印尼罕病女孩不怕霸凌,因為「這是耶穌特別給我的,我很美!」

妮雅因患有罕見疾病亞伯氏症，手指全部黏在一起。（照片來源／Compassion International FB）

「我跟我媽媽一樣美」這位患有亞伯氏症的印尼8歲女孩樂觀的說：「因為我沒有正常的手指，別人學我的時候，媽媽教我回應說：『這是耶穌特別給我的。』」

家人都叫她妮雅（全名是卡魯妮雅．詹德拉Karunia Chandra），這個8歲的印尼女孩與眾不同。她患有亞伯氏症（Apert Syndrome），是一種先天性的罕見疾病，使得顱骨畸形、四肢的指頭全部黏在一起。

 

活潑又自信的妮雅喜歡整日哼哼唱唱，在學校跟同學嘻耍，她夢想有朝一日成為歌手，有自己的歌唱專輯。她的自信正在改變當地居民的看法，不讓霸凌成為自己的命運。

妮雅充滿自信，喜歡唱歌，她相信自己是「神的禮物」。（照片來源／Compassion International FB）

 

出生畸形，家人不敢告訴母親

妮雅出生在印尼北蘇拉威西省一處偏遠農村，該地能取得的醫療與幫助的資源非常有限。妮雅出生之時，父親甚至想把她的畸形隱藏起來。

 

妮雅出生時，父親看見女兒的手腳指頭全黏在一起，漂亮的臉龐也似乎跟其他寶寶長得不太一樣，他第一個反應就是不能讓妻子知道，自己開始憂心難過，不知道未來怎麼辦。

 

那時每當要讓母親餵妮雅喝奶時，家人會把妮雅包起來，並將她的手腳套上手套與襪子，不讓妮雅的母親知道。但數周之後，他們將實情告訴她。「丈夫告訴我妮雅的狀況時，我全身顫抖。」妮雅的母親說。那時候她經常以淚洗面，問神為何讓這種事降臨在她身上。

 

隨著妮雅慢慢長大，父母的痛苦愈漸加深，因為在保守的鄉下，居民對妮雅唯恐避之而不及，小孩看見她會害怕得嚎啕大哭。

父母因為妮雅的罕病，學會感恩，並更愛女兒，相信女兒的身上有神的目的。（照片來源／Compassion International FB）

 

重燃希望　－上帝的禮物

基督教慈善機構「國際希望會」（Compassion International）透過當地教會伸出援手，幫助妮雅與父母親知道，神的眼光不一樣。

 

教會不斷拜訪妮雅一家，並讓妮雅的父母親上課學習如何將妮雅扶養長大，成為一個心態健康並茁壯的「神的孩子」。

 

父母親在她的成長過程中，不斷鼓勵妮雅「你是上帝的禮物」，將這些正向觀念放進她心中。妮雅的老師辛格（Anges Singel）便分享：「在第一學期時我不太確定她是否能學習，但我現在很肯定，她已是班上的好學生之一。她專注並且能很快理解老師所教的。」

妮雅喜歡學校的學習，也有不少好朋友。（照片來源／Compassion International FB）

「我跟我媽媽一樣美」妮雅說：「因為我沒有正常的手指，別人學我的時候，媽媽教我回應他們：『這是耶穌特別給我的。』」

 

因著「國際希望會」與政府的資助，當時兩歲的妮雅得以接受右手手指的分離手術，讓她有一隻手可供使用與學習。她喜歡帶領大家禱告，也喜歡唱歌，希望未來能成為歌手。她非常感謝資助她手術的人，並期待今年年底，左手即將做的手術。

 

妮雅甚至還教導她的家人與朋友要「肯定自我」，並用感恩來看待所有發生在自己身上的事。父母親說，他們因此更加愛妮雅，相信妮雅是神給的產業，在她的身上有神的旨意。

 

妮雅現在正在改變居民的態度，在她所學習的「希望會中心，她有好多好朋友，而且只要認識她的人都相信，她就是一個神的禮物。