疼痛,是我們極力避免的傷害性感覺。
而疼痛,對於李華來說,卻是過去的28年裡每天都在感知的。
李華是一名強直性脊柱炎患者。這種病,是一種以累及脊柱各關節,常致脊柱強直固定為主要臨床表現的慢性病。病變的部位會逐漸「石化」,變得僵硬。
腰背疼痛常常是這個疾病為病人所感知的第一個階段。病情如果持續惡化,轉頭彎腰對患者來說都是難題。
這種自身免疫力疾病的病因尚未可知,就像蛇髮女妖美杜莎在人群中隨機挑選要捉弄的對象,在他們身上降下永世石化的詛咒。
在我國,患病人數超過五十萬,在部分南方沿海地區發病率大約是千分之一。而李華,就是其中最嚴重的病人之一。
二十餘年的摺疊人生
也不放棄對生的渴望
李華,今年47歲,生於湖南永州的農村家庭。曾經的他,會穿著當時流行的喇叭褲,上身搭配著白襯衫,再戴頂漁夫帽,劉海打理成「三七分」。但在18歲那年,潛藏在他體內的病魔悄悄地露出了獠牙。
28年的時間裡,身體漸漸「石化」,病變的關節時常伴隨著難以忍受的疼痛,他只能眼睜睜地看著自己摺疊起來,再不能打開。
「摺疊人」指的是類似李華這樣的極重度摺疊患者,他們由於長期沒有得到有效的治療,脊柱嚴重變形,身體形態如同一把無法打開的摺疊刀。
李華的上半身緊貼著下半身,面部和大腿的最近距離只有1.86釐米,只能一直保持著弓著身體的狀態。他無法直視母親,也看不見頭頂的天空。
李華和他的母親嘗試了各種辦法,輾轉過許多醫院,但都不見效果。疾病磋彎了李華的脊柱,治病的花費壓彎了母親的背。儘管習慣了失望,但是生的渴望讓他沒有放棄自己,這次他通過QQ群的一名病友得知了陶惠人醫生後,在家人陪護下,從湖南農村一路奔波至深圳大學總醫院。
李華蜷成小小的一團,被送進做CT的機械裡,開始全身檢查。他是最嚴重的強直患者之一。「3-on摺疊人」 是描述李華病情的特定稱呼,意思是下頜緊貼胸骨,胸骨緊貼恥骨、面部緊貼股骨。這在國內是首例,在世界範圍內也很罕見。
陶惠人教授判斷,手術與否,都有極高的截癱甚至死亡的風險。
天平的兩端都擺著死亡的砝碼,而重歸常人生活的期望,使天平傾斜向奮身一搏的一端。「不治好,(以後)我又死掉,誰來照顧他?」李華的母親這麼說道。
四次手術
難度猶如珠穆朗瑪峰
深圳大學總醫院脊柱骨病科的主任醫師陶惠人,從事脊柱外科工作近三十年。陶惠人一臉嚴肅地看著李華骨骼的掃描圖,他認為在醫療技術領域,這次手術的難度堪比攀登珠穆朗瑪峰。
陶教授面臨著巨大的考驗。脊柱如此堅硬,它支撐著人的軀幹,使人得以活動,它也如此脆弱,任何一個部位損傷,都可能造成截癱。陶教授所要做的就是在脊柱上做手術,每一次操作都是在與死神博弈。全國在脊柱矯形領域,能完成這類手術的醫生屈指可數。
李華面臨的是一個多學科合作的手術,需要麻醉科、脊柱外科、關節外科、感染科、呼吸內科等科室的通力配合。各個科室要有足以匹配手術難度的醫療技術,還要有做前人不敢做的事情的勇氣,才能夠保證李華手術的順利進行。
陶教授帶領團隊接受了挑戰。對陶教授和他的團隊來說,幫助並陪伴李華走出困境、回歸社會,意義極為重大。治癒如此罕見複雜的病例,既能夠在該領域內推動醫學的進步,又能夠讓後來的醫生有先例可依,因而讓更多強直患者得到救治。
陶惠人教授和他的團隊用了兩個星期時間反覆商討,制定了方案,從2019年6月13日到12月13日,半年內,他們實行了四期手術。
在醫院期間,李華一直是醫療團隊重點關注的對象。據李華媽媽回憶,醫生和護士們每天早晚各來看李華一次。最讓她感動的是,陶教授出差回來,還沒放下差旅用的背包,就來到李華的病房,仔細問詢他的身體狀況:「李華,你好點了嗎?」
四次手術矯正了李華畸形的脊柱,讓他第一次看到了為他忙活了半年的陶教授的模樣。術後,他重新學著走路。起初,他連站立都是顫顫巍巍的,這費盡了他全身的力氣,但再次站起的喜悅讓他堅持復健訓練。
李華在病房裡用口琴吹起了《世上只有媽媽好》,這首歌不僅是送給不放棄自己的母親,也是送給陶惠人教授的。他說,「陶主任對我是救命之恩,除了母親的養育之恩之外,他是第二個了,醫生也像媽媽一樣」。
深知李華家庭狀況的陶教授,還為他聯繫了智善公益基金會。基金會接下了愛心接力的這一棒,向李華捐贈了13萬元善款,減輕他家庭的經濟負擔。
出走半生
生平第一次看海
2020年6月13日,距離最後一次手術已經過去了6個月的時間,李華在醫院內完成了基本的復健。
長期不得不囿於方寸之間的李華,走過朝氣蓬勃的80、90年代,走過中國迅速崛起的00、10年代,卻從未親眼見證過中國城市劇烈的變化。海是新奇的,深圳是新奇的,世界也是新奇的。
這一次,李華和母親來到深圳灣邊。他第一次看到了蔚藍的大海,聽到了海風摩挲椰樹葉發出的沙沙聲,聞到了馬鞭草清淡的香味。
李華出神地望著海面。奔騰不息的海水從窄窄的海灣湧向太平洋,他也將從狹小的過去走向寬闊的未來。
1974年6月28日,李華出生。2020年6月28日,李華重獲新生。這一天,也點亮了更多強直性脊柱炎患者的希望。
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