無論命運有多壞,我們都要學會好好活著,活著,才有希望。
——視界君
視界君前兩天看到了一個新聞,首先是驚訝,然後是淚目,最後心情五味雜陳。
河南許昌一個8歲的女孩小雅,跑到藥店買「偉哥」被藥師質疑,也引起了群眾的好奇。
大家可以看看這個完整的視頻,讓你深刻感受到《銀魂》裡那一句話:「有的人僅僅為了活著就已經竭盡全力了。」
從視頻中可以看到,小雅的母親拿出了醫生開出的處方,藥師看了處方的確是西地那非,也就是我們俗稱的壯陽藥——「偉哥」。
小雅媽媽表示,因女兒的肺動脈收縮壓特別高,一開始吃的藥叫波生坦,但那個藥太貴了,為了活下去而不得不選擇偉哥,女兒一年來,就至少吃了1095顆偉哥,而且女兒已經吃了5年。
隔著屏幕都能感覺到那句「藥不能停的,停藥等於窒息」是多麼的無奈和焦慮。
媽媽無奈表示,醫生建議讓孩子加量,可他們還沒給孩子足量的吃,原因殘酷又現實,因為藥很貴,吃不起。
小雅的媽媽現在打四份工,所有的錢都用在了孩子的身上,兩夫妻每個月收入只有四千元,而截止到目前為止,醫藥費已達40餘萬。
這個病讓原本就不寬裕的家庭,更加的捉襟見肘,她每天都在擔心有一天付不起醫藥費。
小雅媽媽說完,忍不住掩面哭泣,看得讓人心疼,這場病,對任何一個平凡家庭來說,都是一場巨大的災難。
因為小雅經常被媽媽拿小車拖著走,不明真相的路人甚至是鄰居有時候就會指責小女孩嬌生慣養。
其實在真相的背後,小雅更希望自己是一個正常人,而不是被別人當成怪物。
生活很難,有的人光活著,就花光了所有的精力。
02
很多人都以為偉哥只會男人吃,實際上,對於重度肺動脈高壓患者來說,這種藥就是續命藥。
這樣的事件也並非個例,梨視頻採訪的案例中,還有這樣的一個女孩:女子吃十年「偉哥」,一日三次像吃飯,不能斷。
來自鄭州的劉女士,在她十多歲的時候,被確診患有重度肺動脈高壓時,醫生就告訴她,可能活不到18歲,就是一場感冒都有生命危險。
有人說,耕者有其田,居者有其屋,患者有其藥,這應該是一種天賦的最基本的生命權。
可是,對於大多數的人來說,想要擁有最基本的生命權,真的很難很難。
其實治療這個病的藥也並不是沒有,只是因沒有納入醫保範圍,加之本身藥物昂貴,市場價一盒就是二萬九千九百八十元。
這個價格,對於需要終生吃藥,並且正常家庭的患者來說,無疑是一個天價。
為了活命,很多人才選擇退而求其次。
後來劉女士聽醫生說西地那非具有擴張血管的作用,她就開始吃「偉哥」。
雖然價格相對便宜,但是一盒四百多的「偉哥」,一個月要吃幾十盒,一直需要持續不斷,日積月累。
對於農村家庭的孩子來說,這依舊還是一筆承受不起的經濟壓力。
讓人更心酸的是,這個「替代品」的偉哥,其實吃了也是有副作用的,但是就像小雅媽媽說的那樣:「我們知道它有副作用,但是對於救命來說,保命才是最重要的。」
梨視頻拍攝的這個視頻中,劉女士的病友小婷,才剛滿20歲,花樣年華的她,在拍攝結束兩周後,就因心臟衰竭去世了。
視頻最後的盡頭,是小雅終於可以不需要依賴媽媽而獨自出門了。
生活很難,有的人光活著就付出了所有,可即便如此,無力中我們還是可以看到更多的希望。
03
這究竟是得了什麼病,會讓這麼多的人選擇靠壯陽藥續命呢?
其實,她們患的是一種較為罕見的疾病——肺動脈高壓。
很多人,對這種病可能不太了解,肺動脈高壓是一種罕見、 隱性、致命的疾病,是肺部的高血壓,會導致右心功能衰竭甚至死亡。
因為是一種常見、多發、致殘率和病死率均很高的疾病,又被稱為「心血管癌症」,據專家表示:
因為這種病,病因多,難確診,易誤診,或者漏診,且病情兇險,治療棘手,無法治癒,並在病友圈流傳一種「一確診就活不過5年」的說法。
得了這種病的人,他們會因為缺氧而導致嘴唇成藍紫色,俗稱的「藍嘴唇」。
劉女士為了不讓別人看出來,會塗口紅掩飾自己,不想被大家當成異樣看待。
8歲的小雅給自己準備的生日禮物,畫了一幅自畫像,圖中穿著粉絲裙子,頭戴皇冠的公主,嘴唇就塗了醒目的藍色。
很多事情沒有發生在自己身上,不懂得別人受難時是一種怎麼樣的難處。
事實上,得這種病的人不在少數,這件事情被媒體曝光後,就有人在評論區感慨自己的前同事得過這個病,最後不幸去世。
在貼吧,有各種網友留言,求指教。
有的人因為自己的孩子隨時可能出現心力衰竭導致死亡,所以四處奔波,為了治病不得不選擇向他人低頭。
生命是脆弱的,生命也是頑強的,但不管怎樣,他們都只想正常並且有尊嚴的活著。
據了解:
目前肺動脈高壓患者已超過1000萬,有41%的患者因病處於休養狀態,24%的患者無法接受正規治療,患者平均每年用於藥物的花費在2萬20萬元。更可怕的是,如果沒有藥物幹預,聽聞患者的平均壽命僅有2.8年。
根據最新的流行病數據統計:
肺動脈高壓患病率約為全球人口的1%,65歲以上患病率高達10%,並且這種疾病也多發於年輕人群體。
但目前科技還沒有完全治癒的辦法,所以他們只能選擇通過藥物來續命。
04
對於肺動脈高壓患者來說,因為價格相對便宜,所以吃「偉哥」是不得不這樣選。
令人更加難過的是,因為「偉哥」被大眾認為是治療男性性功能障礙的藥,而且西地那非的使用書(俗稱偉哥)在國內仍未更新,也沒有肺動脈高壓的適應證。
所以,他們避免不了尷尬和被誤會。
但不管怎麼說,對於他們來說,都是一言難盡的苦楚,每一條生命都在希望有尊嚴的活著。
人生而不易,沒有人希望如螻蟻一般卑賤,如浮沉一般卑微。
有人說,有病沒有藥是天災,有藥買不起是人禍。
對於每個普通家庭來說,得一場這樣的大病,無疑即是天災,也是人禍。
就像曾經火爆朋友圈的電影中《我不是藥神》裡的那兩句話:
「世界上只有一種病,就是窮病」。
「我病了3年,4萬塊的藥吃了3年,房子吃沒了,家也吃垮了。我不想死,我想活著,行嗎? 」
我們都想好好活著,沒有人希望死去。
可是很多時候,病卻在「錢」面前低下了頭,沒有錢,想好好活著就是一種奢望。
我們無法選擇自己的出身,也無法改變疾病的降臨,但是當不幸的事情真的發生時,卻不得不承認,貧窮不是罪過,可真的會間接「要命」。
視界君想起之前看到的一個新聞,深圳一位63歲的媽媽林女士,因為兒子得了強直性脊柱炎沒錢治療,當媽的千方百計想幫助兒子卻無能為力。
於是她就想到自己有一份保險,動起了自殺後想賠款的念頭。
然後,有一天她買了一份餃子,吃完後就從9樓跳了下去,當媽媽的只想著如何幫兒子,哪怕是犧牲自己的生命。
可是她不知道,自殺是無法獲得賠償的,並且這份保險也已經過期了。
她在遺書中寫道:「你放心,媽一定會幫你籌到那個治病的錢」。
她幫不了兒子,她覺得太難受了,又何曾想過,犧牲自己也幫不了。
想起餘華的《活著》裡面寫到的一句話:生活從來都不只是美好的,還有心酸和無奈、痛苦與淚水。
我們常說成年人的生活太難,生而為人,我們擔心害怕的東西實在太多,每天都有無力和恐懼感充斥著我們的生活,有太多的時候都感覺自己往前一步是懸崖,往後一步是深淵。
可是其實有時候想一想生活的難處,在得病的人眼裡真的不值一提。
除了生死,其他都是小事,在生老病死面前,人才是最微不足道的那個。
所以,如果你身邊有得病的人,不論是什麼病,也許我們沒有足夠的能力幫助到他們,但是當有人有異於常人的行為和舉動時,希望不知道真相的我們不要嘲笑對方。
他們已經很難了,不該再受到正常人的譏諷和異樣的眼光。
你不曾被病痛折磨以至於生活潦倒,你就不會知道生病沒錢,生病沒藥,看不到生命的希望,充滿絕望,或者活活等死是一種怎麼的煎熬。
不嘲笑,不惡意,尊重每個人選擇的生活方式,畢竟真的有的人光活著就已經竭盡了全力。
《我不是藥神》裡的有一段話是這樣說的:
他們吃不起天價的進口藥,他們就只能等死,甚至是自殺。不過,我相信今後會越來越好的,希望這一天早點到吧,我相信我們的國家會慢慢變好。
最後,祝願每個人吃不起藥,沒錢治病的患者:無論命運有多壞,你們都要好好活著,活著就有希望。
作者:故姐,可能是解答情感問題最犀利的人,女生千萬別關注,關注了男朋友都不敢出軌了,公眾號:故姐(gujieshuo)。原標題:《「我,25歲,吃偉哥10年」:為了活命,人可以多卑賤?》。
本文是爸媽視界「熱點關懷」專題的一篇文章。
親們,你對文中女孩的事件有怎樣的看法?你身邊有被病痛困擾的人嗎?你有什麼話想對他們說?歡迎留言分享你的故事和想法,大家一起聊聊~^.^
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