在進入正題以前,先給大家推薦一部電影《海洋天堂》。
《海洋天堂》,在2010年獲取了無數觀影者的眼淚。這部由李連杰、文章、桂綸鎂、高圓圓等人主演的電影,甫一上映,就像海洋裡悄然的暗流湧上海面,激起了無數父母兒女內心的千層思緒。
父親,癌症晚期,只剩下三四個月的生命;兒子,孤獨症,成年,恰好處於國家福利保障體系的空隙中無人照料。對於父親來說,最割捨不下的仍是兒子,於是開始四處奔波,料理的不是自己的後事,而是兒子的後事。這本是生命不可承受之重,但更令人心酸的是,孤獨症的兒子對此一無所知,這重擔全都落在父親肩上。父親,一遍又一遍教兒子穿衣服,洗衣服,坐公交...
影片中,對父親的刻畫是滄桑,對兒子的刻畫則是封閉。因為孤獨症,兒子不會傾訴與他人悲傷,不會分享與他人快樂,不會告知與他人思念,兒子將自己的世界封閉起來,像是生存在只有自己一人的星星裡。
人們常說,母愛無私,那麼《海洋天堂》貫徹的則是父愛厚重。電影著重渲染是毫無差別的親情,而非作秀一般的煽情;是發自內心的同情,而非高人一等的憐憫。作為一部以宣傳孤獨症為主要目的的電影,其最重要的便是使得「來自星星的孩子」為人們所知,文章飾演的大福,使人們在體會深入其境的同情時,也讓孤獨症真正走進每個觀眾心裡。同時,只有孤獨症患者嗎?這部電影同樣教會我們如何對待那些有著先天殘障、先天缺陷的人們。
在影片一開始,蔚藍大海上漂流著一葉扁舟,父親滿面躊躇和患有孤獨症的兒子孤獨的坐在船中,似乎絕望的眺望了一眼遠方,然後父親牽起了兒子的手,跳入了深邃的大海.父親在養育兒子的十幾年中,一定想過和兒子一同就這麼沉入海底吧?但,生命的尊嚴和可貴一定始終在遏制著這種想法,正是這股對自己人生的熱愛,對兒子殘缺的靈魂的熱愛,對普世生命的熱愛,使父親即使在人生最灰暗的時刻、人生最後的時刻也沒有選擇背棄希望吧。
而在影片最後,大福在水族館的水池中隨著化身為烏龜的父親一同遊泳,更告訴我們所有共享生命光輝的人,繼續走下去。
刷一刷微博,經常會看到有人說我好像得了自閉症了,不想說話,不想出門,不想看手機、聊天、刷朋友圈;或者是好想得自閉症啊,想成為天才...然而,我們,真的知道什麼是自閉症嗎?我們真的了解他們嗎?
兒童孤獨症是廣泛性發育障礙的一種亞型,以男性多見,起病於嬰幼兒期,主要表現為不同程度的言語發育障礙、人際交往障礙、興趣狹窄和行為方式刻板。約有3/4的患者伴有明顯的精神發育遲滯,部分患兒在一般性智力落後的背景下某方面具有較好的能力。一般臨床表現為:
語言障礙
語言與交流障礙是孤獨症的重要症狀,是大多數兒童就診的主要原因。語言與交流障礙可以表現為多種形式,多數孤獨症兒童有語言發育延遲或障礙,通常在兩歲和三歲時仍然不會說話,或者在正常語言發育後出現語言倒退,在2~3歲以前有表達性語言,隨著年齡增長逐漸減少,甚至完全喪失,終身沉默不語或在極少數情況下使用有限的語言。他們對語言的感受和表達運用能力均存在某種程度的障礙。
社會交往障礙
患者不能與他人建立正常的人際關係。年幼時即表現出與別人無目光對視,表情貧乏,缺乏期待父母和他人擁抱、愛撫的表情或姿態,也無享受到愛撫時的愉快表情,甚至對父母和別人的擁抱、愛撫予以拒絕。分不清親疏關係,對待親人與對待其他人都是同樣的態度。不能與父母建立正常的依戀關係,患者與同齡兒童之間難以建立正常的夥伴關係,例如,在幼兒園多獨處,不喜歡與同伴一起玩耍;看見一些兒童在一起興致勃勃地做遊戲時,沒有去觀看的興趣或去參與的願望。
興趣範圍狹窄和刻板的行為模式
患者對於正常兒童所熱衷的遊戲、玩具都不感興趣,而喜歡玩一些非玩具性的物品,如一個瓶蓋,或觀察轉動的電風扇等,並且可以持續數十分鐘、甚至幾個小時而沒有厭倦感。對玩具的主要特徵不感興趣,卻十分關注非主要特徵:患者固執地要求保持日常活動程序不變,如上床睡覺的時間、所蓋的被子都要保持不變,外出時要走相同的路線等。若這些活動被制止或行為模式被改變,患者會表示出明顯的不愉快和焦慮情緒,甚至出現反抗行為。患者可有重複刻板動作,如反覆拍手、轉圈、用舌舔牆壁、跺腳等。
智能障礙
在孤獨症兒童中,智力水平表現很不一致,少數患者在正常範圍,大多數患者表現為不同程度的智力障礙。國內外研究表明,對孤獨症兒童進行智力測驗,發現50%左右的孤獨症兒童為中度以上的智力缺陷(智商小於50),25%為輕度智力缺陷(智商為50~69),25%智力在正常(智商大於70),智力正常的被稱為高功能孤獨症。
自閉症兒童都是冷漠的、封閉的,自閉症的家庭都是苦難的、充滿淚水的,這是大多數人對孤獨症的印象。然而,自閉症也許與我們想的很不一樣?
@佳瑤⭐
那天,我去了創益園,第一次和自閉症兒童有了交流。我發現,他們並不像從前我所了解到的那樣完全活在自己的世界裡,做遊戲時,他們會開心地參與到其中;聽歌時,他們也會拉著我告訴我歌曲的名字。其中一個女孩還為我念了朱自清的荷塘月色,那時,我感覺到世界都柔和起來了,我覺得她就像是星星的孩子,在人群中那麼閃亮。或許,我們需要的,只是一點嘗試,嘗試去接近他們,了解他們,我想,自閉症將不再可怕。
@本該燦爛過一生
他們都是星星的孩子,遙遠卻又熟悉。我們很難走進他們的世界,而讓他們走出那個只有自己閃爍的孤獨世界,卻需要我們萬眾一心。但僅靠一些機構、愛心人士是杯水車薪的,他們需要的是整個社會對他們的如夏雨雨人的包容與理解,關心與尊重。
@心塞塞
我在去年11月參加了一次自閉症兒童的社會實踐。其實已經過去蠻久了,但我卻總也忘不了。我覺得他們不是自閉,只是有些孤獨,於是只能在自己的世界中獲得些許慰藉,不理俗世。雖然只有短短的8個小時,但他們父母對他們的愛卻深深觸動了我,他們太不容易了。面對著一直不看自己,對自己的話毫無反應,冷漠對待的孩子,他們多年如一日的呵護他們,專心照顧他。或許他們也曾被孩子的冷漠傷透了心,在夜晚默默哭泣,然而,給孩子展示的只有燦爛的笑臉。我不曾真的感受到自閉症父母的壓力,但我知道,他們一定比我想像的更加艱難。
@maiden
做自閉症兒童的志願活動讓我感受頗深。去之前內心還是有點小害怕的,畢竟之前沒有接觸過,害怕自己不經意的舉動或者言語一不小心傷害到了他們幼小的心靈。但是,接觸之後我才發現,其實當他們以孩子而不是病人的身份出現在你們的面前時,和普通孩子是沒有區別的,他們依然純真,依然熱淚盈眶,依然會在玩耍時,露出可愛的笑臉。看得出來,他們玩的很開心,和我們這群大朋友唱歌,跳舞,甚至比一般孩子還少了對陌生人的牴觸。每一個孩子都是天使,我們不應該用有色眼光來看待這群仍然葆有純真的天使,應該更加愛護他們,呵護他們,維護這混雜社會僅有的白。
@中國好小夥121
自閉症兒童被叫做星星的孩子,他們每個人都像一顆星星️,發著光卻不被人發現。地球不停轉動,而你隱藏其中,閃爍的瞳孔,像閃爍的燈火,點亮整個世界。
@星光益彩自閉症藝術療育
希望大家能不歧視、不嫌棄,多理解、多關愛,他們其實跟我們一樣需要得到大家的肯定、讚美、鼓勵。他們可能不會表達思想,但他們也有做人的權力與尊嚴。
自閉症的孩子都天生智力障礙嗎?事實也不是這樣的。鄒小兵教授撰文:「也許那種超能力(例如藝術家史蒂芬、動物學家天寶、『中國畢卡索』畢昌熠等)的自閉症還是較少,但是擁有比一般普通發育兒童更強的音樂美術藝術能力的自閉症孩子可能佔自閉症患者總數的10%!」
或許他們是天才,
或許他們有智能障礙,
不管他們怎樣,
他們只是我們來自遙遠星球的孩子。
文 | 張煜宸 程聰逸 趙瑋
圖 | 張煜宸 趙瑋 網絡
編輯 | 趙瑋