北京時間12月10日凌晨,美國波士頓學院(Boston College)官網轉發訃告,宣布該校2007屆校友皮特·弗瑞茨(Pete Frates)在與ALS「漸凍人症」英勇抗爭8年之後,於當地時間12月9日在摯愛親人的環繞中安詳辭世,享年34歲。在社交網絡上,無數美國民眾以評論作別,稱其為「了不起的運動員」和「英雄」。
2014年夏天,皮特及其家人的參與讓「冰桶挑戰」(the Ice Bucket Challenge)獲得病毒式的傳播,最終發展為迄今全球規模最大的醫學慈善行動,為ALS募集善款約2.2億美元(近15.5億人民幣),因而與帕特·奎因(Pat Quinn)、安東尼·森納基亞(Anthony Senerchia)等人一道,被視為「冰桶挑戰」的聯合創始人。2015年6月,該慈善活動曾在法國坎城國際創意節上奪得11個獎項,包括最重磅的「慈善大獎」(Grand Prix for Good)。
家人在他的訃告中提到:「皮特從未抱怨過自己的病。相反,他認為這是給其他患者及家屬帶來希望的機會……他是一位高尚的戰士,是希望的燈塔,激發了我們所有人用自己的才能和長處為他人服務。」家人還通過這封公開信,向自2012年皮特確診為ALS以來,他們獲得的關愛、善意和支持表示由衷的感謝,希望世人沿著皮特的一貫主張繼續前行,「要熱情,要真誠,要努力,不要害怕成為偉大的人。」
南都記者獲悉,皮特·弗瑞茨的葬儀將於12月13日11時,在其母校波士頓學院旁的慄子山(Chestnut Hill)中舉行。之後,還會在波士頓北岸為其舉辦生平紀念活動。
患病:
曾為大學運動明星和職業球員,27歲被確診絕症
皮特·弗瑞茨出生於美國麻薩諸塞州首府波士頓市郊的貝弗利(Beverly),在丹佛市附近的聖約翰預科學校(St. John’s Prep)讀書期間,已是校園中的運動明星。2003年畢業後,他進入了波士頓學院,曾是該校棒球隊的隊長。
運動員皮特。
2007年,皮特·弗瑞茨順利取得了傳播學學位,此後曾在德國有過短暫的職業運動生涯,回到美國後繼續在業餘聯賽中效力。2011年,他作為列剋星敦藍襪隊(Blue Sox)成員比賽時被棒球擊中了手腕,發覺不能如常康復。經過為時數月的檢查,2012年3月,他被確診為ALS,時年27歲。
ALS,全稱為肌萎縮性側索硬化症(amyotrophic lateral sclerosis),也叫運動神經元病(motor neuron disease,MND),患者將由於脊髓和大腦中的運動神經細胞發生退行而逐漸喪失對肌肉的控制能力,因此也被稱作「漸凍人症」。大多數患者會在發病後的3-5年內完全癱瘓,並因呼吸衰竭而亡。目前,這種罕見病尚無治癒方法,只能用昂貴的特效藥物適度延長生存期。
被確診罹患絕症之後,皮特·弗瑞茨意外地沒有灰心喪志。體育專欄作家史蒂夫·巴克利(Steve Buckley)撰文稱,他永遠不會忘記,皮特2012年初在麻薩諸塞州綜合醫院時談到自己的診斷結果,用了「機會」(opportunity)一詞表述。由於此前ALS作為一種發病率低的疾病,極少受到關注,皮特從那時起就在考慮以某種方式發揮影響,用自己患病的事實,提升全世界對於ALS的認知。
與此同時,皮特仍然積極地經營著自己的生活。就在確診的同月,他接受了波士頓學院棒球運營總監的聘任,同年6月與愛人朱莉(Julie)結婚。2014年8月,女兒露西(Lucy)出生。那時,他已經不得不乘坐輪椅,幾乎不能說話了。
行動:
用人際網引爆「冰桶挑戰」,兩個月籌款2.2億美元
2014年7月,皮特·弗瑞茨收到朋友邀請,以參加網絡挑戰的方式為ALS患者募集善款。
在他之前,職業高爾夫球手克裡斯·甘迺迪(Chris Kennedy)曾向其妻的表親珍妮特(Jeanette)發起挑戰,後者的丈夫安東尼·森納基亞患有ALS;另一位來自紐約揚克斯的ALS患者帕特·奎因也關注到了這項活動,並做了一些研究和推動。最終,皮特·弗瑞茨的加入,「引爆」了網際網路傳播鏈條,將「ALS冰桶挑戰賽」變為席捲全球的熱點事件。
2015年,冰桶挑戰發起者代表在法國坎城領獎。
「冰桶挑戰」的規則很簡單:接到挑戰的人,要在24小時之內將一桶冰水淋在自己身上(以感受「漸凍人」全身麻木無力的真實處境),並將挑戰過程錄成視頻,上傳社交網絡,不然就向ALS慈善機構捐出100美元;完成挑戰之後,可以再點名其他人。
曾為職業球員的皮特·弗瑞茨意識到了「破圈」傳播的機會。他通過自己的人脈,讓正為波士頓凱爾特人籃球隊效力的拉簡·隆多(Rajon Rondo)成了第一位「應戰」的NBA球員。沿著這條軌跡,「冰桶挑戰」迅速從體育明星擴展至各界名人,包括好萊塢影星湯姆 克魯斯、歌手賈斯汀·比伯、脫口秀女王奧普拉·溫弗瑞……微軟創始人比爾·蓋茨為了完成挑戰,專門設計了一個支架,讓冰水倒在自己頭上;之後,他把接力棒傳給了特斯拉CEO埃隆·馬斯克、《美國偶像》主持人瑞安·西克萊斯特以及傳媒大亨克裡斯·安德森。時任美國總統歐巴馬也被點名,不過他選擇了捐款……
據美國媒體報導,2014年7月到8月間,全球有4.4億人觀看了「冰桶挑戰」視頻,參與者共為ALS的治療與科研籌集了約2.2億美元(近15.5億人民幣),其中僅位於華盛頓州的美國ALS協會(The ALS Association)就收到了1.15億美元善款。
南都記者查詢發現,該協會主席兼執行長芭芭拉·紐豪斯(Barbara Newhouse)曾在當年8月16日發布的公開信《ALS的下一步》(What's Next for ALS)中,用「風靡網絡、橫掃全國」來形容這項慈善行動;除了向捐助者表示極度的感謝,她特別提到了森納基亞夫婦、帕特·奎因和皮特·弗瑞茨一家,感謝他們作為活動發起人及推動者付出的努力。
2015年6月,在法國坎城國際創意節上,「ALS冰桶挑戰賽」奪得了包括「慈善大獎」(Grand Prix for Good)在內的11個獎項。帕特·奎因及其家人、皮特·弗瑞茨一家作為代表出席,並在登臺領取大獎時收到了熱烈的掌聲。
迴響:
在美國已成年度固定活動,亦催生中國專項基金
將網際網路基因注入慈善的「冰桶挑戰」活動,不僅曾在西方產生巨大影響,也點燃了中國人的參與熱情。小米董事長雷軍首先接受俄羅斯投資人的邀請進行挑戰,並點名劉德華、富士康創始人郭臺銘,以及百度董事長兼執行長李彥宏;2018年8月18日,北京瓷娃娃罕見病關愛中心通過微博發起了中國版「冰桶挑戰」,從章子怡、周杰倫、孟非等文藝名人到廣大網民都加入進來。有評論者指出:「以往做慈善,總顯得比較莊重、嚴肅……『冰桶挑戰』這種慈善與遊戲結合的形式,將改變中國人做慈善的呈現方式。」
在活動中誕生的中國病痛挑戰基金會(註:原文如此),今年9月19日發微博回顧道:「五年前的冰桶挑戰,澆出了病痛挑戰基金會,為罕見病群體開展援助、賦能、對外發聲,援助受益人數逾2346人,公益視頻微博閱讀量逾3000萬,感召全社會關注中國兩千萬罕見病病友……」該基金會同時呼籲公眾「延續冰桶激情」,以多種方式參與罕見病救助。
而在美國,近五年來,「冰桶挑戰」已成為ALS協會每年夏天的例牌活動,皮特·弗瑞茨等幾位聯合創始人仍會熱情參加(遺憾的是,2017年11月,患有ALS的創始人之一安東尼·森納基亞已先行離世,享年46歲)。活動海報上對時限的描述是:「這個8月……和每年8月,直至找到治癒之策。」
今年7月,美國ALS協會向關心此事的公眾匯報:「 『冰桶挑戰』募款極大地提高了ALS協會對有前途的研究進行投資的能力,從而帶來了更大的科學進展,發現了5個新的ALS基因,也極大地擴展了針對ALS患者及其家人的援助和服務範圍……」南都記者查閱該協會的「冰桶挑戰」專頁發現,自2014年以來,ALS協會已為勘測ALS病因及潛在的治療方法投入了超過1.31億美元,其中逾8900萬美元專門用於全球研究合作。
包括ALS協會在內,社會各界對於「冰桶挑戰」創始人的銘記和感謝從未停止。2016年,皮特·弗瑞茨在運動員時期穿著過的3號球衣,被他的兩所母校——聖約翰預科學校及波士頓學院的校隊退役(永不再使用);2017年9月5日,波士頓市長馬蒂·沃爾什(Marty Walsh)在市政廳外宣告,「皮特·弗瑞茨日」(Pete Frates Day)在波士頓舉行;今年6月,波士頓學院決定將哈靈頓田徑村二期命名為皮特·弗瑞茨中心。
皮特於2017年出版了一部傳記,名為《冰桶挑戰:皮特·弗瑞茨與ALS的鬥爭》,並決定將版稅收入的一半捐給「皮特·弗瑞茨家族基金會」,用於幫助病情加重的ALS患者實現與至親之人待在家中的心願。去年12月,美國網飛公司(Netflix)宣布,將根據這部傳記製作電影,展現皮特·弗瑞茨的不凡一生。
採寫:南都記者 侯婧婧