媽媽91歲，死於新冠病毒，在養老院裡……
4月14日，莎倫·萊文（Sharon Levine）——美國麻省總醫院老年醫學科和姑息治療科主任——接到養老院的電話。
她有一種預感，媽媽安娜出事了。
電話另一頭的人止不住哭泣，有滿腹的話對著莎倫這個「樹洞」，傾瀉出來：新冠病毒攻入養老院；防護設備嚴重缺乏；有老人感染，生命垂危；工作人員被確診陽性；每個人看上去都不妙。
「我知道你們很不容易。很高興你願意告訴我。」莎倫不斷寬慰。
從事姑息治療30餘年，莎倫清楚，何謂陪伴、溝通、等待。
終於，電話那頭平靜下來。莎倫斟字酌句地問：「我媽媽怎麼樣？」
安娜91歲，不吃不喝已有一段時間，體重正在快速下降。肺部影像學結果很不理想，氧飽和度持續走低。
莎倫推測，護士是想說，安娜感染了新冠病毒。
但，護士帶來的是另一個壞消息：安娜背部的「甘迺迪潰瘍」正在惡化。
1989年，護士甘迺迪（Karen Kennedy）發表「美國長期照護中心5年回顧性研究」一文。其中，甘迺迪結合自己護理500餘名老人的經驗，發現55.7%的人在臨終前，都曾出現一種特殊的皮膚潰瘍。在潰瘍發生後的六周內，老人不治身亡。它因此得名「甘迺迪潰瘍」。
2019年，莎倫升任美國麻省總醫院老年醫學科和姑息治療科主任。30多年來，致電患者及家屬，介紹姑息治療、告知老人身體狀況，是其日常工作的重要部分。
她太清楚「甘迺迪潰瘍」的殺傷力。
美國麻省總醫院老年醫學科和姑息治療科主任莎倫·萊文（Sharon Levine）站在自家院外。/STAT
「我媽媽快要死了。」這一刻，莎倫多希望能陪在母親床邊。但根據美國醫療保健和醫療補助服務中心要求，自3月13日起，養老院拒絕探訪。
莎倫提出，想和安娜視頻。老人拒絕了。護士說，安娜要女兒們到醫院來看看自己。
「她一直在拒絕護士，『走開，別打擾我』『讓我一個人待著，不想和你說話』。」莎倫告訴美國專業醫學網站STAT。
新冠疫情暴發以來，每天，莎倫都會通過視頻通話，了解自己所在醫院、科室的患者情況：吃得怎麼樣，體徵是否平穩，在隔離病房能否適應。
電視裡，幾乎每條新聞都和新冠肺炎有關。於是，一些患者會主動問莎倫，如果自己感染新冠病毒，怎麼辦？
問的人太多了。莎倫開始查看每個人的檔案，和他們再次聊起生前預囑——那些在健康或意識清醒時籤署的，說明在不可治癒的傷病末期或臨終時，要或不要採取某種醫療護理的文件。
在這一過程中，莎倫時常想起自己的媽媽安娜。「在她生命垂危之時，我的職業和家庭交織一起。我必須像面對患者那樣，思考她的需要。」
另一個困擾她的問題是：在傳染病大流行下，姑息治療中至關重要的一環「人文關懷」，該怎麼做。
多名老人被測出新冠病毒陽性後，3月25日，防疫人員開始轉移美國新澤西州聖約瑟夫高級老年護理中心的所有居民。/Reuters
「能完成父母的最終願望」， 何其有幸
姑息治療又稱緩和醫療、安寧療護。根據世界衛生組織的解釋，這一類治療旨在通過緩解疼痛和症狀、提供精神和心理支持等，以改善面臨危及生命的疾病患者及其家庭的生活質量。
莎倫選擇這個專業方向，源於她的父親。
剛工作不久，父親就因結腸癌痛苦離世，享年62歲。從父親轉入姑息治療中心那天起，莎倫就發誓，絕不會讓自己的患者也承受父親那般的痛苦。
「我們要了解，對他們而言，什麼最重要，最擔心什麼，希望醫療護理達到什麼目標。如果病情難以挽回，不管是因為新冠病毒感染、車禍、跌倒或是中風，會希望醫護做什麼？心臟驟停，要不要復甦？」莎倫還會問每一名患者，如果有一天，病重到失去意識，會把醫療決定權交給誰。這一角色被稱為「醫療代理人」。
她舉例稱，假設丈夫患有老年痴呆症、由妻子照顧，但妻子先走一步，那誰將成為丈夫的醫療代理人，在關鍵時刻為他籤字。「醫療代理人不必非是配偶或子女。我們需要找一個能真正理解並尊重我們、為我們著想的人。」
這樣的人並不好找。有時，最親近的人會「以愛之名」，將自己的願望置於垂死者之上。
莎倫記得，幾年前，有個90多歲的老年患者，心肺衰竭，時日不多。但他很清楚自己要什麼。「放棄一切搶救。如果心臟停跳，不要復甦。他甚至說，就沒想過會被再送進醫院。」
老人的女兒們也是專業醫護人員。莎倫邀請她們參與老人的生前預囑溝通，聽聽其父的最終願望。
老人用顫巍巍的聲音說：「我不要這個，不要那個。我想死在自己的房間裡。」
「她們尖叫，『不行，爸爸。』然後百般勸說，希望扭轉老人的想法。最後，老人嘆口氣說，你們怎麼就不明白。」莎倫稱，有時，當著她的面，子女會和父母爭執起來，覺得父母的臨終願望「不可理喻」。
「我們都希望父母能長生不老。但，死神步步逼近。這不是子女的時刻，而是父母的。我們應該慶幸，能有機會實現父母最後的願望。」莎倫感慨。
Jeff Johnson和母親Kathy Johnson來到老年護理中心，探望71歲的父親Michael Johnson。因為新冠疫情，一家人只能隔窗問候。/STAR TRIBUNE
「很多人對生沒那麼執著」
莎倫想聊聊自己的母親：安娜·萊文（Anna Levine）。
2008年，安娜以「毅力」為主題，在紐約市皇后社區學院（Queensborough Community College）做主題演講：「16歲，我高中畢業。人們都說，女孩不需要高等教育。於是，我找了一份圖書保管員的工作。然後嫁人，生下兩個女兒。」
結婚18年後，安娜做了兩個決定：離婚，考大學。白天，她忙於工作、照顧孩子。閒暇時間，她惡補專業知識，分階段完成課業。
因身患乳腺癌，她一度中斷學業。等她拿到法學院學位時，已是14年後，即1991年。彼時，安娜62歲，是3個孩子的外婆。但她仍在「工作」，為捲入監護權爭鬥的父母進行調解，為申請失業救濟的人提供建議。
莎倫的媽媽安娜（Anna Levine）牽著孫輩的手，完成自己的法學院畢業典禮。/受訪者提供
莎倫知道，母親很要強。2019年，即使安娜已經90歲，渾身是病、不得不住進養老院，仍不想假他人之手而活著。
莎倫是母親的醫療代理人。有一天，兩人坐在養老院裡，聊起安娜的生前預囑。「我希望醫生能盡其所能，讓我活下去。」安娜說。
莎倫明白，不是每個人都真正理解，或能清晰表達「儘可能活下去」的含義。於是她問：「媽媽，能告訴我，你如何理解復甦、插管、機械通氣？」
莎倫盡力模仿安娜彼時的反應，調高嗓門、用一種怪異的語調說，「我當然知道。就是他們會不停按壓我的胸口，給我電擊，把一根管子插到我喉嚨裡。」
莎倫繼續問：
-如果你身患惡性腫瘤，全身擴散，還希望儘可能活下去嗎？
-不。
-如果你中風、癱瘓、生活不能自理，要插管嗎？
-不。
-如果你失憶，或失去意識，要機械通氣嗎？
-不。
「很多患者都如她一般，對生沒那麼執著。他們真正同意的，是在認知完好、所患疾病可以治癒時，進行復甦、機械通氣。」莎倫說。
她繼續問：「養老院要送你去醫院。你說了不。接下來，我們要做什麼？」
對於莎倫的疑問，母親安娜都有明確答覆。獨獨這個問題，她的反應不同：「你能做決定嗎？」
莎倫展示母親年輕時的照片。/受訪者提供
未能滿足的遺願
時間到了。莎倫必須做出決定。
與姐姐商量後，莎倫致電養老院醫療主管：「我是安娜的醫療代理人。關於她的臨終時刻，我決定在任何情況下，都不進行復甦，不送醫院。」
她沒有片刻猶豫。「我無法想像自己身處一間傳染病大流行的醫院，醫護穿戴得像太空人一樣，給我檢查、打針，照顧我。每個人都看不到臉。這絕不是母親想要的。」
此外，她還告訴醫療主管，請保證安娜能得到「全天候、舒適的護理」。若有必要，使用抗焦慮、嗎啡等藥物，使她免於疼痛。
4月22日，安娜去世。死亡證明寫著：新冠病毒感染。
安娜被埋葬在紐約市皇后區，睡在她的母親身邊。外祖母死於流感。
按照美國防疫要求，葬禮只能在線進行。「我和丈夫圍坐在電腦前，看著身穿防護服的掘墓人，笨拙地走來走去。這真是超現實的一幕。」莎倫說。
3月17日，美國疾病預防與控制中心和美國殯葬協會、全美殯儀館舉行網絡研討會並表示，葬禮現場出席者應僅限於少數送葬者，其他人可通過線上直播形式參與。/WUNC
葬禮次日，莎倫恢復工作。直到隔周周一，她休息一天。
她發現，自己太需要這一天了。「媽媽去世後，我不停想起她。但記憶中，她面目模糊，不願說話，不理解為什麼家人不能在最後時刻趕來。我只記得她不斷重複，『走開，別打擾我』。」
有一天，養老院致電莎倫，討論遺物處理事宜。工作人員稱，安娜去世前曾說：「你知道嗎，我快死了。你對我真好。你能來參加我的葬禮嗎？還有，能讓我女兒也來嗎？」
莎倫感受到一股劇烈的疼痛。
她得知，在母親去世前，陪伴左右的是一名社工。她在床邊坐了15分鐘。「你母親看起來很安詳，她的呼吸非常微弱。」
再往前，在「甘迺迪潰瘍」出現的當天，家住紐約市的姐姐被特準進入養老院探訪。
「坐在我身邊，坐在我身邊，孩子。」安娜說著，睡著了。幾分鐘後，探視結束，女兒必須離開。
莎倫明白，在新冠疫情下，大家已經竭盡全力。
4月底，Lee Minkowitz藉助卡車雲梯，攀上高樓，看望在養老院內、被隔離近6周的父親。「他向我招手。我說『我愛你』。」/CTV News
資料來源：
1.She’s spent decades caring for dying patients. When her mom’s time came, Covid-19 kept them apart. STAT
2.Palliative care needs tweaking in the coronavirus era. STAT
3.Remote rituals: in a time of coronavirus, mourners find comfort where they can. The Guardian
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來源：醫學界
作者：燕小六
校對：臧恆佳
原標題：《她花了數十年做臨終關懷，卻沒能看上媽媽最後一眼……》
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