自己的努力,考取了當地的一所中專。雖然差點就能進普通高中,但是雨晨爸爸覺得,雨晨能安穩地度過小學、初中,並順利考上中專,已經是「奇蹟」,他並不敢再奢望太多。
越努力,越幸運
為了讓雨晨多一門「語言」與他人交流,在雨晨很小的時候,雨晨爸爸就鼓勵雨晨學習吉他,而這一學就是8年。
「自閉症孩子的世界很簡單,他們最不缺的就是專注,只要是他們感興趣的事情,他們就能一直做下去。反而我們這些成年人,想的東西太多,功利心太強,往往堅持不下來,這也是他帶給我的啟發與思考。」
或許是越努力越幸運,雨晨的努力終於被大家所發掘。由於他經常參加各種才藝表演,一名自閉症孩子家長向他推薦了北京樂為愛樂團。這是一支由中央音樂學院的學生和自閉症孩子組成的公益樂團。當時樂團還正在籌備,當雨晨爸爸了解到這個樂團後,也讓雨晨加入了這個樂團,因為他覺得這是一個高質量「融合」平臺,他希望雨晨能多與不同的人交流接觸。
加入樂團後,雨晨不僅要能對樂團的指揮及時作出反應,而且還要能夠及時配合其他人的表演。一個眼神,一個手勢,全部都要捕捉到位,否則就容易跟不上節拍,可是沒想到雨晨竟然全部做到了。
看著雨晨在舞臺上光鮮亮麗的表演,雨晨爸爸回想起這十多年的心路歷程,覺得十分欣慰,眼角也忍不住流下了激動的淚水。
2013年,雨晨爸爸迎來了他的第二個孩子「張以沫」,他說,「我希望弟弟能和哥哥『相濡以沫』,以後我們老了他們兄弟倆至少還能有個照應。我們不去幻想未來會是怎麼樣,但我相信希望一直就在前方。未來如果有個地方能夠接納雨晨,他們兄弟倆能夠健健康康、開開心心地活著就是我此生最大的心願。」
雨晨爸爸所在的機構,是壹基金海洋天堂計劃華北自閉症網絡的成員之一。華北網絡自2011年10月成立,支持華北網絡內的服務機構共同發展,更好地服務並支持自閉症兒童及家庭,幫助他們享有有尊嚴、無障礙、有品質的社會生活。
世界自閉症日雖然只有一天,但壹基金與壹家人的行動還將一直持續。2020年壹基金藍色行動的主題「讓愛來,讓礙走」,將目光聚焦於自閉症群體「出行、就學、就業、社區生活」無障礙,邀請大家用實際行動創造一個包容、友好的社會環境,幫助自閉症人士及家庭擁有「有尊嚴、無障礙、有品質」的生活。
壹基金海洋天堂計劃以自閉症、腦癱、罕見病等特殊需要兒童為主要服務對象,以社會倡導為主要策略,搭建與支持特殊兒童服務機構、家長及病友組織、研究機構、公眾和企業的聯合行動網絡,有效促進社會接納及政策支持,促進特殊需要兒童及其家庭享有有尊嚴、無障礙、有品質的社會生活。壹基金最早由李連杰先生於2007年創立,以「盡我所能、人人公益」為願景,專注於災害救助、兒童關懷與發展、公益支持與創新三大領域。壹基金是深圳市5A級社會組織,連續八年保持信息公開透明度滿分,並兩度獲得慈善領域政府最高獎「中華慈善獎」。自發起以來,截至2019年底,壹基金共獲得43.24億人次捐贈支持及信任託付,收到善款和物資捐贈超過22.59億元,幫助了1725萬人次改善困境、過上更有尊嚴的生活。這個過程中,壹基金聯合超過26759家次公益夥伴一起行動,帶動更多人參與公益。壹基金已入駐新華號、人民號、抖音、快手、今日頭條等20+平臺,更多信息也可登錄官網www.onefoundation.cn查看,感謝壹家人的支持,歡迎壹家人的監督。