血色浪漫:再生障礙性貧血女孩的抗爭與等待

2021-01-09 澎湃新聞
淡黃色的血小板成分血

互助獻血,是無償獻血中一種具有強指向性的獻血方式。按照法律規定和制度設計,一次正常的互助獻血應該由病人的親友作為獻血者,在拿到醫院提供的單據後進行獻血,親友的血液在經過檢驗和處理後,會直接送到病患手中。

但對於大多數血液科病患來說,極其有限的親友數量並不能滿足疾病的用血需求,盤踞在各大醫院血液科地下的有償獻血系統應運而生。

北京大學人民醫院骨髓移植病房的走廊裡,常年有兩到三名「血頭」在和病人親屬接洽,醫生對此已經習以為常,因為「我們也沒有辦法」。在與病人親屬面對面溝通的「血頭」那裡,一單位400CC的成分血,價格通常在1800元左右,而在召集獻血者的「血頭」那裡,400CC的血液價格為400至500元。

如果你在QQ的搜索欄裡輸入「北京獻血」的字樣,會發現二十多個成員在400人以上的群,人數最多的甚至達1200人以上。除了少數幾個明確表示為家屬互助的無償獻血群,大多數群組都是以「互助獻血」「無償獻血」的名稱,在發揮著有償獻血,或者說「賣血」的中介作用。

每一個群裡都有四五個「血頭」在不斷發布著獻血的時間、地點、注意事項,而QQ群的更迭速度並不比這些信息的更迭速度慢,有些群昨天還在不斷閃動著賣血的消息,今天就已經因違規被解散,總數卻總是恆定,新生的群短短兩天就又恢復了四五百人的體量,也恢復了瘋狂跳動的「活力」。

賣血的過程並不複雜,賣血者只需要和血頭對好「口供」,基本不會有任何被揭穿的危險。血頭提供的身份有很多:侄子、同學、老師、朋友,只要有互助獻血申請書,血液販賣行為就被遮蔽在制度流程之下。

採血站只能負責血液安全與採血安全,醫護人員可以檢查申請書和登記表,可以對血液進行檢驗,但無法對血頭進行管理,僅有的攝像頭對熟悉「地形」的血頭來說形同虛設。血站之間也沒有聯網,獻血者的獻血頻率、身份真假都無從驗證。《許三觀賣血記》中,李血頭告訴賣血救兒子的許三觀,到其他醫院就不會有人發現他頻繁賣血,至今仍是如此。

北京市平均每天有近2000人等待輸血來維繫生命,北京市紅十字血液中心則是全國採血量最大的血站,在2016年平均每天有1000餘人獻血,供給176家醫院使用。在2017年12月26日這一天,北京的另外三個血站中,通州血站的採血量是北京紅十字血液中心的1/3、密雲血站是1/14、延慶血站是1/81。

根據世界衛生組織的調查,當互助獻血佔無償獻血比例大於5%時,就存在非法買賣風險。而在中國的很多城市,這一比例達到了50%以上。

池子在社交平臺發出互助獻血的徵集後,在當天晚上找到了願意幫助她的網友,卻在第二天被告知血液中心的某個機器出現故障,應該屬於她的一個單位血小板還需要再等待四十個小時才能送到。

池子在焦慮中聽護士講了同病區一個「傳奇」老爺爺的故事:老爺爺剛化療完時,血小板低到1,不巧碰到醫院特別缺血的情況,連著五天都沒約上血小板,也沒有人來互助獻血。他每天嘴裡冒血花,飯都吃不了,最後居然神奇地挺過化療後的平臺期,五天後血小板自己又漲了起來。

聽著病房裡流傳的「傳奇故事」,池子盯著自己上下浮動的血小板數值,等待著淡黃色的血小板成分血從海澱區北三環中路送到她躺著的西城區西直門南大街11號。與此同時,隔壁病房的病人家屬正在走廊上與血頭溝通,她聽到血頭說:「別人都是一千八,你一千五肯定買不到啊。」

2018年2月5日,北京市發布取消互助獻血的規定,並從10日起實施。曾經依靠過這項政策的池子表達了自己的擔憂:「政策過渡期也是很多病人的危險期,希望有能力的朋友可以向病人們提供幫助,最簡單的辦法就是參與無償獻血。」

03

脈搏相連

池子在選擇骨髓移植的治療方案之後就與父母做了分型檢測,同時將分型報告送往中國造血幹細胞捐獻者資料庫,與其中240萬以上人份的血液分型進行配型初檢。截至2017年12月31日,中國造血幹細胞捐獻者資料庫,也就是公眾常說的中華骨髓庫累計為臨床提供造血幹細胞7003例,而申請配型的患者在六萬七千人以上。一份份分型報告送進來時都帶著尋找240萬分之一的期待,但落空的期待總比圓滿的多。

在與母親的5個點半相合、與父親的4個點半相合,以及骨髓庫兩名點位較高的志願者中間,池子在醫生的建議下選擇採用父親的骨髓血進行移植。

池子的父親在四天裡分早晚注射八支動員劑,即粒細胞集落刺激因子,其作用是促進造血幹細胞大量生長釋放到外周血中。骨髓採集當天,醫生先在他的手臂上打了留置針,推進20毫升鈣,因為採集中鈣會大量流失,近五個小時的過程裡,一共推鈣三次。推鈣的感受「很神奇」,大概十秒,「喉嚨身體會一瞬間發熱,就像喝了一口白酒一樣」。

在大眾印象裡,造血幹細胞的採集過程應該是捐獻者在全身麻醉或局部麻醉的情況下,將針頭伸進髂骨中抽取骨髓血的「慘狀」,但實際上,隨著動員劑和血液成分單採技術的發展,抽取骨髓血採集的方法在上世紀九十年代就已經被淘汰,安全、方便、無痛苦的外周血採集方法成為主流。

五十歲的中年人兩個手臂上各有一個針頭,一個進血,一個出血,出血經過分離機震蕩留下需要的幹細胞,形成骨髓血,剩餘的血漿再被慢慢輸送會體內。在五個小時的採集過程裡,池子的父親不能移動,採血結束時,全身都已經麻痺。

很難想像,三個月前,在池子檢查出血液有問題的那天,他還住在醫院的病房裡,剛從ICU出來不久。那時的池子左手拿著驗血報告,右手提著父親腦部核磁共振的檢查片,她說:「當時爸爸躺在那裡,我從未見過那麼虛弱疲憊的他,像一座轟然塌掉的大山。」短短三個月後,他又一次躺在病床上,在五個小時裡抽出900毫升的血,抽完血後換下病號服,經過無菌處理後立刻來到了女兒的移植倉玻璃外。當時他得意地說:「跟我一起抽血的十幾二十歲的小夥子都沒有我抽得多,我抽血的時候特別開心,一點兒都不難受,只想著能救女兒一命。」

時間再往前推一點,到北京就診的前一天,池子一家三口坐在病房門口的摺疊床上,這位父親說:「我們要齊心協力,我們仨少了誰都不行。」談心的最後,一家三口將手背疊在一起,齊聲喊了一句,「加油」。

移植倉的生活,被池子比喻成「太空人進了太空艙」,與世隔絕。她選擇了單倍體(半相合)移植方案,在左側鎖骨上留下了一道3釐米左右疤痕,這個移植方案由北人血研所所長黃曉軍醫生發展完善,目前全世界50%以上單倍體移植採用的都是北京大學建立的「北京方案」。

從移植倉出倉的第二天,池子的血小板漲到了23,終於達到了可以刷牙的標準,結束了用棉花球沾漱口水清潔口腔生活。池子說:「能重新刷牙都很感激。」她準備著,等到血小板上升到正常水平,就去洗牙,洗掉三個月來積累的牙斑。

2017年6月14日,是第14個世界獻血日,主題是「你能做什麼」。池子在微博寫道:「接受過『你』幫助的我甚多,『你』能做的太多。艱難的日子時時難忘,難忘的是那些用自己的熱血拯救我於危急之中的人。很慶幸移植成功,移植後我沒有再輸過血,血型也轉成了我爸的A型血。改變不了的是,這一生,我血液中的愛與善,都有『你』的一份。」

相關焦點

  • 血液腫瘤專家於加軍:再生障礙性貧血有什麼症狀
    再生障礙性貧血有哪些症狀?早期再生障礙性貧血患者無特殊症狀。隨著病情的發展,他們會感到臉色蒼白、無力等貧血症狀。早發患者多表現為驚恐、氣促、面色蒼白。一旦疾病得不到有效治療,就會發展成嚴重的疾病,如出血、高燒等症狀。那麼,再生障礙性貧血有什麼症狀?
  • 血液腫瘤專家於加軍:再生障礙性貧血的症狀,這四種最常見
    再生障礙性貧血的發病率與日俱增,如果我們不注意疾病的某些症狀,往往會錯過治療的最佳時機。因此,了解再生障礙性貧血的症狀,早發現、早治療是非常必要的。 1、 頭暈和疲勞 這是再生障礙性貧血最常見的症狀,易患貧血的患者,多表現為頭暈、乏力、胸悶。輸血後症狀改善,但維持時間不長。
  • 重型再生障礙性貧血,一般常見於年輕人,2種治療方法可供選擇
    1、什麼叫做重度再生障礙性貧血?重型再障是重度再生障礙性貧血的簡稱。嚴重再生障礙性貧血一般發病比較快。主要的症狀是出血和感染。貧血在發病初期往往不明顯,但隨著病程的推移,會逐漸地加重。3、病毒性肝炎此病與再生障礙性貧血的關係已被證實,這種類型的疾病是最嚴重的併發症之一,發病率一般很低,不到1%,佔再生障礙性貧血的3.2%。肝炎引起的再生障礙性貧血的類型尚未得到證實。
  • 再生障礙性貧血有很多症狀,有些比較明顯,常見的主要有這幾種
    導語:當人體中出現有毒化學物質、藥物輻射、病毒感染等,就會導致人體骨髓受傷,可能會引起骨髓造血功能低下,引發血細胞減少,這種疾病被稱為再生障礙性貧血,我們都明白,血液是由血漿,血細胞組成的,血液包括紅細胞、白細胞和血小板,而骨髓是人體的造血組織,能夠製造血細胞,所以當骨髓造血功能低下時,人體的血細胞就會減少,引發再生障礙性貧血。
  • 檢查再生障礙性貧血「血藥濃度」的方法有哪些?
    檢查再生障礙性貧血「血藥濃度」的方法有哪些? 【免疫螢光偏振測定法】 或稱免疫螢光偏振法、螢光偏振免疫分析法,fluorescence polarization immunoassay,FPIA。
  • 準媽媽們,懷孕期間貧血怎麼辦?
    輕度的貧血對孕婦和胎兒影響不大,但如果貧血程度嚴重,則會對母兒造成危害。根據發病原因不同,分為缺鐵性貧血、巨幼紅細胞貧血、再生障礙性貧血等。 缺鐵性貧血主要是因為妊娠期間鐵的需要量增加,導致孕婦缺鐵;巨幼紅細胞貧血多數是因葉酸缺乏,少數是因維生素B12缺乏;再生障礙性貧血是因骨髓造血幹細胞數量減少和質量缺陷而導致造血障礙。
  • 【科普】您有沒有貧血?要化驗這些指標!
    包括血清鐵、血清鐵蛋白、血清總鐵結合力、未飽和鐵結合力、轉鐵蛋白、轉鐵蛋白飽和度都是評價體內鐵營養狀況的重要指標,對缺鐵性貧血的診斷、鑑別診斷、病因、及評價治療效果等方面的重要依據,但您真的知道各項指標的意義嗎?
  • 12歲女孩在上學路上突然暈倒,原因為貧血,家長如何應對?
    送往醫院檢查才得知,這是營養性貧血頭暈。 這樣的事在生活中還真不少。 貧血的種類非常多,最常見的就是缺鐵性的貧血,由於缺乏鐵元素而影響血紅蛋白合成所致,多見於營養不良、大量成長期小量出血和鉤蟲病。 其他的還有「出血性貧血」「溶血性貧血」「巨幼紅細胞性貧血」「再生障礙性貧血」等等。
  • 女人貧血的原因有很多,「亂補」可能壞大事,營養師教你怎麼補
    營養師來教你針對不同的貧血,應該怎麼補缺鐵性貧血缺鐵性貧血就是人們身體的鐵元素含量少。一是身體對鐵元素的攝入量不足;二是本身對鐵元素的吸收有障礙;三是身體對鐵元素排出的多吸收得少,導致體內鐵元素含量低。
  • 孕期吃得這麼好,為何還會貧血?|貧血|孕期保健|懷孕_網易親子
    魚、肉、蛋、奶……大多數女性懷孕之後,各種營養補個不停,去醫院定期檢查卻發現有貧血症狀。北京市女性貧血的患病率為5%,孕產婦貧血的發生率高達20%。
  • 貧血了,補鐵為啥不管用?
    今天給大家介紹一種常見的血液問題——貧血。貧血的表現貧血指的是人體外周血紅細胞容量減少,臨床上常以血紅蛋白(Hb)濃度來代替。在我國海平面地區,成年男性Hb<120g/L,成年女性Hb<110g/L,孕婦<100g/L,就算為貧血。
  • 到底什麼是貧血?怎麼補?
    根據國內的調查報告,6個月至6歲嬰幼兒的營養性貧血發病率可達43%,育齡期女性發病率達11.39%,而妊娠期女性發病率達19.28%。如何判斷自己是否貧血?要準確判斷自己是否貧血,最好的方法就是到醫院檢查血常規,也就是看血紅蛋白指標。當成人男性血紅蛋白含量低於120g/L,成年女性(非妊娠)血紅蛋白含量低於110g/L時,就被認為貧血。
  • 女人貧血的原因有哪些 5種原因引起貧血
    貧血的女人氣色會不好,女性貧血的現象往往是由於多種原因引起的。染髮、飲酒等都會造成貧血,所以很多女性即使進行調理,但是還會有貧血的現象。那么女人貧血的原因有哪些?貧血的症狀有哪些?補血的食譜又有哪些呢?女人貧血的原因有哪些1、營養不良營養不良貧血時很常見的一種貧血現象,很多女性朋友會控制自身飲食。
  • 大院子弟和《血色浪漫》
    按《陽光燦爛的日子》裡交代的馬小軍的父親和母親的情況,馬小軍雖說也勉強算大院子弟,但和另一個影視作品《血色浪漫》中鍾躍民、張海洋、袁軍等人的情況就完全不一樣了。後者的父輩大多是將軍一類的人物,在文革中被查,但大多在文革後平反。他們大多數人在上山向下之前也和馬小軍一樣有大量的荷爾蒙需要釋放,所以插科打諢、拍婆子(泡女生)一樣不少。
  • 小孩貧血吃什麼補血效果最好最快
    小孩貧血的問題現在是越來越多見,很多家長們在發覺自己的寶寶出現了貧血以後就會變得相當的著急,總是會病急亂投醫,這樣只會讓問題變得更加的複雜一些,實際上貧血的問題有很多原因都可以導致,特別是當缺鐵和造血功能障礙以後就會出現貧血的問題,那麼就可以根據具體的病因來起到治療的效果,可以達到針對性治療的目的
  • 中度貧血帶來的危害
    現在貧血是一種比較常見的疾病了,大家或多或少都會有貧血的症狀,尤其是對於很多上班族來說,每個人身上機會都會出現不同程度的貧血,主要是因為他們平時的飲食沒有什麼規律,慢慢的就出現這個貧血的問題,那既然貧血給我們的身體造成了這麼大的損害,我們就一定要想辦法糾正才行,當然治療這個最好的藥物就是食物,那麼這個中度貧血會帶來哪些危害呢?下面就詳細說說。
  • 貧血病因也有很多,需要進行3項檢查,幫助更好對因治療
    (1)AA全名是再生障礙性貧血,是因為造血幹細胞缺陷所導致原本的幹細胞無法進行有效的分裂,進而發生的一系列貧血。(2)PRCA全稱是純紅細胞再生障礙性貧血,主要是因為紅細胞的原本祖細胞產生了相應的病變,所以無法進行有效的製造紅細胞所引發的,通常會使勁出現紅細胞減少,但不會出現其他的血細胞發生相應問題的情況。
  • 貓咪貧血食譜,鏟屎官快來學
    貓咪貧血,會表現以黏膜蒼白、心率和呼吸加快、全身無力等症狀,貓咪會一改往常的活躍狀態,行動減弱,精神萎靡,而且貧血會增加貓咪各種疾病的患病機率。因此,如果貓咪出現貧血就要及時採取相對應的補血措施。但是有一點值得注意的是,食補主要針對貓咪的營養性貧血,而對於一些病理性貧血,如再生障礙性貧血和溶血性貧血,單純食補很難起到作用,必須用藥或通過手術去治療應對,再給貓咪飼餵紅狗補血膏進行食療補血,有利於貓咪恢復。
  • 放逐,男人的血色浪漫
    電影畫面一貫延續了導演杜琪峯的浪漫風格。人物的站位,每個鏡頭的高低遠近變化和節奏都是恰到好處,每個人都配合得十分默契,行動路線、交替掩護、火力銜接流暢得沒有一絲慌張。就像那不變的一身風衣和永遠掛在臉上的黑色墨鏡一樣,固執,且不被命運所饒恕,所有抗爭都被隱藏。電影裡的劇情很跳躍,殺手的想法也特別跳脫。