平潭故事|臺灣媽媽與癌症自閉症賽跑14年,為「慢飛天使」尋出路!感動哭了!

2021-02-07 平潭時報

一個罹患癌症的臺灣母親，

14年前就被醫生告知，

她僅剩下三個月的生命，

而彼時，

她5周歲的女兒

已被確診為自閉症患者。

因為血溶於水的親子緣分，

這位母親不甘被命運安排，

毅然開啟了與癌症、

自閉症「賽跑」的旅程。


如今，14年過去了，

這位「臺灣媽媽」

不僅將當年的「笨小孩」

培養成為舞臺上的「鋼琴公主」，

她自己也從一名新聞記者

轉變成為自閉症宣傳講師，

在自閉症兒童康復訓練、

融合教育及兒童心理諮詢等

多方面積攢了豐富的經驗。


這位「臺灣媽媽」名叫陳習珍，

目前一直從事

自閉症兒童康復訓練，

並在平潭臺創園開辦

慢飛天使特殊兒童康復中心。



陳習珍說：「希望自己和女兒的蛻變經歷能夠鼓勵更多的自閉症家庭，為那些自閉症孩子的未來覓一份希望。」


↑陳習珍向自閉症兒童家長分享經驗（慢飛天使康復中心供圖）

14年前，陳習珍的女兒劉夢緣剛滿5歲，陳習珍卻已經寫好了遺書，因為她已被診斷出脊椎惡性腫瘤，醫生告訴陳習珍，她只剩下3個月的生命。


「女兒的未來怎麼辦？身患自閉症的她連生活都無法自理，又如何在這個社會中生存？我是她唯一的親人，想到這裡，各種消極的情緒一下子讓我陷入崩潰。」陳習珍說，她想託人領養自己的女兒，四處打聽之後卻沒有結果。「我幾天不吃不喝，直到朋友點醒我女兒需要人照顧，我才想方設法接受手術治療，想盡母親的一份職責，以人生最後的力量照顧女兒。」


手術後遺症讓陳習珍在兩年時間裡必須依靠助行器行走，為了讓女兒在小齡階段能夠得到及時治療，陳習珍在自身行動不便的情況下，仍然堅持帶孩子到各地看病，有時，僅僅只為一次短短時間的諮詢診療，陳習珍和女兒要乘坐數小時的火車。其間，陳習珍還曾帶著女兒輾轉33所幼兒園，一直處在搬家的路上，但她從未放棄讓女兒到普通學校與其他孩子一同接受教育這個目標。


自從發現女兒患上自閉症，而丈夫又因病去世，陳習珍從此身兼父親和母親雙重職責，從一名「門外漢」，一步步邁入特殊兒童的康復教育專業領域。終於，劉夢緣在6歲時，第一次開口叫「媽媽」，陳習珍首次感應到來自母女之間最親密無間的呼喚，而此時的陳習珍也打破了「只剩下三個月生命」的命運。

↑「鋼琴公主」劉夢緣在演奏

日前，一場「慢飛天使海峽兩岸公益音樂會」在臺灣創業園舉辦，「鋼琴公主」劉夢緣為現場的觀眾傾情演奏鋼琴曲，她還講述了自己不同時期自閉症的情況，以及如何從自閉症兒童，一步一步蛻變成為「鋼琴公主」。如今19歲的劉夢緣在大學讀民族音樂系，她不僅擁有正常的溝通和社交能力，還會講四種語言，而這一切都要歸功於母親陳習珍的努力。


在劉夢緣三歲時，陳習珍意外發現，夢緣擁有極敏銳的音覺，她不懂得看琴譜，卻能無師自通彈出幾十首平常播放的鋼琴曲。「當時，夢緣的日常行為仍然十分極端，哭鬧執拗，甚至出現自傷行為，但彈奏鋼琴時，卻讓我看到了另外一面的她。」陳習珍說。


因為突出的音樂天賦，陳習珍抓住了劉夢緣的閃光點，千方百計地拉近女兒和鋼琴間的距離。現在，劉夢緣精通多種樂器，先後受邀參加公益音樂會、臺中市政府聖誕音樂節、福州世界自閉症日開幕表演等，並成為臺灣自閉症校園巡迴小講師。2015年，劉夢緣還拜豫劇名家王寬為師。

陳習珍和女兒劉夢緣經常參加公益音樂會，並分享自己的蛻變之旅

為了讓女兒重獲「新生」，陳習珍與癌症「賽跑」整整14年。陳習珍感慨，自己和女兒已經雙雙蛻變，但全國仍然有近1000萬名自閉症兒童，自閉症兒童康復教育是一個永遠存在的話題。如今，陳習珍與女兒劉夢緣前往全國各地，為自閉症兒童做宣導，受邀舉辦了1000多場公益講座。


今年4月，陳習珍開辦平潭慢飛天使特殊兒童康復中心，併入駐臺創園。「這一切，還緣於數年前，參加平潭慢飛天使兩岸公益音樂節和講座，受到很多平潭自閉症家長的關注，他們也希望我們能在平潭開辦公益性機構。」陳習珍說，「我們還專門在網上開辦媽媽學堂，免費為自閉症家長進行培訓，增進家長與特殊兒童之間的互動和交流。」


「臺創園作為『國家級海峽兩岸青年創業基地』，在租金方面給予我們很大的優惠。作為民辦非營利性的機構，我們希望結合自身經驗，儘自己的努力，為其他自閉症家庭提供幫助。」陳習珍說，自閉症孩子的成長之路需要經歷不同階段，天使機構只是起步平臺，孩子們後期還需要進入特長部和融合部，再跨入普校平臺和入社會舞臺，最終找到自己的生存基地。


如今，在慢飛天使特殊兒童康復中心裡，除了有來自臺灣、河南、雲南等地的特教師外，還有大學生志願者，一起加入這個關愛自閉症大團隊中，與陳習珍一起，見證「慢飛天使」們的成長之路。


來源：平潭時報

文字：記者 陳雲花 陳夢菲

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平潭時報微信工作室出品

編輯：丫丫 監製：張金飛


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