今天是第二十個世界漸凍人日。
文章開始之前，小狐鯉精想先問大家一個問題：
假如讓你1小時不動，你會怎麼樣？
一天？
一周？
一年？
一輩子呢？
這樣的假想，卻是「漸凍人」的日常。
「漸凍症」，又稱ALS，是一種極其折磨人的疾病，很多人說它是「比癌症更殘忍的絕症」。
你們可能都聽說過它，6年前的「冰桶挑戰」曾風靡全球。
△2014年，「ALS冰桶挑戰」在社交媒體上興起
但大部分人可能都沒能了解漸凍人真實的生活。
疾病的侵蝕人體的過程是慢慢的。
患者剛開始可能只是無法握緊筷子；
接著，他們可能無法刷牙、梳頭、寫字；
要不了多久就會出現走路無緣無故跌倒、聲音莫名沙啞等症狀；
肌肉一天天地萎縮，越來越多的失去變成一種習慣。
隨著病情發展，患者會逐漸吞咽困難、全身癱瘓，甚至不能轉動自己的眼球。
最終，如果不採取呼吸機等必要醫療幹預，患者會因呼吸衰竭而死。
普通人每天做的事，成了他們的奢望。
△漸凍人霍金用眼動儀表達意思
更殘忍的是，患者雖然喪失了行動能力，但情感和認知同大家一樣。
你和他交流，他聽得到，但無法展露任何表情。
你觸碰他的身體，他也感覺得到，但無法給予回應；
他們看著自己的身體，一步步衰亡，一個個器官逐漸失去功能。
而他們的思維、記憶、感覺卻清晰無比，無法逃離，只能眼睜睜地看著自己死去。
漸凍人患者 圖片來源：國際在線
丁香醫生曾形容：
「哪怕是見過再多生離死別的醫生群體，看到漸凍人的痛苦，也很難平靜。」
那些曾經作為健全人所享受的一切，在短短幾年之間，只能逐漸變成大腦中的回憶，感受著當下慢慢死去的軀體。
△圖片來源：國際在線
曾經有患者，對著主治醫師艱難地說著他們人生最後的願望：
「我想早點死，你能幫我一把嗎？」
請原諒我們在文章一開始就描述漸進死亡這樣殘酷的片段。
寫稿前，我們查閱了很多資料，走訪了北京東方絲雨漸凍人罕見病關愛中心、也諮詢了北醫三院的樊東升醫生、何及醫生，我們這樣問過自己：
當生命被「冰凍"住，我有勇氣面對嗎？
如果我得了「漸凍症」，我會怎樣？
不得不承認，我很害怕，我沒有患者們勇敢。
2018年初，引起全國關注的「漸凍人」北大女博士婁滔病逝，將器官捐獻出來，是她最後的願望。
△婁滔生前照片
同年3月，被漸凍症折磨50多年的著名物理學家史蒂芬·霍金離開這個世界。
今年年初，身患漸凍症的金銀潭醫院院長張定宇，奔走在抗疫第一線30多天。
從某種程度上說，他們是「幸運」的，因為他們得到了全社會的傾情關注。
而在更多看不見的地方，絕大部分漸凍症患者不為人知，他們所感受到的，也遠非當年那一桶冰水所能比擬。
看不起病
吃不起藥
疾病的痛苦
外貌的改變
外界的歧視
......
飽受折磨的他們，長久以來一直被摺疊，不是他們不想「被看見」，而是現實讓他們寸步難行。
患者分布在社會各個階層、各個角落，各個年齡段。
他們小心翼翼地隱藏著，普通人很難知道漸凍症患者真實的生活。
眼睜睜看著家人為他們心力交瘁，看著家中經濟因此消耗殆盡，疾病猶如旋渦一般，吸食著所有與「漸凍人」相關的個體。
患病初期，由於臨床症狀不典型，很多病人會被誤診為頸椎病，做了沒必要的手術。
除此之外，醫療條件的相對落後、醫生水平的不均等，都會造成誤診。
除了誤診，漸凍人用藥情況也不容樂觀。
現在只有「力如太」和「依達拉奉」兩種藥物能夠延緩疾病進展。
由於藥物價格不菲，部分地區尚未納入醫保，想用還得自費買，很多病人不得不放棄服用。
相對於用藥延長生命，他們更需要「護理」，提高生活質量，讓他們有尊嚴的活著。
壓垮漸凍人的「最後一根稻草」，往往不是「被凍住」，而是「尊嚴的喪失」。
一旦得上漸凍症，就是終生患病。但很多人不知道的是，絕大部分漸凍症病例並沒有家族史。
可惜，這並沒能成為一個共識，人們更趨於選擇簡單粗暴的方式：
對患者及他們的家人、後代「敬而遠之」。
找到治癒之道，成了所有漸凍人及家屬的渴求。
遺憾的是，直到現在醫學對「漸凍症」幾乎束手無策，既查不到明確的發病原因，也沒有治癒的方法。
曾經流行一時的冰桶挑戰，還有霍金，婁滔、張定於等人讓更多人關注到漸凍症，和被這個疾病折磨的群體。
但這遠遠不夠。
北京東方絲雨漸凍人罕見病關愛中心雨珠理事長告訴小狐鯉精：
我國對「漸凍人」的救助與國外有明顯差距；
「漸凍人」醫療、生活設備的匱乏；
患者及其家屬心理指導的薄弱；
大眾對「漸凍人」群體的蒙昧冷漠；
給他們的家庭帶來了巨大的經濟和心理壓力。
△江西漸凍人兄弟劉賢林和劉良玉已經完全失去了生活自理能力，全靠父母悉心照顧。圖：新華網 ，2014年
為了喚起大家對於漸凍症這一疾病的關注，搜狐新聞聯合北京東方絲雨漸凍人罕見病關愛中心、北京大學第三醫院原定於今天（6月21日）共同推出《夏至冰融》關愛漸凍人系列活動。
很可惜，由於北京疫情的原因，我們不得不暫停這一次活動。
但我們對漸凍人的關心不會暫停。
我們希望漸凍人群體在漫長的等待過程中，獲得生而為人的各種可能。
也希望現在以及未來，大家可以和我們一起去了解漸凍人，關愛漸凍人。
一個關心少數群體的社會，才是一個有溫度的社會；
一個社會對弱勢群體的態度，才是它最真實的模樣。
△2017年，漸凍人患者潘大哥躺在病床上為妻子馮姐辦一場25周年銀婚紀念慶典，這是他最後的心願。
△青島漸凍人小姐妹，出書、寫詩、為歌曲填詞、還登上過《中國夢想秀》的舞臺 來源：青島新聞網，2016年
即便一篇文章的能量有限，也不願意放棄每一次微小的努力。
希望你也願意分享這篇其實並不輕鬆愉悅的文章，
因為只有我們在認真地談論漸凍人的時候，
才有可能真的推動一點改變。
（文中雨珠為化名）
特別鳴謝：
北京東方絲雨漸凍人罕見病關愛中心
北京大學第三醫院樊東升醫生
北京大學第三醫院何及醫生
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