你知道「星星的孩子」嗎？傳說中每個孩子都是天上的一顆星星，璀璨而閃亮。但是，在浩瀚的星河中，總有幾顆微小的星星，在耀眼的群星中，孤獨地閃著微弱的光。他們與正常的孩子一樣漂亮可愛，卻永遠長著一張稚氣的娃娃臉；他們內心豐富多彩，都總是把自己封閉起來，不願與人溝通；他們能夠聽到所有的聲音，可是對於周圍的聲音卻充耳不聞；他們平時總是安安靜靜的，有時卻突然做出一些常人難以理解的行為……他們就是心智障礙的孩子，也被稱為「星星的孩子」。「星星的孩子」註定是孤獨的，但有一樣東西，卻可以將他們的心緊緊地連接在一起，迸發出令人震撼的力量。
每逢周六，朝陽區博愛殘疾人康復中心就會傳出悠揚的琴聲和美妙的歌聲，那是他們的跳跳龜樂團正在進行排練。樂團的成員都是各種程度的心智受限者。
梁老師已年過六旬，既是樂團的指揮，又是藝術總監，還是所有曲目的創作和編曲。他的兒子曉鷗是樂團的手風琴手。曉鷗患的是苯丙酮尿症（PKU）。這是一種罕見的遺傳疾病，患者無法正常代謝一種名叫「苯丙氨酸」的胺基酸，一旦攝入過量便會導致大腦發育受損。然而，這種胺基酸廣泛地存在於蛋白質當中。這意味著，我們生活中絕大多數的食物對苯丙酮尿症患者來說都是需要一生提防的神經毒藥。任何含蛋白質的食物，麵粉、大米、肉蛋、海鮮……統統都是他們的「健康殺手」，只要吃多了這些食物，他們就會變成痴呆患兒。由於曉鷗出生時我國還沒有開展新生兒PKU篩查，到6歲確診時，曉鷗的智力已經受到了嚴重的損害。
病魔吞噬了曉鷗寶貴的智力，他的智力評定只有二級。為了保住僅存的智力，他只能吃特殊配置的食品，不僅價格昂貴，而且味同嚼蠟。一小罐去除了蛋白質的進口大米，只夠吃一天，一日三餐成為了這個家庭最主要的消費。但是，他的父母沒有放棄，他們傾盡所有，吃盡千辛萬苦，一面給曉鷗治病，一面盡力使他受到良好的教育。梁老師過去曾在歌舞團、京劇團工作，為了能多陪伴曉鷗，掙到更多的錢保障曉鷗的生活，他辭職出來，四處演出，並教曉鷗學習小提琴和手風琴。
抱團取暖 愛音樂的孩子們有了家殘疾患兒的家長，往往都會抱團取暖，通過公益組織，曉鷗一家認識了很多跟他們有著相似經歷的家庭。比如，雷雷是威廉士綜合症，波爾是嬰兒痙攣症，言言是阿斯伯格綜合症，文心是自閉症，劉璐是罕見病結節性硬化症導致的癲癇，王越也是苯丙酮酮尿症……不幸的經歷讓這些家庭走到了一起。由於這些孩子都熱愛音樂，於是家長們將他們組成了一個樂團，由曉鷗的父親梁老師義務教學。
最初，樂團連排練的場地都沒有，直到他們遇到了朝陽區博愛殘疾人康復中心。博愛殘疾人康復中心是專門做智力障礙殘疾人託養的，在這裡照看的智力障礙殘疾人中，有不少人非常喜歡音樂，在他們煩躁時，音樂可以讓他們安靜下來。樂團的引入正好可以幫助到這些殘疾人。於是，這家殘疾人康復中心將樂團「收編」進來，這些孩子們才終於有了一個音樂之家，並取名為「博愛跳跳龜樂團」。康復中心為孩子們提供了條件很好的排練場地，並免費提供夥食和演出的車輛，就連食堂的廚師，也清楚地記得每個孩子的飲食習慣和禁忌，儘量滿足他們每個人不同的飲食需求。
每到周六，家長就會帶著孩子們從四面八方趕來排練。這個地方已經接近東六環了，每個人都距離很遠，但是快兩年了，家長和孩子們風雨無阻，寒暑不懼。揚琴手文心是個單親家庭，媽媽在內蒙古創業，她在北京由外公外婆照顧。每個周五，媽媽都要從呼和浩特坐十來個小時的火車到北京，周六陪著文心訓練一天，周日再返回。即使面對這樣的艱難，這對堅強的母女也沒有被打倒，反而愈加堅強。
付出百倍的努力他們換來了成功因為智力上的缺陷，孩子們學習音樂，要付出旁人百倍的努力。曉鷗在學習五線譜的時候，爸爸教他，八分音符時值是半拍，兩個八分音符時值相加是一拍，而曉鷗認定是兩拍。任憑爸爸說破嘴皮也不轉彎。後來，他們了解到弱智孩子在思維品質中，形象思維佔絕對優勢。於是爸爸找來火柴做教具，將一根火柴折成兩截比喻兩個半拍，再將其對接完整表示一拍，如此在他面前反覆演示。火柴用了不計其數，無論茶餘飯後、街上遛彎，手不離火柴，邊走邊折，邊折邊說……日復一日，年復一年，曉鷗終於認識了五線譜。別的孩子也是差不多的情況，正常孩子聽兩三遍就能明白的知識點，梁老師要重複二十遍、三十遍，孩子們才能理解。一首曲子，別的孩子可能一個月就練熟了，但是他們可能要練上八九個月。
因為孩子們的特殊性，現成的樂譜是不能用的，梁老師需要自己把曲子「翻譯」成這些孩子適用的譜子，根據每個人的分工和能力不同，大家的譜子都不一樣，都是梁老師一筆一划地手寫而成。厚厚的幾大本譜子，乍一看，工整劃一，所有人都會以為是印刷的，可湊近了看清楚，每個人都肅然起敬。
只要琴聲響起，聽到合奏出來的優美旋律，孩子們的開心和喜悅就會立即寫到臉上，家長們也會沉浸在美妙的音樂聲中，暫時忘卻了生活的苦難和命運的不公。
2017年10月30日，樂團舉行了正式成立音樂會。為了這場期盼已久的音樂會，孩子和家長們準備了將近半年的時間。梁老師不知熬過了多少個通宵達旦，在演出的前兩天，還向家長們隱瞞了自己發著高燒的病情，強打著精神指導孩子們排練。第二天的音樂會，孩子們出色地完成了十幾首中外名曲的演奏和演唱，贏得了觀眾最熱烈的掌聲和稱讚。
沒有什麼比無條件的愛更強大，成立不足兩年的博愛樂團迅速表現出了自己的實力。2018年5月，樂團中標了朝陽區殘聯的政府購買服務項目「點亮希望，共同成長」，面對嚴格和規範的程序，都是業餘選手的家長們表現出了超強的合作能力，文案、會計、出納、項目管理、演出質量、滿意度回訪、受益人分析……大家主動承擔團裡的各項任務，分工明確，協作有力，圓滿完成了任務，並在北京市政府購買服務項目中脫穎而出，獲得了「傑出項目」的殊榮。
博愛殘疾人康復中心與朝陽區聖澤峰老年公寓同在一個環境清幽的大院裡。老人們生活寂寞，突然來了一群孩子，讓這些老人也感到了前所未有的欣喜和快樂。而老年與孩子的搭配，在國外也是一種養老院建設的新模式。在大院裡，孩子遇到老人，老人慈祥地摸摸孩子的頭，孩子還給老人一個甜甜的微笑，融化了老人，也溫暖了孩子。趕上節日，樂團還會為老人演出，老人們聽到流暢優美的音樂，跟工作人員打聽：「這些是心智障礙的孩子嗎？我聽著不像啊，這彈得唱得多好聽啊！」
樂團裡面有個「鋼琴小王子」樂隊的鍵盤手言言被大家稱為「鋼琴小王子」。他患的是阿斯伯格綜合症，這種病也被稱為神奇的「天才病」，患兒雖然會有語言和交流障礙，但在某些方面卻有過人的稟賦。言言就是如此，他對音樂情有獨鍾，琴譜和歌詞竟然可以過目不忘。父母感慨，當命運為他關閉一扇門的時候，卻又為他開啟了另一扇窗。
言言在音樂中找到了屬於他自己的快樂，也讓父母在迷途中看到了希望。但是，訓練依然十分艱辛。由於自身發育問題導致腸道異常，言言每次犯病時，都需要住院洗腸治療，因為怕堵管，只能吃無渣食物，沒有口感的東西進到嘴裡，吃進去言言就噁心，但他還必須得硬往裡吃。最長的一次不能自行排便，洗腸達到40多天，洗到最後腸道都水腫了。媽媽為了照顧他，在醫院的椅子上坐了將近兩個月。因為在醫院見不到太陽再加上能吃的食物受限，言言瘦得就剩一層皮包骨。即使這樣，言言也堅持每天刻苦練琴，從來沒有間斷過。天道酬勤，言言利用不到三年的時間就已經順利通過了中央音樂學院的鋼琴演奏九級和中國音樂學院童聲聲樂十級的考試，拿了數不清的獎項，還曾與著名小提琴演奏家呂思清及國際鋼琴大師朗朗同臺演出。
萬物皆有裂痕 那是光照進來的地方文心今年19歲，長相甜美，乖巧可人，媽媽還為她梳上了好看的「花花辮」。經歷了這麼多年的磨礪，文心媽媽堅強得讓人心疼。媽媽說，樂團的這些孩子很難和正常人一樣學習和工作，家長們唯一的心願就是，通過音樂，能讓孩子們的心靈有個寄託，體會到生命的美好，讓他們本來已經比正常人少了很多內容的世界多一點快樂。「只要有目標，生活每天都是新的。我看到孩子們的眼神裡依稀又有了火星兒，音樂讓他們重新去找尋靈魂，天真者的青春正在綻放。」所以音樂這條路，他們會堅定不移地走下去，即便孩子的演奏算不上專業，也不可能成為謀生的手段，甚至還要投入一個家庭巨大的精力和財力，他們也絕不輕言放棄。
回顧自己與女兒跟命運抗爭的經歷，劉璐的媽媽引用了袁枚的一首詩——白日不到處，青春恰自來，苔花如米小，也學牡丹開。這些星星的孩子，雖然如苔花般微小孱弱，可每個平凡的生命都有綻放的權利，他們也會像牡丹一樣花開遍地，芳香四溢。就像家長們說的，萬物皆有裂痕，那是光照進來的地方……
來源 北京晚報 記者 代麗麗 編輯 丁肇文流程編輯 TF003