樂樂出生前幾周，他的爸爸梁裕豪做了個夢，一個讓人溫暖又不安的夢。
夢中梁裕豪牽著個孩子在一所學校外圍散步，那個孩子很有好奇心，不斷問樹上的花是什麼顏色？蝴蝶是什麼顏色？梁裕豪耐心地解答完之後，回頭看了眼孩子，發現孩子似乎是個盲人。但由於氣氛很舒適，梁裕豪也沒細想，就繼續帶著孩子舒服地走了下去。
夢醒之後，梁裕豪仔細回味，心中隱隱有些不安，不過也並未太在意。
但讓梁裕豪沒有想到的是，2014年，兒子樂樂在出生後3天，即被診斷為無眼症，這是一種罕見的先天性疾病，發病概率大約為萬分之三，具體表現就是：患兒部分缺少眼球組織，或徹底沒有任何眼球組織。
這種病症幾乎無法治療，也就是說很多孩子將永遠生活在黑暗之中。
樂樂
面對這個消息，梁裕豪和妻子瀕臨崩潰，經過長久的掙扎，他們最終決定盡己所能陪樂樂走下去。但僅僅兩年之後，又一個噩夢降臨到這個脆弱的家庭，那就是——自閉症。
當無眼症遇見自閉症
1988年，梁裕豪出生於廣東廣州一個普通人家。命運讓他降生在一個激蕩的年代，一片充滿機遇的土地，卻也給了他一項艱難考驗——梁裕豪從小便有語言障礙，無法和他人進行正常的語言交流。
這樣的障礙讓梁裕豪的成長過程有些坎坷，但他依然憑藉自身的努力考上了大學，畢業後進入了中國電信工作，還克服了各種困難當上了區域班長，在這期間他也認識了現在的妻子，一路相戀到結婚。
2014年樂樂的降生，為這個小家帶來了全新的起點。不過這份喜悅只存在了3天，梁裕豪和家人很快發現樂樂始終不睜眼也不哭，偶爾還會口吐白沫呼吸困難，經過檢查後，醫生發現樂樂並沒有眼球，確診為先天性無眼症。
區別於常見的眼部疾病，無眼症是一種讓人絕望的病症，即便是最好的醫生與最先進的技術，也對此束手無策。可以這麼說，樂樂從出生開始，就註定這輩子將與黑暗相伴。
樂樂
樂樂被確診後，許多人都勸他們放棄樂樂，丟了，或者直接弄死，孩子解脫了，家長也解脫了。
樂樂的狀況加上身邊的悲觀建議，讓梁裕豪和妻子心如刀割，痛苦不已。可是當看到那個小小的生命在拼命地呼吸，伸出手拼命地向抓住這個世界時，夫妻二人最終做了一個決定：盡其能，無悔於心。只要還能動，就盡最後的一份力氣去照顧樂樂，直到倆人去世為止。
樂樂和媽媽在一起
之後夫妻二人對樂樂悉心照料，梁裕豪還提前找到了廣州一所盲校，等樂樂長大一些，就能讀盲校一直到高中畢業。梁裕豪還去看了很多優秀盲人的故事，知道這個世界上還有海倫·凱勒，安德烈·波切利等著名盲人，這讓他也充滿信心，覺得一切沒那麼糟。
也許樂樂眼中永遠都是黑暗，但這個世界並非沒有光明。
2年後，希望卻仿佛定格了，當2歲的樂樂按照規定去醫院打疫苗時，保健醫生多次與樂樂的反應測試和互動都很不理想，於是建議帶樂樂去檢查，最終樂樂被確診為自閉症。
無法模仿，無法強化，無法吸引注意力
當所有自閉症幹預手段都無用時
自閉症？這個名詞對梁裕豪一家來說就和無眼症一樣陌生，但帶來的絕望卻如出一轍。
梁裕豪從醫生口中知道了自閉症也是無法醫治，只能通過幹預訓練來慢慢改善，甚至有可能終生需要人照顧。在醫生的強烈建議下，梁裕豪還來不及悲傷，就開始了帶樂樂到處幹預的時光。
但自閉症盲孩的幹預是一種全新的概念，一些常用的方法策略，比如DTT回合教學，比如動作示範，手勢輔助，模仿等等都沒辦法在樂樂身上使用，甚至都找不到樂樂的強化物，也沒辦法吸引他的注意力....
「自嗨」是樂樂的常見狀態
樂樂的情況讓所有人都束手無策，資深的教師和督導也不知道該如何幹預，能想到最合適的方式就是：做一些常規的肢體幹預，如拿東西拋東西，雙手趴地前行，單腳跳，伸腳等，儘量鍛鍊樂樂的肢體力量和協調能力。
這樣的幹預斷斷續續持續了2年，整體的效果很不理想，樂樂依然沒有語言，問題行為也不少，生活自理能力很差。最後老師也沒了辦法，只能建議家長自己學習後轉化去居家幹預。
有時候，梁裕豪很羨慕身邊普通的自閉症家庭。與樂樂同期的一些孩子，經過幹預都有了肉眼可見的好轉，有的已經懂得寫字，畫畫，朗讀字和詞了，但是他和家人為樂樂努力爭取到了幹預的黃金時期，但卻一點效果也沒有。
梁裕豪也並不期望會有專門針對樂樂的幹預方法出現。無眼症加自閉症，這樣的孩子可能十年都沒有一個，對於這類孩子做出對口的幹預研究？可能一點意義都沒有。
留在這個小家面前的好像只有這一條路了，回家，然後自己探索方法給樂樂幹預。
樂樂媽教樂樂吃飯
回家以後，梁裕豪和妻子開始了對樂樂真正的「手把手」教學。夫妻二人從最簡單的吃飯，穿衣教起，既然無法示範，無法用視覺提示，那就只能拿著樂樂的手用動作用皮膚一遍遍去感受，如果說普通自閉症孩子一個行為要練習上百次才能掌握，那麼樂樂可能上千次練習也無法掌握...
為了更好教育陪伴樂樂，梁裕豪放棄了奮鬥10年的工作，放棄了社交圈，甚至放棄了健康，選擇了辭職，也選擇了一種全新的生活方式。
視頻上傳到B站
這家人受到上百萬人的鼓勵
2019年10月5日，辭職不久的梁裕豪在B站上傳了第一個視頻，標題為《5歲沒眼球自閉症兒子與我的日常》，在視頻中，樂樂拿著一個玩偶自顧自玩著，偶爾嘴裡還會蹦出一些無意義的言語，視頻有些簡陋，但真實的讓人心疼。
該視頻的播放量也迅速飆升到了10萬，大量的留言與鼓勵留在了評論區，按照通常的說法，樂樂這也算「火」了。
這樣的結果也是梁裕豪沒有想到的，作為一個熱愛B站的深度用戶，他首先只想著記錄父子二人的生活，卻沒想到引來了那麼多熱心的小夥伴，這讓他備受鼓舞。
梁裕豪的B站首頁
這也徹底改變了這家人的生活，原本每天單調甚至可以說灰暗的生活，因為分享，開始變得有了色彩。
梁裕豪開始主動去分享生活，主動去發現生活中的美好，樂樂做了一些什麼事，有了什麼微小進步；妻子又做了一道美食；自己的心得體會....他都會拍攝好視頻，剪輯上傳。當然，也會有絕望抱怨的時候，梁裕豪B站裡播放量最高的一個視頻題目為《自閉症盲孩的父親要崩潰了》，如今播放量為129萬。
那個時候梁裕豪備受胃病折磨，已經吐血幾次，有些暈眩，一個沒注意，樂樂就從高處落下，摔得滿口鮮血，止不住地大哭，但除了妻子，家中的老人卻沒有一個願意來幫忙。
自責，無助，焦慮等各種負面情緒折磨著梁裕豪，無處釋放的他只有把這些情緒放到了網絡上。這次引發了大量網友們的共鳴，許多愛心人士嘗試陪伴，鼓勵，提建議，還有的專門加了梁裕豪，發紅包給予了物質的支持。
網友的鼓勵
正因為有這些鼓勵和支持，讓梁裕豪感受到了難得的溫暖，對於未來他不再那麼悲勇，他還鼓起勇氣去醫院檢查拖了多年的胃病...他很感激B站，感激B站每位好心人，樂樂也許是被命運拋棄的孩子，但是依然被無數陌生人在關心著。
攔在他們未來道路上的
不僅是教育
在樂樂一歲大的時候，梁裕豪本已經聯繫好了一所盲校，但由於樂樂被診斷為自閉症，社交障礙與行為問題的出現，進入盲校成為空談。
2020年5月底，隨著疫情的結束，各地小學也開始逐漸複課。由於樂樂已經6歲，小區裡的小學來通知梁裕豪要帶著孩子去辦入學報導手續了。可當梁裕豪告知樂樂的情況後，學校說需要反饋教育局，教育局也還未有確定答覆。
樂樂該去什麼學校上學？成了困擾這一家人的大難題。
為了此事，梁裕豪也聯繫了政府，殘聯，和一些社會愛心機構，目前都還沒有準確的答覆。
梁裕豪表示，只要有學校願意接收，家庭又支付得起學費，他會陪伴樂樂一起入學，能學到什麼是什麼，只要能讓樂樂和社會有接觸，和其他小朋友有接觸，不至於一直留在家裡就可以了。但顯然，這一切並不容易。
如今，這個小家也還面臨著經濟上的窘迫，一家人的吃穿用度靠曾經的積蓄和樂樂媽一個人的工資，以及樂樂殘疾證每月220元的補助生活，艱難是肯定的，悲觀也是常有的。
但是，希望也常在，樂樂現在已經學會了自己吃飯，吃水果，也會嘗試彈琴，對音樂特別敏感，聽到喜歡音樂還會嘗試跳跳舞....對於梁裕豪和妻子來說，這就是堅持的理由。
樂樂終於學會了自己吃飯
「別放棄，如果你覺得活著已經一文不值，那把一文不值的生命給予孩子創造無價的幸福，這不是很賺嗎？」最後，梁裕豪希望把這句話轉達給所有焦慮中的家長。
-End-
採寫|羲錚 編輯|噹噹 主編|潘採夫
圖片|梁裕豪