最近的一檔綜藝節目《忘不了餐廳》把一個龐大但並不為人們所重視的群體——阿爾茨海默病患者帶進了觀眾視野。相較於「阿爾茨海默」這個拗口又生僻的名字,它還有另一個更通俗、流傳更廣的別稱,那就是老年痴呆症。
2018年的世界阿爾茨海默病日主題為「記憶3秒鐘」,其含義是,平均每3秒,世界上便會新增一位阿爾茨海默病患者。如此迅猛的新增病例速度也使全球該病患者數量激增。根據國際阿爾茨海默病協會發布的《2018年世界阿爾茨海默病年度報告》預測,到2030年,該病患者人數將增至8200萬,至2050年,患者人數將達到1.52億。
而我國的情況更不樂觀。根據「中國精神障礙疾病負擔及衛生服務利用研究」項目2017年的調研結果顯示,我國65歲及以上人群阿爾茨海默患病率為5.56%,這個比例與國際發病率相差不多,但考慮到我國巨大的老年人口規模,我國實際上已經成為了阿爾茨海默病的重災區。據統計,2015年時,我國阿爾茨海默病患者人數已居世界首位。
針對阿爾茨海默病,醫學界一直強調「早預測,早發現,早幹預」,但我國的實際情況卻是「三低」困局,即低就診率、低診斷率和低治療率,這和人們對於此病的認識存在大量誤解有關。在這種背景下,《忘不了餐廳》用一種溫暖且直觀的方式,讓更多人了解並正視阿爾茨海默病,因此也被贊為「這些年人文關懷和娛樂性結合得最好的節目」。
會上錯菜的餐廳
《忘不了餐廳》引進自韓國KBS去年推出的一檔名為《忘記點餐的美食店》的節目,這檔韓國節目的靈感則來自2017年日本一家名為「上錯菜」的體驗性質的餐廳。不論是體驗餐廳,還是綜藝節目,重點都不在盈利,而是旨在給身患阿爾茨海默病的老人們一個接觸社會,向外界展示自己生活熱情的舞臺,同時也給對阿爾茨海默病患者持有偏見的人一個了解他們真實生活面貌的窗口。
《忘不了餐廳》繼承了前者的模式,仍然以經營一家餐廳為主要內容,節目組請來了黃渤、宋祖兒、張元坤幾位明星擔任店長、副店長和助理,還請來了陳瑞豪、羅拉這樣的專業廚師掌勺,但絕對的主角是5位平均年齡超過70歲的老人,他們在店內擔任服務員,負責點菜,上菜,引導客人入座和結帳,由於認知障礙的影響,他們偶爾會犯一些無傷大雅的小錯誤。
69歲的李君滬被大家稱為「小敏爺爺」,他長相酷似《飛屋環遊記》中的卡爾。在模擬演練時,他忘記了讓客人結帳,到了正式營業時,為了避免再度犯錯,從他負責的那桌客人剛開始吃飯,他就拿好了結帳單時刻準備著。客人就餐時,他全程徘徊在其左右,反反覆覆觀察客人的用餐進度,直到看見客人起身,他立刻遞上帳單,順利結完帳,才長舒一口氣。
小敏爺爺
79歲的退休教師胡公英被大家稱為「蒲公英奶奶」,在營業時,她錯把客人點的6號紅燒肉寫成了9號油潑麵,發現自己犯了錯誤後,她非常自責,反覆念叨了很多遍「我怎麼會把6寫成9呢」。後來,為了彌補自己的錯誤,她主動嘗試把多做出來的一盤油潑麵推銷給客人,客人接受了,她才放心。
其實就算是普通人,由於此前沒有餐廳服務員的工作經歷,再加上錄製節目時面對鏡頭的緊張,他們也有可能手忙腳亂,犯一些小錯誤。男廚師在客流高峰期就忙到昏頭,把最初定的「2隻烤雞分3盤」錯記成「3隻烤雞分2盤」,為此還和女廚師爭執了一通,但當他發現自己的錯誤後,並不會像小敏爺爺和蒲公英奶奶那麼在意。
小敏爺爺等待客人結帳時笨拙、可愛也讓人心疼的樣子和蒲公英奶奶近乎苛刻的自責背後,是老年人對自我價值感喪失的恐懼,有認知障礙的的老年人也如此。韓劇《耀眼》中,患阿爾茨海默病的金惠子曾在整形外科的候診室裡說,「雖然年紀大了,但愛美之心,一成不變。」
事實上,不僅是對於美的渴求不分年齡段,對於「被尊重」、「被需要」的渴求也一樣,老人們仍然希望有機會證明自己的價值,就像節目中蒲公英奶奶說的,「我們不能只是等在家裡,等著死亡,我們想要投身社會。」「我覺得我還是有用的,我不是個沒用的人。」
《忘不了餐廳》中為老年人安排的這些活動也對他們的病情有一定積極意義。節目中的一位神經內科醫生說,在活動過程中,他們不斷在思考,不斷在融入參與,這樣就留下了一個美好的記憶。《2018年世界阿爾茨海默病年度報告》也指出,相關的認知訓練,如認知刺激和認知補救療法,對輕度和中度的阿爾茨海默病患者有一定效果。
蒲公英奶奶在第一次暫短性失憶走丟後,第二天就去神經內科看病了,在確診患阿爾茨海默病後,醫生跟她說,可能只剩五年了。但這並沒有讓她放棄生活,她學習繪畫、鋼琴,教別人英語。在十年後的現在,她的病情控制得仍然不錯。對於阿爾茨海默病的警覺以及後來積極的治療態度,可能是她在患病十年後仍然能保持一個較為不錯的生活狀態的原因。儘早發現,儘早就醫,才能儘可能延緩病情的惡化,這對於維持患者本人的生活質量和減輕照料者的負擔都有很大幫助。
更殘酷的現實
2018年5月,世界衛生組織指出,阿爾茨海默病與其他失智症已位列全球第五大致死原因,且是前十位原因中唯一一個沒有有效治療方法的疾病。研究阿爾茨海默病的藥物失敗率是99.6%,美國食品和藥品監督管理局(FDA)只批准了5種用於治療阿爾茨海默病的藥物,而這些藥也不能治癒,只能起到改善、延緩病情的作用。這就意味著,一個人一旦患了這種大腦神經退行性疾病,他的精神和身體就陷入了一個不可逆的日漸衰亡的過程。
《忘不了餐廳》中選的5位老人病情都不算太嚴重,中重度阿爾茨海默病的症狀節目裡並沒有體現,如一位網友所說,「電視節目展示的只是阿爾茲海默症好的一面,作為一個重度阿爾茲海默症患者家屬,我只想說,阿爾茲海默症的殘酷,不是我們所想的那麼簡單。他們會失智,不認識人不記得事,會玩屎,玩尿,會有併發症,會失能,癱瘓,不能吞咽,大小便失禁,甚至出現精神障礙,狂躁,抑鬱,打人等等。」
而這種疾病摧毀的不僅是病人,還有所有愛他們的人。投入1億美元用於阿爾茨海默症創新研究的比爾-蓋茨對此深有感觸,因為他90多歲的父親就飽受此病折磨,「眼睜睜地看著你愛的人掙扎著被這種病奪走心智而你卻對此無能為力,我知道那有多麼的痛苦。這感覺很像看著你曾經認識的那個人一點點死去的過程。」
在更為有效的治療手段出現前,我們能做的還有很多。首先是對這個群體多些理解和關懷。人們少一分對阿爾茨海默病的歧視與誤解,患者就少一分病恥感。大家都能接受隨著年紀的增大,高血壓、糖尿病這種慢性病會漸漸找上門來,那為什麼阿爾茨海默不可以呢?另外,患者也需要制度性的保障。日本的《老年人保健法》制定了75歲以上老人自費10%診療制度,這其中也包括他們住養老院的基本費用,因而大大減輕了他們的經濟壓力。在我國,不論是為老人提供更多具有專業醫護能力的養老院,還是減少藥費、護理費等經濟負擔,我們都還有很長的路要走。
人都會變老,如何面對衰老,如何積極地應對衰老,是我們每一個都需要關注和學習的事情。
⊙文章版權歸《三聯生活周刊》所有,歡迎轉發到朋友圈,轉載請聯繫後臺。
點擊下圖,一鍵下單
【尋找一杯好咖啡】
▼ 點擊閱讀原文,進入周刊書店,購買更多好書。