我叫耿畫,今年25歲,出生在河南許昌鄢陵縣追崗村,我從小家境貧寒,為了減輕家裡的生活負擔,讓弟弟能繼續上學,我14歲就輟學在家幫父母幹農活、料理家務。2014年正月,年僅13歲的弟弟患上了急性髓系白血病,屬於高危,當時醫生說必須儘快移植才能保住性命。從那時起我的生活改變了,我每天就想著掙錢給弟弟看病,讓他能活下去。圖為2019年12月18日,我和媽媽在醫院照顧弟弟。
弟弟耿續濤患病後,家裡的天都塌了,父母和爺爺奶奶每天以淚洗面,我總是鼓勵弟弟,安慰父母,在他們面前我表現得很堅強很樂觀。為了掙錢給弟弟看病,當時19歲的我遠赴深圳打工,媽媽開始帶著弟弟在鄭州做化療。2014年8月,弟弟進行了移植手術,報銷後還花了40多萬,花光了家裡的10萬元積蓄,又借了30多萬。為了多掙錢,我給弟弟捐完造血幹細胞後立即返回工廠繼續工作。圖為弟弟在醫院治療。
我在深圳打工三年,爸爸除了種地也開始去建築工地打工,這些年是媽媽一個人帶著弟弟在醫院看病。記得當時弟弟在移植倉內細胞特別低,口腔潰瘍,肺部也發生了感染,情況特別危險,我每天下班後都會給媽媽打電話,後來弟弟終於熬過了40天,順利出倉。圖為2020年3月我在鄭州和弟弟視頻。
醫生說弟弟這種白血病情況複雜,很容易復發。他出倉後,在2014年10月因腹內積水治療了大半年才好,接下來在2015和2016年開始了嚴重的排異,肺部感染、皮膚排異,弟弟蛻掉了幾層皮。為了方便照顧弟弟,2018年我來到鄭州,在一家服裝店打工。「弟弟的病治不好,我決不嫁人。」逢年過節村裡的媒人上門提親,都被我拒絕了。弟弟患病的5年來,我省吃儉用,辛苦攢下的10萬元全部拿來給他看病。圖為我在服裝店。
2019年7月,弟弟的雙眼發生了嚴重排異,剛開始眼睛乾澀疼痛,用藥後不見好轉,後來眼球長滿了胬肉,逐漸失明,只有一點微弱的光感。媽媽帶他去杭州血液研究所,醫生說要先把排異穩定後再進行治療,雙眼需要換眼角膜,想治好至少需要20萬。因為家裡沒錢,目前只能靠眼藥水維持,一瓶20克的進口眼藥水要870元,每個月需要3瓶。現在弟弟每個月的眼藥水和抗排異藥就要花費近4千元,這些都是自費。圖為弟弟的藥和眼藥水。
2019年12月初,由於嚴重的皮膚排異,弟弟又來到鄭州住院了,我白天忙工作,一下班就立即跑到醫院去照顧他,現在弟弟已經18歲了,他喜歡和我聊天,越來越依賴我了。一個月後弟弟出院回老家繼續靠吃藥穩定病情,我留在鄭州上班,到大年三十我才回到老家。圖為2019年12月,我和弟弟在醫院。
轉眼間,弟弟患白血病已經5年多了,這些年報銷後花了90多萬,大病補助了10萬左右,借了50萬,剩下的30萬是我和父親拼命打工掙的錢。弟弟經常說,「讓我死了吧 ,別給我看病了,我不想連累你們了……」每次聽到懂事的弟弟說出這樣的話,我只能強顏歡笑,淚往肚裡流。圖為弟弟在醫院。
今年2月,弟弟原本要來鄭州醫院複查拿藥,因為疫情,我就一個人回到鄭州,2月24日給弟弟拿完藥後寄回老家,我開始在出租屋隔離。3月中旬服裝店開始走網上銷售,我就在店裡幫老闆打包衣服、發貨,經常忙到半夜。雖然很辛苦,但每個月能掙3千多,雖然這些錢給弟弟治病遠遠不夠,但我會拼命工作掙錢,只要弟弟能看好病,我付出再多也值得。
為了保住弟弟的眼睛,鄭州醫院建議我們去青島的眼科醫院先讓專家看看,春節時我給弟弟說會陪他一起去。前幾天,媽媽給我發來弟弟的照片,她說這些天暖和了,弟弟每天都會坐在院子裡等我回去,已經一個多月沒見到弟弟了,我也很想他,我現在最大的願望就是把弟弟的病治好。(圖片拍攝於2020年3月20日)(編輯/蘇瑞)如果您想幫助耿續濤,以及和他一樣的大病患者渡過難關,請點擊【我想活下去】或打開微信-錢包-騰訊公益-搜索「我想活下去」進行捐助。了解詳情,請關注企鵝號或微信公眾號攝客微刊。