初見思諾,你不太能把她和13歲這個年紀聯繫在一起。除了她在身高上比同齡人要高出不少之外,她的眼睛裡也有著遠超過13歲孩子的沉靜和成熟。聊起這家醫院、這間病房以及病房裡的醫生和護士,她都如數家珍,畢竟,過去兩年多,她都扎紮實實地生活在這裡。
「我比我媽可能更堅強一點」
與其他癌症患者相比,思諾每天在病房的生活顯得很平靜,打點滴、給傷口換藥、繼續打點滴,如此循環往復,再無其他。但在這看似平淡的日常背後,卻是一場又一場情緒的波瀾。
思諾始終不能出院的原因,是她大腿上的那個鋼支架。為了固定大腿,防止新長出的大腿骨長歪,鋼支架上的幾根釘子需要穿過大腿,鑿進腿骨裡。但由於前期思諾接受過多輪化療,身體抵抗力很差,稍有不慎,她大腿上那幾根釘子形成的傷口就會感染、化膿,進而導致發燒、大腿腫痛等一系列症狀。有時,即便是一場小小的感冒,也可能引起一系列連鎖反應。每每此時,思諾媽媽都會非常著急,她實在不想看著女兒一次又一次經受這種折磨。但在思諾面前,媽媽又總是要強裝出「沒什麼大事,一會兒就好了」的樣子。
有一天,媽媽接到了來自思諾病友媽媽的電話,電話那頭,病友的媽媽泣不成聲,告訴她,孩子已經走了。思諾媽媽接完那個電話之後,自己也大哭一場,然後決定不把這個消息告訴思諾,怕會影響思諾的情緒和後續治療。
思諾儘管年紀小,但其實是個非常細膩又細心的孩子。她能夠通過媽媽的一個眼神,或一個小動作就判斷出媽媽的情緒。很多媽媽沒有告訴她的事情,她自己其實也都悄悄地知道了。只不過,為了讓媽媽安心,她也決定不把這些事情和媽媽挑明。她說,剛生病的時候,她經常會哭,但隨著治病的時間越來越長,很多事情都習慣了,也想開了,就不那麼容易哭了,反倒是媽媽還是會因為心疼她而情緒激動,「有時候,我覺得我比我媽可能更堅強一點」。
隨著治療時間越來越長,思諾也開始提出自己的想法,有了自己的堅持。比如在幾次撤換支架、更換鋼釘的小型手術前,思諾都堅持不做全身麻醉,因為她擔心全身麻醉會給她的大腦造成傷害,她總怕會影響她日後的學習。所以無論局部麻醉之後的手術操作有多疼,她都咬牙堅持了下來,一滴眼淚都沒掉。也是從那時起,媽媽開始意識到,思諾是真的長大了,不再是以前那個什麼都不懂的小孩兒了,而思諾的這份的長大和堅強,讓媽媽既欣慰,又心疼。
「我就是想回去上學」
思諾離開學校,住進醫院那年,11歲,小學五年級。治療剛開始的那一年,不斷的化療和手術讓她無暇顧及更多,每天都在和疼痛、嘔吐作鬥爭。但隨著治療漸漸進入平緩期,她開始想念自己的同學和在學校讀書的日子。「我什麼時候才能回去上學」成了她時常掛在嘴邊的話。
思諾接受治療的醫院距離首都圖書館很近,為了緩解孩子的焦慮情緒,也為了滿足思諾想多讀讀書的願望,姥爺在首都圖書館辦了一張借書卡,開始每周給思諾借書看。在拍攝思諾,和她朝夕相處的那段日子裡,我還把自己最愛的《哈利波特》全集送給了她,之後每天都會時不時針對其中的一些精彩情節進行深入探討。那時候,你會忘記這是在一間病房裡發生的事情。
有時候,思諾也會問我關於怎樣才能學好英語、怎樣才能學好數學、初中的課程會不會很難之類的問題。回學校念書這件事,從來沒有在她心裡消失過一秒鐘。她甚至也會盤算,如果出院之後就能回去上學,她可以從現在開始把初一的課程自己補上,這樣就可以在明年9月份和其他同學一起升入初二了。
媽媽也曾經因為擔心她的身體勸她別著急,等病好了慢慢來。但最後也被思諾的堅定說服和打動。她特意讓親戚家在讀初中的孩子把課堂筆記郵寄到北京,又從網上買了全套的初中一年級教材給思諾。思諾只要身體條件允許,就會一個人認真地看教材、抄筆記。從那時起,「我就是想回學校上學」這句話,她沒有再像過去那樣掛在嘴邊。她只是開始安安靜靜地按照自己的想法去做了。
「如果重來一次,還是會這麼選」
2018年的冬天,思諾終於出院了。
她沒有選擇抱著渺茫的希望繼續等待大腿骨長上,而是決定植入人工骨。在經歷了她人生中第8次手術之後,思諾終於離開了醫院。接下來,就等待傷口癒合,然後開始練習重新站起來走路了。
思諾出院回家那天,陽光特別好。我們和思諾單獨在她的房間裡,聊了很久。聊她過去兩年多的經歷,也聊她做出的每一個選擇。那時候,紀錄片《人間世》第二季正在熱播,其中第一集講述的就是和她一樣身患骨肉瘤的孩子們的故事。她說,那一集我看了,跟她們比起來,我其實還算是幸運的,至少我還活著。她說那天晚上,她是和媽媽一起看的,媽媽看到一半就哭的不行了,她就自己一個人看完了一整集。
我問她,你看的時候會想起自己過去經歷的事嗎?她說,以前也許會,但現在不會了,過去的事就不想再去回憶了,但過去做出的每一個選擇她都不後悔。她曾經想過,如果自己能更早一點發現這個病,也許治療效果會不一樣,但如果真的更早一點發現了這個病,那時候家裡的經濟狀況是無法支撐她的治療走到今天的,而且也可能就不會有後來弟弟的出生了。現在,她每次看到爸媽抱著弟弟的時候臉上露出的笑容,心裡就會覺得欣慰,覺得至少還有弟弟,幸好還有弟弟。「如果可以回到過去,重新選擇一次,我還是會這麼選擇」。
那一天,是2018年的最後一天。我們一起在一個陽光燦爛的午後,放下了一段過往,準備好邁進新的一年。
2019年9月,我收到了思諾媽媽的一條微信,點開發現是一段開學典禮的視頻。視頻裡,思諾坐在輪椅上舉著自己所在班級的名牌,老師推著她走在班級方陣的最前面。這一天,她終於如願以償地回到了學校,開始了她渴望了太久的中學生活。擺在她前面的路或許仍不平坦,我在微信裡跟她說「別心急,慢慢來」,她回覆說,「嗯,不急,我慢慢走,走過的路,每一步都算數。」