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文丨黃翡 · 主播 | 童童
來源 | 積木育兒(ID: jingguanyuer)
1998年,因為一部紀錄片《舟舟的世界》的播出,湖北武漢一名唐氏綜合症患兒舟舟,一夜間家喻戶曉,當時所有主流的媒體都稱他為「天才指揮家」。他和劉德華、斯瓦辛格等明星同臺演出,走在路上,會有一大堆人來問他要籤名;他每到一處,都能與當地最好的交響樂團合作,受到最高規格的接待;後來更是隨中殘聯藝術團出訪美國,成為第一位在卡耐基音樂廳演奏的中國指揮家;這些耀眼的經歷,放在如今,用「頂流」這個詞來形容他,一點也不過。時光荏苒,20多年過去了,當年那個被大眾視野聚焦的舟舟,如今已經42歲了。這是武漢歌舞劇院低音提琴手胡厚培和妻子張惠琴的第一個寶寶。
這個名字的寓意是希望這小生命像一條小船,平安地行駛在人世的港灣。剛出生時,舟舟看起來雖然醜醜的,但夫妻倆沒有覺得自己的孩子和別人不同。直到滿月那天,舟舟發燒了被送到了醫院。醫生告訴夫妻倆:37歲得子的胡厚培和妻子聽到這句話,當場如晴天霹靂,老天爺真的跟他們開了一個天大的玩笑。醫生告訴夫妻倆,舟舟是唐氏症候群患兒,因先天性染色體異常引起的弱智,智商這輩子可能只停留在40左右。不僅如此,唐氏患者壽命很短,只有50%的唐氏兒活不過五十歲,80%活不到十歲。加上他們普遍智力落後,自理能力低下,如果不經過訓練,三十歲以後,絕大多數唐氏兒還都會患上老年痴呆症。有人勸他們再要一個,胡厚培說什麼也沒答應。作為父母親,胡厚培和張惠琴唯一的希望就是兒子能夠「快樂的過完這一輩子」。
理想總是比現實殘酷,由於智力低下,舟舟小時候經常被欺負。在同名電影《舟舟》中,同齡的孩子一起戲弄他、打他,還圍著他一遍又一遍地叫他「傻瓜,傻瓜」。11歲時,舟舟還被一幫孩子帶到外面,扒光衣服,然後拳打腳踢。多年後的一次體檢,醫生竟發現舟舟的肋骨上有多處陳舊性骨折,幸好已經自己癒合了。不論哪一個當父母的,知道了孩子經歷了這樣遭遇,都會有錐心之痛,無法接受。可是沒辦法啊,舟舟根本不懂得反抗,甚至連生活自理能力都沒有。胡厚培希望兒子還是能學到點知識,所以到了舟舟該上學的年齡時,胡爸爸希望送他去學校讀書,卻遭到了校長的婉拒。兒子不能像正常孩子一樣上學,特殊學校的學費又太貴,為此,夫妻倆決定自己教。他們讓舟舟自己穿衣服,學會洗碗、掃地、疊衣服、疊被子等簡單的家務。他們不因為孩子智商有問題就無休止地順從和嬌慣,該批評的也批評。教不會寫字,就教畫畫,讓他學會更多的表達自己的方式。他們甚至還讓舟舟跟著別人學習修理自行車,掌握一門手藝,才能更好地在社會上立足。這一切的用心良苦,只為舟舟以後能在父母年邁離開後,還能繼續生活下去。父母對孩子的愛,不是因為你是什麼樣的孩子,而是因為你只是他們的孩子。舟舟生來雖然不幸,可幸運的是他遇到了好的父母,對他不離不棄,傾盡所有來呵護他、教育他。日復一日的生活總是會乏味,何況是對於舟舟這樣一個特殊的孩子。
而父親胡厚培本是武漢歌舞劇院的一名低音提琴手,因為工作關係,他會經常帶著兒子去劇院裡玩。乖巧懂事的舟舟,從不惹禍,這讓劇院裡的男女老少更是對他照顧有加。也許是耳濡目染,也許是天賦稟然,舟舟對音樂的節奏特別敏感。剛開始,他還只是在一旁看,然後自己在角落裡試著比劃。後來,舟舟膽子大一些了,等到大家排練休息的時候,他就自己爬到指揮的位置,揮動著指揮棒,想像自己正在指揮一場交響樂。胡厚培發現舟舟這一興趣後,不僅不反對,還讓他在一旁多看多學習。舟舟6歲那年,胡厚培親手做了一根指揮棒,送給了兒子。這根指揮棒,成了陪伴舟舟整個童年最好的玩伴。後來,除了每天在場外學習指揮外,舟舟偶爾還可以到場內真正的指揮一兩首曲子。樂手們沒有敷衍和玩味,都在善意配合,看上去,就像一場很正式的演出。更難得的是,這之後,每次只要是樂團外出表演,胡爸爸都會帶上舟舟,在幕後給他找一個地方,讓他隔空指揮。父親這樣不遺餘力的培養舟舟,難道他真的是一個指揮天才嗎?2017年知乎上有一個熱門的話題是這樣的:「舟舟的指揮到底是什麼水平? 」196萬網友參與互動,得出答案其實很善意和寬容了。「舟舟根本就沒有指揮能力,他應該歸為演員,不能算指揮。」「舟舟是幸運的,遇到了那麼多不願意揭穿他的好人。」「你不得不承認,他的樂感很好,他的表演很有感染力。「「但是,一個指揮家所應有的那種素質和造詣,他都不可能達到。」「從一開始,我心裡就非常清楚舟舟不是天才指揮家,我只是不想破壞這個氣氛。」正是因為知道孩子不是什麼所謂的天才,還願意尊重孩子的意願,發掘他,為他創造條件,配合他,這一點才是最可貴,最讓人感動的。父母有時候在孩子成長的道路上能做到的,僅僅是尊重和指引即可。當時在湖北電視臺工作的導演張以慶,於武漢歌舞劇院拍攝期間,碰巧看到了在一旁模仿別人指揮的舟舟。他跟胡厚培說:
「我要拍你的兒子!」他想讓人們看到,這樣一個有智力缺陷的孩子身上,有著怎樣澎湃的激情。一年後,一部由2000多分鐘的影像資料剪輯成50多分鐘的紀錄片《舟舟的世界》問世了。1998年中國電視紀錄片學術獎大獎以及最佳編導獎;入圍上海、臺灣、法國等各大國際電視節決賽,提名諸多國際大獎。更超乎預料的是,紀錄片在湖北電視臺播出後,又被中央電視臺轉播。這之後,舟舟演出的機會越來越多,看到他的人也越來越多。1999年,在北京殘聯的新春晚會上,舟舟被邀請和中央芭蕾舞交響樂團合作。2000年,在人民大會堂舉行的「中國特殊奧運會"慈善晚會上,舟舟和施瓦辛格手牽手入場,當晚舟舟指揮中國歌劇院交響樂團義演,演奏完畢,施瓦辛格十分感動,當場決定捐款15萬美元。晚宴上,舟舟的風頭甚至蓋過了當時的華語天后毛阿敏,他還被劉德華摟在懷中唱歌,這個畫面,感染無數觀眾。慈善晚宴結束後,來自全世界40多個國家的外交使節排隊等他籤名。當他站在紐約卡耐基音樂廳,與美國十大交響樂團之一的辛辛那提交響樂團合作表演時,站在臺下看著兒子的父親胡厚培「酸」了。他說他當了這麼多年的低音提琴手,從未妄想過站在這裡演出,沒想到自己有智商缺陷的兒子卻做到了。這個在樂團演奏了30年的父親,目送兒子走上了自己最嚮往的舞臺,此刻的內心一定是澎湃的。專業的音樂學院出身的胡爸爸,雖然為兒子感到驕傲,但他知道,兒子缺乏樂理知識,算不上真正的指揮家。作為父親,胡爸爸是稱職的,他允許自己的孩子站在自己的肩膀上,並超越自己。如果不是胡爸爸的支持和鼓勵,舟舟走不到今天。
同時,胡爸爸讓人佩服的是,在孩子站在最高峰的時候,他依然能保持清醒和理智。也是這一年,舟舟成立了自己的交響樂團,可是演出機會卻越來越少了。在這個信息爆炸的年代,舟舟的動態,很快就被淹沒在網際網路的信息流中,舟舟的名氣,也逐漸被人淡忘。2016年,舟舟被查出癌症,好在奇蹟降臨,胡爸爸帶兒子經過半年治療,他康復了。這時的舟舟,已經38歲了,對於一個唐氏兒來說,已經算「高齡」了,他的心臟、關節都不太好。胡爸爸為了舟舟的身體健康考慮,讓舟舟留在了深圳的一家民營殘疾人藝術團裡。在這裡,父子倆分到了一間十多平米的單間,藝術團包吃包住。沒有演出時,他們就沒有收入,父子倆只能靠胡爸爸的退休工資,和以前攢下的少許積蓄來維持生活。他說:「舟舟經歷過萬丈光芒,也得到過很多正常人都得不到的東西,對他來說,何嘗不是一種幸運?足夠了。」對胡爸爸來說,在成為舟舟父親的那一刻,他就註定要和兒子同行。「你責無旁貸,你別無選擇,你就要承擔起這個責任。」從高潮到落幕,變了的是人心和環境,唯一不變的是父愛。
希望從今以後的舟舟會像最初父親所期待的那樣:「快樂的過完這一輩子」。![]()
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*作者:本文轉載於積木育兒(ID: jingguanyuer),最貼心的科學早教公眾號,轉載已獲授權。
*主播:童童,她悅籤約主播,一個聲音知性的電臺女主播,感謝與你相遇。
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