*特別鳴謝字幕翻譯&文字整理：許迪清、一娃、丁鳴喬 林雅芬
這些準備的照片和藝術作品，背後蘊含著怎樣的故事？對你來說有什麼意義？「 這個照片中的老師和孩子是」A Global Voice in Autism」在土耳其的參與者，他們都是敘利亞的難民。老師在一個為難民設立的學校工作，她想要讓自己的課堂也可以包括這些自閉症的孩子們。照片中的孩子五歲，老師正在用他很喜歡的泡泡來提升他的溝通技巧。Melissa：
自閉症不是一種疾病， 而是一種神經發育障礙，患者表現為溝通與社交互動發展的延遲。大家通常錯誤地認為自閉症患者喜歡獨處並且不喜歡與他人溝通和互動，但是事實上研究證明，很多患者們非常熱愛與他人的互動，只是因為不知道如何進行社交互動而需要被訓練。另外，男孩的自閉症確診率比女孩高很多，但是近期的研究開始逐步表明，女孩中也有很多自閉症患者，只是從未被確診，原因是因為
刻板印象中的自閉症症狀更加符合男性患者的症狀。
「 這個照片中的小女孩正在於約旦舉辦的」A Global Voice in Autism「舉辦的嘉年華中。我們當時在北約旦舉行項目，一共有三十五個家庭報名，但是最後只有八個家庭去了開幕儀式。當我們去調查原因的時候，發現由於當地對自閉症的看法，這些家庭害怕被別人知道自己的孩子患有自閉症，不敢帶自己的孩子走上街頭。於是我們在約旦舉辦了包容自閉症嘉年華，一共有五百多個家庭共同參與一起玩遊戲，有自閉症或者沒有自閉症的孩子都有參與。在每個遊戲中，這些孩子們都會拿到一張積分卡並被要求回答問題，比如：一些患有自閉症的人不說話，但是這不意味著他們沒有東西要表達，請告訴我們一次你不用語言去表達的經歷。有的孩子也許會回答說有一天因為自己的媽媽沒有給自己糖果，所以就用哭泣來表達自己的難過。這樣這些孩子就可以拿到去玩遊戲的通行證並獲得獎品。無論有沒有自閉症，孩子們一起合作去贏得遊戲。這個照片中的孩子就在其中的一個嘉年華跑來跑去玩得很開心。
「 照片中的小女孩是土耳其的項目參與者，她也是一個敘利亞難民。我們在用她喜歡的動物閃卡來訓練她的溝通技巧，嘗試讓她學會用完整的單詞短語來表達，而不是只用手指或者發出像那些單詞的聲音。她特別喜歡這些閃卡，可以自己坐在那裡玩一整天。圖片中的她特別開心，因為如果她可以說對單詞，就可以贏得閃卡。
自閉症的起因和在戰區的創傷性記憶有關係嗎，還是更多地和基因有關？Melissa：這是一個研究者正在努力研究的問題。現在我們可以知道的是，
自閉症患者是生來就患有自閉症，並且是因為環境和基因的共同作用。研究者們正在嘗試去探究這些環境因素是什麼，雖然還不確定，但是母親的創傷經歷有可能是環境因素之一。受到創傷經歷後表現出來的症狀和自閉症的症狀是相似的，所以我們的項目也可以幫助到有過創傷經歷傷害的孩子。一個參與過我們項目的老師，不光可以在她的課堂中幫助自閉症兒童，也可以幫助有PTSD或者有類似症狀的孩子們。
「 這張照片中是參與我們在北約旦項目的小男孩和一個志願者。我們收到當地社區的許可在小學門前的牆壁上創作關於接受自閉症的壁畫，因此我們召集了老師，學生，家屬，和志願者一同參與。照片中展現的是供孩子們娛樂的一角，整張壁畫用阿拉伯語表達，畫的是地球和在地球周圍的孩子們，激勵人們去接受和包容與自己不同的人群，包括自閉症患者。Melissa：
使用藝術可以幫助我們克服語言上的障礙。在約旦大家都會阿拉伯語，但是在土耳其有使用阿拉伯語，土耳其語，或者英語的家庭，在語言不通的情況下，藝術創作可以讓人們迅速建立連接。藝術也是一個非常好的建立團體的方式。同時，藝術可以讓人們突破自己的局限性思維。我們發現，來參與項目的家長和老師都想要讓孩子變得「正常」，但是我們認為」不正常「比」正常「要好太多。
通過藝術的形式改變大家對於」正常「的局限性思考，轉而去思考和接受更多可能性。「 這是2014年我們項目開始第一天的第一節課的第一個訓練，目的是讓參加的家長和老師們更好地理解自閉症患者的日常。圖片展示的是關於感知不同的活動，參與者要用穿著襪子的手來挑揀出碗裡的豆子。他們會發現，雖然直接用手會簡單很多，但是換一種不同的方式依然可能，就像自閉者患者們的經歷一樣，他們可以通過訓練來學習很多東西，只是換一種不同的視角和方式。
俗話說得好：」一人獨行走得快，與人同行走得遠」。你為什麼選擇了這個項目？Melissa：我選擇了這個項目因為我覺得它很符合A Global Voice in Autism想要做的，我們不僅僅想要讓每個家長或者老師可以回去更好地教育孩子，並且嘗試在組建一個互相支持的大家庭。最近的新冠疫情，這個大家庭顯得尤為有力量，來自全球的大家匯聚到一起給予彼此支持和幫助。
「 今年一月份，我在全球移民與發展論壇介紹A Global Voice in Autism的工作，這些是我遇到的來自世界各地從事移民和難民方面的工作者們。
「 這是參與土耳其項目的老師和家長們，在這一門課中，他們正在學習如何開始教授溝通技巧，引導學生們一步一步去說出他們的第一個詞或者請求。
「 在2019年的深圳全球青年創新集訓營上，我的團隊一起設計了一個項目——訓練約旦的女性難民如何製作專用於有發育性能力障礙孩子的玩具且售往美國，並以此來謀生。照片中我正在講述約旦的難民情況，問題，以及有什麼我們可以做的。一個令人震驚的事實是——儘管約旦發出了大量的工作許可證，但每二十個許可證中只有一個發給了女性。
「 這張照片依然是在全球移民與發展論壇。當時我為了參加論壇，緊急暫時離開了中國。現在由於疫情的原因，我現在依然不能回到中國。我人在美國，行李還在中國，但是為了這個經歷也值了。
作為社會企業家，畫家，詩人，作家，你最喜歡哪個角色？Melissa：這是一個很難回答的問題，這些角色對我來說互相交織在一起，互相影響。
通過我的社會企業家身份，我遇見了很多有趣的靈魂和故事，寫作和藝術創作讓我可以有機會把這些故事講給更廣闊的世界。舉個例子來說，
「這張作品描畫的是我認識的一個敘利亞家庭中的母親。我跟他們非常親近，幾乎每天都要跟他們打電話，甚至管他們叫媽媽和爸爸。這幅作品用細小的文字組成一個形象，介紹了這位母親和她的經歷。這個作品所屬的一整個系列講出了許多人在難民身份背後立體的故事。
「 這張作品是關於我一個非常要好的難民朋友。在2014年，一個炸彈摧毀了她的家和她的母親，醫生說她只有百分之三的存活概率，她卻活了下來，但一直伴有心理創傷影響。有時候，她會與現實失聯，早上起床甚至無法想起自己是誰。這個作品的概念就是如此。
「 這是一幅很有希望的作品，通過作品中的文字，我大致向孩子們傳達了「一切都有可能，以及我希望聽到的心願，哪怕聲音顫抖」。
你是如何開始做一個創變者的？如何開始在這麼年輕就成為一個社會企業家的？Melissa：在我的記憶中，
我一直都是創變者。在我大概八歲的時候，我領養了一隻流浪貓，看到領養所的惡劣環境我從心底希望可以幫助這些小動物們，於是我組織來通過買藝術品的錢提供幫助。第一年我大概賺了250美元，第二年大概1500美元，雖然不算很多，但卻讓
我發現我可以用自己力量做出改變。很多人都覺得難以置信，因為我被認為是大家見過最害羞的孩子。
曾經在辯論隊，在一開始我只敢在自我介紹的時候輕輕說我的名字，被嘲笑像一隻老鼠在說話，經過一場場的鍛鍊，我逐漸變得自信，敢洪亮地說出自己的想法。在這次經歷之後，我就開始相信，
只要我願意付出努力，萬事皆有可能。當我聽說有一個母親，僅僅因為附近的歧視，就把患有自閉症的女兒鎖在屋子裡，我知道我一定要做點什麼。
難民和自閉症都是很重要的國際問題，你是如何把兩者給連結起來的？Melissa：在2012年的時候，我跟著我的大學去到了耶路撒冷。在那裡，我遇見了一個在女兒確診自閉症後打算把女兒鎖在房子裡的母親，因為周圍並不能給自閉症兒童提供良好的支持，附近的民眾也對自閉症患者抱有歧視。我被深深地震驚了。在我周圍的環境中，我的一位患有自閉症的朋友可以上學，參加帕運會，交到很多好朋友。我意識到，如果沒有周圍環境的幫助，我的朋友不可能擁有這麼好的條件。這個處在戰亂中的家庭，由於周邊的環境，女兒不能夠得到基本人權應給予她的保護。我的工作就這麼開始了，本意是去發起針對這個家庭的幫助，而不是建立一個組織。當聯合國邀請我去做了這個工作相關的演講，來自世界各地的相關組織開始聯繫我，我自己的組織也就這樣逐步建立起來，主要面向受戰亂影響的人群，確保他們不因為周圍的環境就接受不到應得的幫助。
能不能跟我們介紹一下「全球自閉之聲」這個組織？它的工作方式是什麼？你們具體是如何為自閉症兒童生活的家庭和社群提供支持服務的？Melissa：首先，「全球自閉之聲」會在收到社群或地區向我們主動發出的邀請後，再與他們合作。因為我們不想闖入當地社區，作為外來者居高臨下得去告訴他們需要什麼。相反的，我們會在收到邀請後，到地進行一系列的需求評估，來確定對方是否符合我們的標準，以及我們是否能在該社群產生真正的價值。在確定了這點之後，我們會通過和該社群的密切合作，來設計與當地的實際社會情況和獨特文化環境相結合的項目。所以每一個項目所用到的技術和工具，都是基於那個社群的情況而不同的。比如給家長和老師進行有關與自閉症支持和包容性教育的培訓和循證實踐。老師和家長們一起培訓，互相支持，來增強他們與自閉症兒童工作和教學的能力。我們同時也給自閉症兒童的兄弟姐妹、父母和老師建立互助小組，讓經歷相似的他們能擁有一個安全的空間去坦誠得交流，提高自信。
除此之外，我們有旨在提高自閉症包容性和可見度的項目。內容包括比如給學校老師、政府官員開相關講座，舉辦線下活動（比如「包容性狂歡節」）等。通過這樣的項目，我們希望讓這些社區更加理解自閉症，並且更好得幫助當地的自閉症人群融入社區生活的方方面面。另外我們還提供線上支持項目，當然這項服務在疫情期間得到了大大的擴展。該項目將我們服務的孩子和家庭與世界各地的自閉症專家進行網絡連線，通過網絡視頻的方式進行持續的輔導和諮詢。我們對我們服務對象的支持並不會隨著培訓課程的結束而停止，而是會通過線上的方式給他們提供更長久的支持。
你這一路走來，有沒有什麼充滿變革性的故事或經歷想和我們分享的？Melissa：在我們的項目裡有一個小男孩，叫「莫」。莫來參加我們項目的時候五歲，由於他家人對於自閉症的恥辱感，他自從三歲被確診以後再也沒有出過家門。莫的媽媽當時正在幫助他發展語言交流能力。雖然莫有時會說話，但只能說出一些物件的名字，很難用語言來溝通他自己的需要。他常常會通過大哭或是發脾氣來表達意思。因為對他來說，說話很難，相比之下大哭能夠更快得達到目的。於是我們想要一點點教莫學會用說話來表達出他想要什麼。我們的第一步是教他如何用語言來要求在ipad上播放他最喜歡的歌——《江南Style》。但在我們項目開始後的前兩個月，他還是用以前慣用的方式來表達需求，比如說用手抓、撓我們的手臂，有時候甚至會把我們抓出血。但當他終於發現以前的老方法不再管用，莫開始嘗試用別的方式。終於在有一天，我拿著ipad和另一個孩子玩的時候，莫走到我的身邊跟我說：「我想要音樂。」 那是莫從出生以來第一次能夠用語言來清晰得交流自己的需要。所有人都為莫的突破感到狂喜，房間裡的所有的工作人員、莫和莫的媽媽，我們都隨著《江南Style》的音樂一起跳舞。這是一個產生了巨大改變的故事，不僅僅是因為當下那個瞬間，更是因為從那以後，莫的情況越來越好。那年的九月，從三歲後再也沒有出過家門的莫進入了一個主流的普通幼兒園學習。此時此刻，莫也在主流的學校（而非特殊教育學校）裡接受教育。他依然患有自閉症、依然需要一些調整策略和額外的支持，但是他現在能像別的孩子一樣去上學了，這是他的父母甚至他的醫生以前想都不敢想的。我記得你之前說到，在你們的項目早期，來參加項目的陪護者主要是女性，也就是媽媽們。但慢慢的你們也在鼓勵更多的父親來承擔起陪護者的角色。
你有沒有什麼給到自閉症兒童的陪護者的建議或小貼士？不論是母親或是父親。Melissa：是的，我們很激動得發現近年來父親們在陪護自閉症孩子的參與度上有非常大的上升，我們的項目裡也有很多父親們積極參與。當然同時還是有很大的進步空間。
支持、陪護自閉症兒童，就像是支持任何普通兒童一樣，都需要整個家庭的參與，不管這個家庭的組成是怎麼樣的。說到給陪護者的建議，我覺得首先是把重點放在培養那些能幫助孩子順利生活的技能，而不是培養那些能讓他們看起來「更正常」的技能。家長很容易會想讓他們的自閉症孩子停止一些異常的舉動，比如說拍打物品啊、發出奇怪的聲音啊等等。因為這些舉動會讓旁人馬上看出來這個孩子是「異常的」。但其實很多時候，這些行為其實幫助了自閉症孩子自我調整、保持冷靜和專注。所以對於他們學習一些技能或是輔助發展他們的天賦是有利的。其次，記住
自閉症兒童有一天會變成自閉症的成人。自閉症的孩子因為他們還小，很可愛，媒體的曝光度也更高，很多人誤以為自閉症到了成人階段就會結束。最近我剛好讀了一篇關於「自閉症在中國」的很有趣的文章，裡面說非常多成年的自閉症患者想要追求愛情和伴侶，卻在社會上重重受阻。如何支持成年自閉症人群是一個在全世界範圍內都需要更多關注的問題。所以，對於陪護者來說，把目光放得更長遠很重要。在教育和陪護的時候，不但要考慮孩子眼前的明天，更要考慮如何幫助他在十年後、二十年後也能獨立發展。最後一點我想對陪護者說的是，
自閉症並不是一個令人羞恥的事情。有一些家長覺得，是他們自身的一些原因造成了他們孩子的自閉症，這是不可能的。有自閉症並不羞恥，只是一種不同罷了，也不代表自閉症患者是比普通人低一等的。他們對於這個世界有不同方式的貢獻。
你作為一位女性，在這個領域裡工作和發展的體驗是怎麼樣的？有什麼想給到年輕女孩的建議嗎？Melissa：在自閉症的圈子裡，有一個詞，叫「masking（戴面具）」，意思是為了看上去「和正常人一樣」而去掩蓋真實的自己，去表演一個不是你的角色。其實這也是
女性自閉症患者的確診率比男性低的原因，因為大部分女性更能擅長於利用她們的社交技能來掩蓋自己的真實情況。這也意味著那些自閉症的女性普遍過得非常辛苦，因為她們在日常生活中花了很多的精力去把真實的自己藏起來。這個情況在自閉症的圈子之外也是普遍存在的。人們用各種手段、在各種場合「戴面具」，為了融入大環境或者取得世俗的成功。所以，
我給年輕女孩們的建議是：停止「戴面具」，做你自己，專注於你自己真正想要的。對很多人來說，很容易陷入一種為了聽從父母或者為了滿足社會對你的期待而活的狀態。但是到頭來，生活是自己的。去做那些讓你自己快樂的選擇、跟隨你自己的夢想，就算這些選擇和夢想並不受別人歡迎。因為能完成你的夢想的人只有你自己，你也無法通過完成另一個人夢想來取悅他們。
很多人認為自閉症不是病，他們只是對環境高度敏感、有不同的看世界的方式，甚至說他們都有一些特殊的能力。你怎麼看？Melissa：這是一個很好的問題。首先，自閉症的確不是一種病，它是一種神經性的差異。然後有很多人都以為每一個自閉症患者都是隱藏的天才，或者都有特殊的才能。像是在電影《雨人》中描繪的那樣——有交流障礙的數學天才。但這種認知是錯誤的。
不是每個自閉症患者都是天才，事實上，有很多自閉症患者在生活的方方面面都面臨極大的困難。然而，就像每個人都有自己的強項和弱項，自閉症患者也是這樣。以前在醫學上會把自閉症孩子分類為「高功能」和「低功能」。最近在美國，這兩個詞被完全廢除了，因為它並不能準確得反應個體的具體情況。打個比方，我認識一個自閉症患者，他擁有牛津大學的博士學位，但是卻不會做一個最簡單的三明治。所以在一方面，她非常的所謂「高功能」，但在別的方面她有弱項。所以不能用一個簡單的詞來概括一個個體。其實人都是如此，只是在自閉症患者身上特別明顯，他們的強項和弱項看上去更加兩極化。這引到了另外一個問題——「真面刻板印象」，其實我在中國也看見了很多與此相關的現象。人們會非常善意的發表一些類似於「中國人都是這樣這樣的」、「美國人都是那樣那樣的」（正面詞彙）的誇獎，但就算這些評價是正面的，還是會造成傷害。因為這樣的言論擠壓了每個人表達自己的空間。它創造或加深了一些錯誤的印象，直到有人能跳出來說「我不是這樣的」、「其實我並不是個天才」、「我的數學並不好」… 所以
任何的刻板印象，甚至是正面的那些，都是可能造成傷害的，因為它們把人們標籤化分類，抹平了個體的差異，阻礙了個體的自由表達。Melissa：就像是我剛才說的，每個自閉症孩子都是不同的。我不覺得這個問題有一個絕對的、簡單的答案。
每個自閉症孩子的的技能和需求是不同的，這意味著有些人更適合主流的教育環境，而有些人更適合更私人、更單獨的教育環境。但有調查顯示，當殘障兒童加入到主流學校的教育環境中，那裡所有的孩子（不僅僅是殘障兒童）都能從中獲益。當然這個融合是真正的融合，不是說放一個自閉症孩子在教室的最後面就完事了的。原因是主流的孩子們能夠從與殘障兒童共同交流和學習的過程中，學會互相幫助，並且提高情商和共情能力。
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>>為戰亂地區自閉症兒童發聲的清華蘇世民學者 | HerStory美國
#HerStory我們說#是由有靈且美與Watson大學聯合主辦的系列社會創新線上分享。Herstory是從女性主義者的角度撰寫的，強調女性角色或從女性角度講述的歷史術語。它起源於對「歷史（History）」這一英文單詞的改寫，是對傳統史學從陽剛角度將歷史（History）寫成「他的故事（His Story）」的思辨和行動。
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