本報訊(記者 張毅偉)來自甘肅的43歲患者張先生,雙腳趾不敢碰被褥,一碰疼痛難忍,兩年多先後輾轉多家三甲醫院求醫,無奈病情不見好轉反而繼續加重,飽受疾病折磨的他慕名來到西北大學附屬醫院·西安市第三醫院神經內科就診,確診為罕見病——POEMS症候群。
疾病並不可怕,最可怕的是不能確診,病急亂投醫,面對無盡的恐慌與煎熬。2017年7月,張先生活動後出汗較多,未引起重視。同年12月在一家三甲醫院門診檢查尿蛋白呈現兩個加號,給予口服藥物後症狀未見緩解。
2018年1月,張先生出現輕微感冒,表現為全身發冷。自服藥物後,雙腳趾不敢碰被褥,一碰就疼痛難忍,同時期活動量增大後兩腿出現水腫,休息後緩解。隨後出現雙下肢麻木、乏力,自覺腳底較厚,爬樓梯費勁,行走費力等症狀,並伴隨有咳嗽、咳痰,就診於當地醫院腎臟內科,被診斷為慢性腎小球腎炎,相關治療後病情仍未好轉。
2018年3月16日,症狀較前加重,不能獨立行走。就診於另一家三甲醫院疼痛科,肺部穿刺懷疑肺部腫瘤。治療期間症狀依舊無明顯改善。2018年4月9日就診於同院神經內科,給予激素衝擊療法後,張先生感覺腳底厚症狀好轉,可以下地行走,仍自覺雙下肢麻木不適。一個月前,張先生自覺雙腳遠端麻木加重,頭部昏沉感睡眠增多,於是慕名就診於西北大學附屬醫院·西安市第三醫院神經內科。經醫生詳細詢問病史,並完善相關檢查,最終被確診POEMS症候群。這是一種以周圍神經病變、器官腫大、內分泌病變、以及皮膚改變為主要臨床表現的罕見漿細胞病。其發病率不足百萬分之三,目前已經列入我國首批罕見病目錄。經過給予「來那度胺+地塞米松治療方案」的治療,目前症狀緩解,患者已經出院。