「罕見病有五六千種，其中99%的罕見病對一般人而言聞所未聞。」張泉靈在長微博中寫道。即使是被網際網路大幅度曝光，大家也要花很大精力去明白、理解被幫助的對象到底是什麼情況，他們到底陷入了哪種困境，以及疾病的緊急程度等等。並且，大多數罕見病並沒有百分百的治癒希望，這也意味著讓大家為罕見病募捐，伸出援助之手是有多困難的。
「冰桶挑戰」讓人們知道了漸凍人症（ALS）。網絡上有一組截止到北京時間2014年8月20日上午9:00,有關漸凍人症（ALS）在Twitter、instagram、facebook的數據。如下圖
（圖片來源於網絡）
漸凍人症（ALS）隨著「冰桶挑戰」事件的爆發，搜索率急速增長。如下圖
（圖片來源於網絡）
「冰桶挑戰」是一次真正意義上通過網際網路模式，將罕見病群體進行大範圍擴散的嘗試。緊接著一系列的更多的罕見病被大家認識，而這些罕見病都有一個美麗的名字，「月亮孩子」——白化病、「蝴蝶寶寶」——大皰表皮鬆解症、「企鵝」——遺傳性脊髓小腦共濟失調、「威廉寶寶」——威廉士症候群……
近日，一種更為罕見的疾病，通過六間房的「愛心公社」行動被大家熟知。這種罕見病全中國不超過20例，全世界不超過200例，它甚至連一個中文學名都沒有——Denys-Drash症候群，一種極為罕見的先天性疾病，以腎病症候群為主要表現，伴有男性假兩性畸形、腎母細胞瘤。多發生在兩歲以內，如果不換腎，很快進展至末期腎衰最後死亡。
改變從關注開始，更多人去關注這個罕見病群體，也就是間接的提供幫助。漸凍人症「網際網路+公益」模式擴散，具有一定的作秀因素，但最終贏得了極多人關注，甚至讓一些患者在兩天之內籌集到了之前半年時間內才能籌集的善款。
六間房「愛心公社」行動，「視頻直播+公益」模式讓患Denys-Drash症候群的山東聊城不滿四歲的馬添翼小朋友被更多人關注，成功的讓更多人伸出援助之手，給這個弱小的生命能夠活下去的機會。
六間房「愛心公社」開啟「視頻直播+公益」模式
視頻直播，恐怕是這一兩年內的熱詞，尤其是在被稱為「網紅元年」的2016，視頻直播已經成為「網紅」的主場。視頻直播完全符合用戶們喜歡關注、愛分享的心理，而「網紅」並不是一種新的概念，早期網際網路時代的「碼字網紅」再到網際網路後時代的「視頻直播網紅」，證明它甚至不是一種新鮮事物，也沒有引起科技上的革命。徐小平說它是一個商業的本質，一個網紅時代我們經營的顛覆性的變化。
視頻直播為「網紅」提供生存、發展的土壤，並且，在傳播結構變化的土壤中慢慢覺醒獨立了出來。好的一方面是越來越強調自我與個性，不好的一面是喪失了批判與同情。我們的注意力就是一種稀缺資源，無窮無盡的信息通過各種途徑充斥在我們每天僅有的十幾個小時裡，我們的精力、體力都是有限的。個人通過網際網路向整體尋求幫助的路徑多了，但是被關注從而得到救助的機率也並沒有那麼高。
相比「網際網路＋公益」，六間房「視頻直播＋公益」這樣的模式屬於小單元結構， Denys-Drash症候群的小添翼，在這樣的小單元中傳播起來同樣需要相當高的轉發、分享，以及更高的關注度。
有時候越是向這個世界伸出手，世界就會往後退
網際網路碎片化、大量的信息已經讓大眾對很多類似公益事件產生麻木，他們也就越來越難以理解需要幫助的人究竟發生了什麼，面臨的困境是如何的極端，生命在死亡威脅下的恐怖，病痛的折磨是如何的無助。
孩子母親陳玉英在自己的微博「愛翼寶得永生」中有這麼一句話：「我放下臉面放下尊嚴，我跪求好心人幫我，幫幫我兒子，我真的真的不能失去他。他要面對多次手術，首先我必須要堅強，我不能怕，我得保護他救他。我把兒子摟在懷裡，看著他抱著他，聽他喊我一聲媽，我所有的痛苦，我所有的隱忍與堅強都值了！」
母親陳玉英在微博上記錄了孩子身體上的痛苦，家人精神上的惶恐與無助。疾病之下的生活絕對沒有浪漫化的偽善，每個家庭都會因此身心俱疲。然而，人們對圖片與文字還是很難去感受、理解作為家人、親人所受的痛苦。
記得2011年，湖南衛視曾做過一個《幫助微力量》的節目。每期找幾個身世悽慘的孩子，講述他們的「悲慘故事」，並進行募捐，確實能夠幫助到一些孩子。但很快這個節目做不下去了，收視率極低，被迫終止了。原因是這些故事能夠讓觀眾喚起同情心，但是人們對消極情緒、悲慘命運有一種本能性的迴避，日本心理學家河合隼雄說，我們所做的一切，似乎就是為了逃避和淡忘不幸，哪怕是在講給孩子們的童話中。
娛樂不會至死，視頻直播會讓公益事半功倍
「視頻直播+公益」形式的「拯救罕見寶寶小添翼」事件，與 「冰桶挑戰」有著相似之處。娛樂屬性是保障這兩個事件能夠大範圍傳播的關鍵性因素。在《娛樂至死》裡，波茲曼指出，一切公眾話語日漸以娛樂的方式出現，並成為一種文化精神。我們的政治、宗教、新聞、體育、教育和商業都心甘情願地成為娛樂的附庸，毫無怨言，甚至無聲無息，其結果是我們成了一個娛樂至死的物種。
視頻直播行業的崛起與發展，為事件的傳播和人們的參與提供了基礎設施。視頻直播行業本身具有娛樂屬性，網紅、主播有著龐大的粉絲隊伍，而網紅、主播將一部分精力放到這麼一個人群上，會讓事件的傳播事半功倍，讓數以萬計的罕見病患者受益，幫助他們募集高昂的醫療費用，同時，呼籲整個社會與國家關注、改變這個群體的現狀。
小添翼故事的傳播可以分為幾個階段：罕見病群體曝光階段；群體認同階段；道德認同階段；網紅、主播介入階段；群體從眾分享階段。它讓人們用簡單的分享方式來實現現實的目標。相比這幾年其他直播平臺的「網紅」們頻發各種噱頭、低級炒作等消極事件，為商業化「不遺餘力」強推之時，幫助小添翼這樣公益的事沒什麼不好，幫助他人同樣讓人開心，與此同時，構造了名人、網紅、普通人都能參與的烏託邦平臺，增強了人與人之間的聯繫；最重要的是，它讓關注的人主動分享，而又不會覺得有負擔，還能體驗到公益事業的強烈「參與感」。
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