1045再關注罕見病:六位罕見病孩子父親一起「搖滾上月球 」

2021-02-19 FM1045旅遊之聲

《一首搖滾上月球》是一部音樂紀錄片,由臺灣新銳導演黃嘉俊歷時6年完成,講述的是6個平均年齡超過52歲,來自不同背景、職業形形色色的老爸們,合組了一個超齡的大叔搖滾樂團「困熊霸」,他們唯一共同特點就是家中都有罹患罕見疾病的孩子,周旋於工作、練團、照顧家人之間,即便如此6位老爸仍希望能和年輕人一樣登上海洋音樂祭的舞臺。

(插入視頻)

電影劇情

六位患有罕見疾病的孩子的父親們組成了一支樂團「困熊霸」。在有罕見疾病孩子的家庭裡,最先面對不了現實的人,常常是身為父親的那位;可是這支即將挑戰2012年海洋音樂祭的業餘搖滾樂團,他們的組團除了是為了一圓年少時的夢,更是一種情緒上的宣洩與抒發:因為他們有著一定得面對的生命課題,也就是他們受罕見疾病所苦的孩子。

這六位爸爸都不知道還能陪自己的孩子走多久,只能確定自己的不落跑,其中有人甚至必須父兼母職,一個人撐起孩子頭上的那片天。生活有苦、有樂,孩子的哪種感受多一些?其實做父親的也難以測量、確知,只能在脆弱的時刻苦力撐過,然後擦擦眼淚繼續拼命,希望孩子知道自己對他們的愛永遠不變。

影評:

據說「睏熊霸」是閩南語「睡到飽」的意思。雖然這三個字看起來似乎有著慵慵懶懶的呆萌氣息,然而其背後的涵義卻讓人輕鬆不起來——被罕見病兒童困住人生的爸爸們,最大的夢想只是睡個好覺,然而自從最親愛的孩子出生,他們的人生便拐入了另一個世界,在那個世界裡有常人想像不到的困頓和孤獨。

因為這部紀錄片《一首搖滾上月球》,這群爸爸們有了與金馬獎意外的交集,也許這也是他們此生唯一的一次交集。然而正如鼓手勇爸在第50屆金馬獎頒獎典禮上的那番話所講,他感恩他最親愛的兒子蔡智勇,讓他知道了什麼是「罕見病」,也讓他擁有了更艱辛但更珍惜幸福的人生。


站出來,是為了讓更多人知道

當時旅遊衛視的行者影像節的頒獎,導演黃嘉俊、鼓手勇爸和貝斯手鄭爸一起來領取「最佳公益影片獎」,這也是他們在孩子患病的十多年裡,第一次離開臺灣。在此之前,他們已經「託這部影片的福」,去了臺灣島內的多個城市。這部影片在6月份時獲得了臺北電影節觀眾票選大獎,讓他們踏上了紅毯。然而,這些父親們已經迫不及待地想要回到原本的生活中,繼續照顧孩子們了。

對於他們而言,成名帶來的利好有限,原本低調平淡的生活,和內心傷痛的隱私,反倒要這樣被撕扯開來讓人看到,對於這些家庭而言,這個動作並非易事。

(巫爸的一對兒女儘管疾病纏身,卻依然抱有夢想,巫以諾(左)想到美國看自由女神,巫以欣則想到英國見王子一面)

在金馬獎的頒獎禮上,勇爸摟著自己患有「小胖威利症」(永遠處在「沒吃飽」狀態)的兒子蔡智勇說出了這支樂隊成立和這部紀錄片拍攝的初衷,「拍這部影片,不是要讓大家來可憐我們罕見疾病家庭,而是要和大家分享,當你人生碰到困境時,要用什麼精神去和家人相處。」他的太太在孩子快滿四個月時離開了家,「從此以後他在學校看到喜歡的人,都會跑上去叫媽媽。」

而女兒患有平腦症(腦部無溝回,反應遲緩)的潘爸在影片中說出了一句發自內心卻頗有深意的話,「我們不用擔心孩子考不考得上好學校,找不找得到好工作或對象,只求女兒灌食後不會吐。」

什麼時候追夢都不晚

整個金馬獎的頒獎禮上,這是領獎陣容最龐大的一個獎項,除了曲作者陳如山(四分衛樂隊主唱)、導演黃嘉俊外,還有每個家庭至少有一名罕見病兒童的爸爸組成的樂隊。他們分別是:鼓手勇爸(兒子患有小兒威利症),鍵盤手巫爸(一對兒女患有尼曼匹克症,行動和反應遲緩)、貝斯手鄭爸(三個患有腎上腺腦白質退化症的孩子,正逐漸喪失行動自主能力)、吉他手李爸(女兒患有結節性硬化症,皮膚表面有瘤)、口琴手潘爸(女兒平腦症)和主唱歐陽爸(大女兒氣喘、兒子腦性麻痺、小女兒與太太是血小板無力症)。

這六個老爸都很平凡,平凡得在生活中隨時可能遇見,卻不一定能從他們臉上讀出沉痛的苦難。他們中有行政人員、計程車司機、捏麵人師傅、網頁設計師、補習班老師和國中代課老師。在孩子發現疾病之前,他們中也有曾niubility的人物:主唱歐陽爸原本是國軍飛行員赴美受訓第一人,服役27年後考上臺大外語系,為了照顧家人,退休了的他擔任中學代課老師。

他們原本只是臺灣罕見病基金會康樂隊的成員。在臺灣,每八個罕見病家庭中便有一個父親「落跑」,剩下的家庭中也有很多父親藉以忙於工作,躲避孩子患病帶來的精神壓力。在臺灣社會的自殺比例中,男女比例為2:1,「9•21地震」後更是一度高達4:1。按照某種說法,在傳統的中國教育和社會價值體系中,男性必須更加內斂和沉默地應對壓力,因而令他們感受到更大的壓力。而導演黃嘉俊發現,在罕見病家庭中,父親缺席的狀況非常常見,這六位父親是他在做罕見病基金會義工時遇到的難得樂觀典範。

為了鼓勵更多的父親,在音樂人陳如山的指導下,「睏熊霸」樂隊於2011年10月成立,並且以一年後入選貢寮國際海洋音樂祭為目標。那時候的他們,貝斯手從沒聽說過貝斯,主唱唱了大半輩子軍歌,每一個家庭都已經在照顧孩子漫長的歲月中苦中作樂多年。

夢想就像火苗一樣,即便在夾縫中也可以燃燒。什麼時候追夢都不晚。

結局不一定圓滿,但貴在過程飽滿,最終引發行動

影片中,六個老爸終於到了海洋音樂祭的現場,面對形形色色的年輕人樂隊,他們沒有進入正選名單,但是當著285天的籌備、練習、遠行前的禱告、每周一次的碰面和閃爍出的點滴火花,一幀幀地呈現在你眼前,看到他們在這一年不到的時間裡,一邊周旋在家庭、病兒、工作之中,一邊還要每周擠出2個小時排練,當他們拎上樂器,走向海灘的一刻,在我們的心目中,他們便已經是英雄了。

對於我們來說,這一部影片的意義在於,又有一群做白日夢的小人物,站到了我們面前,做了一件被視作「不可能」的事。更重要的是,他們令更多的人看到罕見病家庭,也許還將帶來更多人的行動,那才是真正的改變。

(來源:長江商業評論)

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