「我生了個兒子,一個手術切掉了關係他一輩子的器官;我生了個女兒,如今又生死未卜。這就是老天爺給我的兒女雙全嗎?我真後悔生下他們,讓他們這樣受罪!」在濟南市兒童醫院的病房裡張真說著說著已是泣不成聲,她不知道怎麼來述說這個家的苦難,也無法理解自己的兒女為什麼會經歷這麼多的磨難。
張真,今年33歲,和丈夫修路來自山東省棗莊市薛城區修家莊。兩夫妻的家裡都是老實巴交的農民,一輩子勤勞苦作,他們夫妻倆也秉承了父母的這種品德,勤勤懇懇,為這個家努力打拼著。都說天道酬勤,勤儉努力的一家人日子本是紅紅火火,可如今家裡卻過得拮据萬分,還有幾十萬的外債,讓他們成了村裡最窮的人。而導致這一切的原因就只有一個字:病!還是接二連三的病。
2013年,張真和修路喜結連理。次年2月份女兒修瑞昕出生了。到了2017年2月,他們的兒子哲哲也出生了。兒女雙全,引得鄉鄰投來豔羨的目光,張真覺得幸福極了,日子也是過得紅紅火火。那時,她所有的心思都放在了一雙兒女身上,想把最好的都給孩子們,讓他們擁有一個幸福的童年。可一切都停留在了夢想中,兒子突然得了一場無可挽回的病,還是關係到家族延續的大病。
2019年8月份,張真在給兒子洗澡的時候,發現哲哲的睪丸不正常,因為陰囊裡面空空的,仿佛什麼也沒有。思緒回撥到孩子剛出生的那年,當初孩子的睪丸就非常不明顯,當時只當是孩子太小沒有當回事。可是眼看著兩年過去了,孩子依然這樣。作為一個普通的農村婦女,雖然不懂得太多,可她潛意識裡認為這不正常。隨之,他帶著兒子去了醫院。等結果出來,看著「先天性隱睪,建議手術切除」等字樣,張真既震驚又悔恨,她嚇得不知道怎麼把這個噩耗通知在外打工的丈夫。
先天性隱睪,主要是由於睪丸在下降的過程中停止,沒有進入陰囊而形成的。當時哲哲已經2歲多了,睪丸已經失去自行下降的可能。而哲哲的睪丸在腹腔內已經超過了2年,醫生說因為腹腔內溫度過高極有可能導致睪丸的癌變,必須馬上手術。
手術中,擔憂還是成真了,哲哲的一側睪丸由於腹腔高溫沒有發育完全,只能切除,另一側的睪丸通過引降手術下降到陰囊。而這顆看似完好的睪丸還是被畫了個問號,將來是否會影響生育,醫生也無法給出答案。
「我好後悔啊,我這當媽的太不稱職了,天天守著自己的兒子,孩子身上這麼大的問題我都不知道去問問,如果我早點去醫院,哲哲的睪丸說不定就保住了。」張真每當回想起兒子的事,淚水總是不自覺地流下,她覺得是她的大意耽誤了孩子一輩子。丈夫修路看著整日自責的妻子,不忍心的安慰道,「剛出生時,醫生都沒發現,咱普通莊戶人家哪懂這些,孩子一定會好起來的。」
就在一家人把所有的精力放在兒子身上時,誰承想一波未平,一波又起。2020年8月份,姐姐瑞昕出現反覆發燒,晚上體溫高一些,白天體溫又正常了。可有了弟弟的教訓,張真對孩子的身體狀況格外敏感,看孩子這個「感冒」一直不見好,她趕緊帶著瑞昕趕到了棗莊市婦幼醫院檢查,沒承想竟然發現孩子白細胞高得嚇人,醫生直言不諱地告訴張真懷疑是白血病。
嚇得六神無主的張真趕緊喊回了在外打工的丈夫,9月2號夫妻二人趕到了濟南市兒童醫院,驗血、骨穿、腰穿,外送檢查基因,在痛苦和緊張中直到當天的傍晚孩子才做完所有檢查。忙完一切的夫妻坐下來後又陷入了深深的恐懼中,在恐懼中他們在醫院守了一夜,等待著最終的判決。
第二天令人揪心的結果出來了:急性非淋巴細胞白血病,「怎麼可能?不是感冒嗎?為什麼發展成了白血病?」張真回憶起女兒的發病淚如雨下。醫生嚴肅的話語至今還透著寒意:你們要有充分地準備,這個病雖說治癒希望很大,但孩子太小,治療有很大的難度,而且花費巨大。夫妻倆一聽到有希望,別的什麼都顧不上了,一個勁地說著,「救,我們全力以赴的救。」就這樣。修路留下張真在醫院照顧女兒,心急如焚趕回老家籌錢。
急性白血病發病急、進展快,化療必須馬上開始。疾病就是可怕的惡魔,在燒錢的同時也摧殘著瑞昕瘦小的身體。三個療程下來,他們就花了25萬多。而瑞昕因為感染變得虛弱不堪,連走路都很困難,只能24小時的窩在病床上,如同囚禁一般。
3個月來,瑞昕只能待在這如鴿子籠般的層流床上,沒有自由,沒有玩伴,曾經活潑開朗的瑞昕開始變得沉悶抑鬱、敏感多愁,有時候一天都說不了一句話。張真是看在眼裡疼在心上,可她卻不敢多說半句話,生怕刺激到敏感的女兒。
化療對於每一個癌症患者都是一場噩夢,尤其是天真爛漫的孩子,他們每天的變化不僅摧毀著孩子心中的美好,也折磨著他們的父母。小瑞昕化療後沒幾天就開始出現不間斷感冒發燒、嘔吐、腹瀉,再加上只能吃流食喝稀飯,7歲的孩子一度虛弱到連睜眼都困難。
而最讓孩子無法接受的是,她的頭髮在化療中一點點脫落,每天醒來看著枕頭上的頭髮,小瑞昕都會蒙著被子哭許久。等哭完就會問,「媽媽,我什麼時候可以回家?我不想在這了,這裡一點也不好。」可瑞昕這個問了幾個月的問題,張真夫婦卻真的不知道怎麼回答。
孩子被囚禁在了狹小的病床上,張真夫妻也被拴在了這個陌生的城市。白血病兒童住院一般得要兩個人陪護,一個在醫院陪孩子做各種檢查治療,一個負責買菜做飯,因為化療後孩子的身體很虛弱,對飲食要求又高。
自從孩子確診之後,修路已經在醫院的走廊裡住了三個月了,他租了一間一個月300塊的小房子給女兒做飯用,可是他晚上卻從來不會回出租屋休息。「走廊是我晚上能離他娘倆最近的地方,她們一個招呼我就過去了,孩子病情變化多,我真的是一步也不敢離開啊!」修路說道。
瑞昕目前已做了三個化療,可病情的複雜卻出乎大家的所料,殘留仍然很高,「理想狀態本該是全面緩解的結果,如今25萬花完了,孩子卻還是生死未卜,醫生說要想活命,只能移植。」聽到孩子受的這幾個月的罪白守了,張真又忍不住哭了起來。
治療到現在,對於張真這個普通農村家庭,不僅是掏空家底,還有數不盡的外債。可後面的化療、移植、抗排異等等該怎麼辦,夫妻倆卻一籌莫展。孩子入院那天起,修路就等於失了業,已沒有了任何收入。
瑞昕爺爺有嚴重的白內障,為了給孫女多掙點錢,託人去化肥廠做了裝卸工,一個月能有2000多塊錢。而瑞昕奶奶同樣因為眼疾無法看清東西,只能摸索著在家照顧3歲的孫子。對於這個家,這道坎已成了無法翻越的高山,可女兒只能靠他們來守護,不管這條路多長,多難走,他們也得咬牙走下去。
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