15個月大的胡俊澤在醫院裡住了兩個月了，化療導致的肺部感染讓他持續高燒了6天，即使這樣，他仍然安安靜靜的坐在床上，和媽媽一起玩玩具。這已經是小俊澤半年內的第五次化療，可長骨、肋骨、盆骨還在被繼續侵蝕著。前幾天，媽媽廖秀花發現俊澤頭上起了兩個大包，醫生斷定顱骨也被侵蝕。「俺們一整個村都沒聽說過這個病，二百萬分之一！為什麼偏就長在俺兒身上呢」？廖秀花滿眼淚水地說。
小俊澤一家來自山東省臨沂市羅莊區褚墩鎮，2019年3月，因長期發燒，父母帶著俊澤去了當地的醫院就診，可治療了四天病情反倒更重了，看著燒得迷迷糊糊的孩子，他們連夜轉院到了臨沂市人民醫院，經過檢查，醫生懷疑俊澤患有「朗格罕」，建議到更大的醫院確診一下。「朗格罕」是什麼？帶著滿心的疑問，一家三口去了山東省立醫院小兒血液科。
經過一系列檢查，俊澤被確診為罕見病「朗格罕」，「朗格罕」全稱為「郎格罕細胞組織細胞增生症」，是一組原因未明的組織細胞增殖性疾患，可同時侵犯身體多處骨骼，臨床表現為發熱、皮疹、肝脾淋巴結腫、肺部浸潤、骨質損害等，主要發病人群為嬰幼兒，發病率估計1/20萬~1/200萬。如果您想幫助患有罕見病「朗格罕」的小俊澤，請點擊【拯救罕見病寶寶】。
「朗格罕」可通過化療和放療治癒，但看著自己幼小的孩子虛弱的樣子，夫妻倆滿是心疼，「一開始聽見醫生說要化療的時候，我這個心都揪一塊了」，俊澤的爸爸胡銀山說。為了照顧孩子，夫妻倆無法工作，全家靠俊澤爺爺賣糧食和打零工支撐。從俊澤確診到現在已經花費了20萬。俊澤的姐姐今年6歲，來年就要上小學，家中已經入不敷出，俊澤爺爺把能賣的都賣了。
近一個月，小俊澤的肝脾腫脹厲害，肚子鼓的像個大氣球，每天看著孩子被病痛折磨的吃不下飯，胡銀山和廖秀花心急如焚。俊澤前後住了8次院，一開始一頓飯能喝180毫升奶粉，現在90毫升都喝不下。正常15個月大的孩子已經能吃輔食了，可小俊澤對吃飯非常抗拒。由於營養跟不上，俊澤才剛剛能站穩，走路還非常困難。如果您想幫助患有罕見病「朗格罕」的小俊澤，請點擊【拯救罕見病寶寶】。
「至少還有15次化療，太難熬了」，胡銀山在病房外倚著牆，不時翻看俊澤以前的照片。高強度的化療讓小俊澤長不出頭髮，「現在管不了那麼多了，化療是保命的唯一方法」！除此之外，醫生建議給俊澤吃一種叫「泊沙康唑」的藥物輔以治療，醫院裡買不到，胡銀山只能一次一次到外面找藥，「2800塊錢一瓶，一瓶就吃20天，我現在真想賣血啊」！胡銀山邊和我們說著，邊看著病房裡的小俊澤，俊澤時不時地往外看看，和爸爸擺擺手打招呼。
治療「朗格罕」的道路漫長又曲折，接下來的化療之路再難，胡銀山和廖秀花也要想盡辦法走下去。如果您想幫助小俊澤痊癒，請點擊【拯救罕見病寶寶】，也可打開微信支付—騰訊公益—搜索「拯救罕見病寶寶」完成捐助，感謝您的愛心。後續報導請關注微信公眾號「勵媒體」。