自閉症孩子家長謝先生談及朱某投江事件,手裡握著擦淚的紙團。南都記者 郭秋成 攝
南都訊 「真不敢相信,性格開朗,樂於助人的他會投江而死。」前不久,惠州一名自閉症孩子的父親在廣州投珠江自盡,消息傳開,負面情緒影響到當地自閉症孩子家長群體。對此,惠州市自閉症研究會和惠州市曙光公益協會擬聯合開展心理危機幹預,並通過本報呼籲政府出臺幫扶政策,關注自閉症孩子和家長這一特殊群體。
事件:
兒子確診自閉症,36歲父親投江
據惠州市自閉症研究會和惠州市曙光公益協會相關負責人介紹,死者朱某現年36歲,惠州本地人。朱某的兒子阿賓(化名)現年6歲,孩子2歲時,家人才發現其有行為刻板、目光短視等症狀。2013年4月,阿賓被中山大學第三附屬醫院診斷為自閉症。之後,在家長的配合下,阿賓開始通過殘聯康復中心、自閉症矯正機構進行康復培智教育。
經過3年多的矯正,現在阿賓在自閉症矯正機構已經入讀了過渡班,但是依然無法與人溝通,喜歡自言自語,情緒問題嚴重。據阿賓的班主任吳老師介紹,平時都是孩子的爺爺奶奶和爸爸照顧阿賓,直到出事後才了解到,阿賓的父母離婚了,阿賓由其父親撫養。
吳老師說,她也是在今年中秋後,才知道朱某出事的。根據初步信息了解,朱某患有抑鬱症,情緒反覆。9月7日在廣州治療時,醫生初步診斷為輕微,只要求吃藥,並沒要求住院治療,結果在當天下午,朱某返回他哥哥廣州的住處時失蹤。事發後,朱某的親屬報警,幾天後,珠江發現一具高度腐爛的屍體,經DNA檢測,正是朱某。
據了解,朱某非常優秀,是一名高學歷的公職人員;阿賓的媽媽是一名普通公司職員。從家境看,朱某的經濟狀況應該不算困難,可他為什麼離婚?又為什麼投江?這引發了諸多自閉症孩子家長的推測,甚至還有人說「假若是自己要死,也會把孩子帶走」。
阿賓在自閉症機構接受康復治療主要依靠奶奶作為陪讀,孩子父親和母親因為上班關係偶爾過來陪讀。自閉症家長代表謝先生說:「朱先生性格比較開朗,做事很積極,樂於幫助他人。發生這樣的事,感到很意外,也很遺憾。」此前,在談到孩子的未來時,朱先生還安慰過他,勸他不要想得太長遠,要相信國家和政府會出臺更多關心幫扶自閉症群體的政策。
據知情人透露,朱某其實婚前已經患有抑鬱症,曾接受過抑鬱症治療,在生活中他一直用心理醫生教的方法鼓勵自己朝正面和積極的方面看問題。
現狀:
經濟+精神壓力,家長不堪重負
南都記者在採訪中了解到,目前,公立的自閉症矯正機構資源匱乏,絕大多數自閉症孩子都在私立機構接受矯正。由於自閉症孩子活在自我的世界裡,不懂得與人正常溝通和交流,每天需要專人24小時陪伴和照顧。
一名自閉症孩子的媽媽鄒女士介紹,她原本在一所私立學校做老師,為了照顧孩子也為了減輕家庭負擔,她毅然辭掉了原來的工作,在自閉症學校當起了一名普通老師。
自閉症家長代表謝先生說,許多不了解真實情況的人稱讚他是位偉大的父親,對自閉症兒子不離不棄,「事實上,不是我有多麼偉大,而是這樣的事發生在了我身上,無可奈何。」
還有許多自閉症孩子來自外市、甚至外省,他們需要在矯正機構附近租房居住。孩子的矯正費用少則每月兩三千多元,多則每月四五千元甚至更高,而且每過幾年康復費用就要上漲,再加上租房、吃飯,開銷很大。可是這些特殊家庭,很多都是一方工作養活全家老小,另一方則需要作為孩子的陪讀無法工作,所以可以想像這些家庭的經濟壓力之大。而國家和廣東省的補貼只到學齡前,7歲之後這些家長將面臨完全沒有幫扶,必須獨立依靠自己家庭支付高額的康復培訓費用的困境。如果家庭無力承擔高額的康復費用,可能很多自閉症的孩子將面臨失去康復培訓的機會,只能待在家中逐漸退化,這也給整個自閉症家庭帶來無法想像的壓力。
自閉症家庭除了面臨高額的康復訓練費用,還有巨大的心理壓力。因為家長辛勤付出,可孩子的矯正結果怎樣,許多家長都不敢有大的奢望。相比於正常孩子來說,將來這些星兒如果能夠做到基本生活自理,已經讓他們的父母親人感到欣慰和滿足了,若想要獨立生活根本是不可能的事。這些星兒長大以後怎麼辦?如果父母都已經老去或不在了,孩子有什麼去處?這是自閉症家庭每天都在思考和焦慮的事情,家長們希望政府能夠延長幫扶年限並出臺更多政策資助,或者成立公立機構幫忙照顧這些可憐的孩子。
追問:
星兒的未來,誰來保障?
日前,惠州市自閉症研究會和惠州市曙光公益協會有關負責人向本報求助,希望藉助媒體的力量,呼籲政府出臺幫扶新政,關注自閉症孩子及家長這一特殊群體。
針對這起自閉症孩子家長投江事件,惠州市自閉症研究會和惠州市曙光公益協會已經在組織心理專家進行心理危機幹預。惠州市曙光公益協會會長歐陽海燕介紹,目前已經召集心理專家志願者制訂危機幹預方案,定於10月中旬對惠州當地自閉症矯正機構的自閉症孩子家長分批進行心理幹預,對於發現問題的家長進行個案幹預。她還希望更多的心理諮詢師志願者加入他們,共同幫助這一特殊群體。