T細胞淋巴瘤、神經母細胞瘤、腦瘤……這些可怕的名詞和天真稚嫩的孩子放在一起，除了令人心痛扼腕的殘酷，還有背後一個個家庭所需要承擔的難以想像的焦灼和艱辛。
定檔11月26日上映的電影《驕陽》，講述的就是大病兒童家庭這個鮮少走入公眾視野的群體。這部入圍了2019年上海國際電影節亞洲新人獎的影片，從開機就遭遇資方退出，導演郭家良自掏腰包拍完後，如今又面臨著影院零排片的窘境，迄今為止票房不足8000元。但影片背後的故事，值得更多人來關心。
《驕陽》海報
「每一個患兒家庭都有一部血淚史」《驕陽》的主人公徐林是個單親母親，兒子患有T淋母淋巴瘤，已經進入了維持期，但生活依然艱難。為了照顧兒子，徐林關掉了原本經營多年的小飯館。趕上房東漲租金，找工作遭遇年齡歧視，想要賣掉父母留下的遺產卻得不到姐姐的同意。甚至當她需要申請低保的時候，因為她曾經擁有工商執照而不符合申請條件……
生活中少許的溫暖來自一個叫「小家」的地方。「小家」是社會公益團體為來大城市治病的外地患兒家庭提供的臨時居所。事實上，治療這些絕症重症，許多家庭已經彈盡糧絕，要尋找一個能夠負擔得起的棲身之所並不容易。身心俱疲之下，無處安身甚至有時會成為壓垮患兒家庭的一計重擔。而「小家」能夠為這些來治病的家庭提供最多三個月的居住期，房租十分低廉，有些還是免費的，每個家庭有獨立的房間，廚衛共用。除了提供基礎的生活設施，更重要的是，家長們能夠在這裡找到共同交流的「知心人」，大家相互支撐鼓勵、互換信息資源，成為彼此臨時的「家人」。
除了是臨時住所，「小家」也有專門的學習教室和娛樂場所，儘可能地幫助這些孩子過上正常人的生活。志願者會來幫忙給孩子們補補課，當然能長久堅持下來的人少之又少，又缺乏專業的教育從業者，孩子們的教育依然是令人煩憂的問題。
徐林為小家做些志願工作，幫助聯繫患兒家長的住房需求，有時也需要調解醫患矛盾。她開一輛紅傘的三輪小摩的，接送這裡的家長和孩子往返醫院，這也成了她唯一的收入來源。
《驕陽》劇照
從徐林的視角出發，小家裡的「家人」來來去去，家家有本難念的經這句俗話放在這樣的極端情境裡都顯得太輕，每一個家庭都在拼盡全力，卻又被疲憊和壓力打磨得麻木而平靜。
「每個家庭為了孩子都有一部血淚史。」
這是郭家良在醫院蹲點觀察，以及和十多個大病兒童患兒的家庭深入訪談後了解到的真實面貌。在此之前，他寫的劇本裡對這些情形的想像要濃烈和戲劇化得多。
最終片子定名為《驕陽》，一如電影明豔的色調，「是一種希望吧，也有烈日灼人的意思，但總還是對電影的主人公有一種祝福在裡面。」郭家良說。
放棄娛樂，資方退出，導演自掏腰包為患兒家庭發聲郭家良在俄羅斯聖彼得堡學的電影。讀書的時候把愛森斯坦、梁贊諾夫、維爾託夫等一幹大師的作品成系列啃了個遍。上學時有個同窗叫張大磊。兩個人剛畢業時還一起聯合導演了一部名為《鼠輩》的電影。當時張大磊剛完婚，新婚之夜郭家良火急火燎地就喊張大磊「明天就進組」，張大磊急得嚷嚷，「我還得回門呢！」
郭家良
之後《鼠輩》入圍了瑞典斯德哥爾摩電影節，但歸來之後再無動靜。沉寂了幾年，張大磊獨立執導了長片《八月》，成為當年黑馬，拿下金馬獎最佳影片，成為近年來備受矚目的華語電影青年導演。郭家良和張大磊說，自己不想拍文藝片，「想整個有娛樂性的喜劇，最好還能有流量明星來出演的那種愛情片。」
劇本寫好，陸陸續續也有了一些資金，但還到不了開機的地步。郭家良開始先行採風看景。原劇本裡有些醫院的戲，人物也有短暫關於生病的情節，但真到了醫院，遇見真切的現實，那份沉甸甸的重量就改變了之後整部電影的走向。
在醫院，他偶遇了影片中徐林的原型。那是一個母親抱著孩子，憂心忡忡的樣子。這個畫面吸引了郭家良的注意，他想去和她交談，跟她去了醫生辦公室，聽到醫生說她孩子的狀態並不樂觀，最後她黯然離開醫院。「我想為什麼她一個人帶著孩子過來？孩子的父親去了哪裡？之後她和孩子要怎麼辦？一系列的問題。」
再之後，隨著對這個群體了解的深入，郭家良接觸到更多大病患兒的家庭狀況，也了解到「小家」這樣的公益組織在其中傳遞的溫暖關懷。有太多感人的故事，也有太多令人心碎的現實，這一切既然被一個創作者看見了就不可能再無視，「回頭再審視自己胡編亂造的那些事就覺得沒意思了，就決定要把他們的故事拍出來。」
不再是娛樂性的愛情電影，原本的投資方也就紛紛表示不再奉陪，臨開機，所有投資都撤了，郭家良硬著頭皮自掏腰包頂了下來。
不是紀錄片，但都源於真實《驕陽》有著不錯的創作班底，和經看的電影成色。
一開始，主創們還是奔著「搞藝術」去的。畢竟是科班出身，郭家良對電影的創作本身還是頗為用心。「一開始所有的討論都是圍繞電影的，比如用什麼風格，什麼樣的鏡頭，要學義大利新現實主義，要學達內兄弟之類的。」
攝影師呂松野和郭家良、張大磊同是俄羅斯求學期間的同學。一起去採訪患兒家庭的同時，從拍攝角度共同提出商討拍攝方案，一邊完善修改劇本。於是，這位近年來因為《八月》《塔洛》《撞死了一隻羊》等作品逐漸為人所熟知的攝影師，在《驕陽》這部電影裡，還被署上了編劇的名。
萬瑪才旦作為本片的監製，從調整劇本到現場拍攝，也給予了親力親為的執導。「比如他建議我視點要統一，人物要極致，還有現場多捕捉一些狀態，這些都是實踐中發現非常受用的『秘籍』。」
而整部影片在影像上的呈現非常沉穩成熟。全程肩扛手持的跟拍方式牢牢捕捉住人物起伏不定的狀態，甚至有許多個時刻，讓人感覺恍如在看一部紀錄片。
《驕陽》劇照
沒有大起大落的情緒，即便在面對種種噩耗的時候，都控制收斂著，這一方面源於影片視角的選擇，另一方面也來自於現實的觀察。「因為整個片子是徐林的視角，其他家庭的表現都是她看到的。其實這些家長不會在外人面前表現自己的崩潰。另外，其實片子裡的大部分的臺詞都是現實裡真實發生的，我們在現場錄音，之後直接搬用到了電影裡面。因為他們說的太真實了，比自己憑空寫出來的臺詞有力多了。」
郭家良曾一度想過要把這段經歷拍成紀錄片，但一方面家長們光是照顧孩子已經疲於奔命，攝影機的在場無論如何都是一種於心不忍的打擾，二來大多數家長對於孩子有保護和戒備心理，涉及到隱私和更深的層面，也不願意袒露。於是，郭家良最終選擇把採訪的一些不同家長面臨的困難集中濃縮到了徐林的身上。
患病小演員的選擇也是令人讚嘆的精準，全然沒有演戲經驗的小男孩嶽承軒還獲得了2019年上海國際電影節亞洲新人獎的最佳男演員提名，許多看電影的觀眾甚至都以為這是一個真的得了重病的孩子。
郭家良透露了「調教」小演員的秘訣，其實那麼小的孩子很難真正理解他在扮演的是多麼殘酷的一件事，多虧了孩子的家長願意配合，需要拍攝飽滿情緒的時候，是孩子的爸爸刻意從前一天起就開始各種給孩子「找茬」，通過假裝挑剔、批評的方式把情緒調到和片中情境相似的狀態再來拍攝。
電影提出問題就好，解決問題需要更多人的努力一開始，郭家良沒想到拍攝《驕陽》算是做公益。不過若說機緣巧合，在他籌備愛情喜劇的前幾年，他曾經去五臺山情願，一位師父和他說，未來他會做和生命健康有關的事，大概是拍不成娛樂片的。一語成讖，他至今想來都覺得神奇。
從籌備到上映，有太多事印在郭家良的腦子裡，這些畫面比電影重得多。比如家長們在醫院搭起就地駐紮的帳篷；比如又高又壯的男人會在瞬間被微笑的暖意擊中，抱著慈善機構的工作人員放聲痛哭；比如一個主任醫生不忍看孩子們受苦，頂著壓力一沓沓給欠條籤字；比如當治病讓一個家庭彈盡糧絕，而孩子依然前途未卜父母在猶豫著是否還應該繼續治療；比如一群家長給某個「放棄治療」的孩子開一個歡送會，祝福他和父母能回家過幾天「正常的生活」；比如家長在經歷慘烈痛苦的撕心裂肺後會用極為平淡的口吻對身邊的人表達感謝甚至說表達自己的「解脫」……而電影上映後，一些看過電影的患兒家長也久久留在放映廳不願離去，他們向郭家良表達感謝，謝謝他拍了一部電影為這個群體發聲。
但這樣的「發聲」還是太過於微弱了。
《驕陽》定在11月26日上映，由中影數字專線發行，但到了日子，全國幾乎沒有排映，之後北京和廣州有零星的場次。迄今為止，這部影片的票房還不足8000元。的確，很難說服觀眾買票走進影院去看一段可以預知悲苦的艱辛生活。
《驕陽》目前票房不足8000元
截至目前，《驕陽》以包場的形式在北京、上海進行了幾場放映，組織方有醫院、慈善機構、醫療企業。同心圓慈善基金會的志願者說，「電影裡許多場景會深深的刺痛你，比如其他的孩子看到不和生病的孩子玩，比如媽媽找工作的時候……他們真的不只是要戰勝病魔那麼簡單。我覺得這部電影更多的是需要被我們這樣的普通人看到，能夠躲在生活中保有一些善意，因為你不知道你對面的這個人可能在經歷一些什麼。」
《驕陽》觀眾
事實上，《驕陽》直面疾病的篇幅並不多，更多的時候，電影聚焦的家長們在醫院之外的生活。「其實除了錢之外，還有很多事是社會可以為這些家庭做的。比如家長在經歷孩子生病這件事後，其實也是需要心理疏導的，這相當於是一次『災後重建』。另外『因病返貧』這個現象也是需要社會保障制度來跟進的，因為很多家庭因為孩子生病父母就沒辦法去工作了，而孩子在治療結束後的後期維持的費用怎麼辦，接受教育的問題怎麼辦，這些都是需要一套完整的體系來支持的。」
2018年，《驕陽》拍完不久的時候，《我不是藥神》上映。那是第一次有一部電影，聚焦生病這件事，並且取得了超過30億票房的成功。當時郭家良挺高興的，因為它證明了一部電影的力量，是真的能令人們關注到這個領域話題，並且還可能推動現實做出改變。「但我們自己的片子體量太小，類型也不一樣，能做的有限得多。」
但即便如此，這部電影既然拍出來，郭家良也還是希望能多做點什麼。電影上映後，水滴保險商城、北京同心圓基金會、中國社會福利基金會、高博醫療集團、北京良映文化傳媒共同發起成立了「驕陽大病救助計劃」，計劃籌集善款300萬元，用於0-55周歲血液病、惡性腫瘤、器官移植、罕見病等大病貧困患者作為緊急治療費，同時，高博醫療集團也表示，未來會對這項救助計劃中骨髓移植前的所有檢查項目進行減免。
「好電影太多了，我現在已經不在意別人談論這部電影是不是好，我更希望《驕陽》能成為一個引子，因為未來還會有人生病，會一直有人需要幫助。」郭家良希望未來有一個長線放映渠道，或者作為公益機構組織活動的一項內容、一個由頭，讓電影發揮更大的力量。
郭家良和北京同心圓慈善基金會創始人仇序
影片的結尾，是一個長鏡頭對著徐林背景緩步的走，艱辛治療之路還沒有結束，觀眾看不到這位母親的表情，也不知道她要去往何方。「電影本身提出問題就很好，電影解決不了問題。」
主演嶽承軒（左二）與水滴公益愛心小家在首映禮留念
「驕陽救助計劃」是電影照進現實的一部分延伸，「可能能解決一些小問題，能幫到一個是一個。大的問題需要國家、社會和更多的人一起努力。」郭家良說。
未來，《驕陽》會在10個城市做專場放映，而10城之行結束之後這部電影的命運將會如何，郭家良還有些迷茫。「做電影太難了！」 最近一切有關電影發行事宜都必須親力親為的導演，時常會發出這樣的感嘆，下一部電影他依然打算關注社會話題，不過可能更近的計劃是「開個麵館看看能不能養活自己吧。」
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