「我不願意僅僅被同情，我的頭腦裡，裝著獨一無二的靈魂。」
「有人驚訝我也敷面膜，為什麼不能？」1. 命運
「他們當時估計，我活不過4歲。」
「這個世界是殘酷的。」徐瑞陽如是說。她的經歷，是這句話的寫照。兩歲左右，她在北京協和醫院被確診為脊肌萎縮症，這病症會蠶食徐瑞陽嬌弱生命裡僅存的活力。肢體肌肉的萎縮，幾乎斷絕了她自主活動的可能。在北京看病的經歷，徐瑞陽已記不太清。她腦子裡僅存著「病房」這個概念，和一些很模糊的片段。還有一段從媽媽那兒聽來的故事：「當時正鬧非典，而我恰巧也在那段時間得了肺炎。媽媽說當時她很無助，反而是我拉著她的手，叫她別擔心，我告訴她，我不會死的。」「我怕過，就像2012年世界毀滅的傳說，我當時也怕得不敢睡，緊張地想，怎麼還不毀滅？我媽常念叨，有命該生，無命該死。不是勸我，也不是勸她自己。她的意思是，有些事，不是你害怕就可以解決的，就像2012。」在她的左側，一塊用皮筋固定在輪椅上的寫字板，模模糊糊襯映出她的笑容。2. 標籤
「旁人只覺得我很堅強，但獨自面對命運的無力感，
只有我自己知道。」
「殘疾大學生」「學霸」「身殘志堅」「堅韌不拔」……關於徐瑞陽，已經有很多新聞報導，這些詞，成了貼在她身上的標籤。貼標籤，是人們方便、快捷去了解並記住一個人或事的辦法。但徐瑞陽說：「我不願被貼標籤，我不安於在標籤中存活。我有和常人一樣的生活方式，我是複雜的，我也是獨特的。」她覺得，自己有這種想法，和從小受父母的教育有著莫大的關係。6歲前，徐瑞陽在家接受父母的教育，能認1000多個漢字，會寫500個左右。「他們沒有把我當成一個不正常的孩子，有時候，要求會更高。甚至……有點嚴苛，我手上沒有力氣，拿著鉛筆寫字，字跡很淡，會被要求自己把字擦掉重寫。」一家人外出，小小的徐瑞陽免不了被注視。父親徐俊波曾對她說：「他們會看著你，只是因為他們沒見過，他們沒有惡意。」6歲，入讀小學前的兩個月，父母拉著親友們，在徐瑞陽面前扮演起路人的角色：「這個小朋友，你怎麼不能動啊？」「小朋友，你為什麼要坐在輪椅上啊？」「為什麼你和我們不一樣啊？」這一切，都是為了徐瑞陽學會如何與小夥伴們相處，禮貌回答這些天真而殘忍的問題。她說：「旁人只覺得我很堅強，但獨自面對命運的無力感，只有我自己知道。也許，最適合我的標籤，是幸運吧。」她依然坐著輪椅上學，入學第一天被同學們圍觀，在校期間由阿姨看護，體育課時一個人靜靜地坐在教室裡，看著在操場上奔跑跳躍的同學。徐瑞陽說：「我也接觸過很多和我遭遇相近的殘疾人。他們有些比較敏感，不喜歡別人的同情和幫助，這會傷害他們的自尊。就像盲人的耳朵更靈敏，身體的缺憾，會讓我們的心靈更加敏感。」「我不願意僅僅被同情，我的身體有缺憾，但我大腦健全，我能思考。我的頭腦裡，裝著獨一無二的靈魂。」徐瑞陽討厭單純的同情，但又時時警醒自己，不把他人的幫助當作是對自尊的傷害。她說：「我相信，人的本性是善良的，這不是雞湯，這是我的成長經歷。我相信人們是善良的，我是靠著所有人的幫助，才一步一步走到今天。所以我寧願相信，我們受到的一切的幫助，都源自他人最純粹的善意。我相信無論是怎樣的人，他的內心深處都有一絲愛和溫柔，只是有的人覺得如果暴露出來，自己會受傷。」「我從小，成績就非常好。好的成績，為我贏來了第一份自尊，可能他們唯一能戰勝我的，就是體育課吧。」徐瑞陽玩笑道：「所以我面對同學們，不僅沒有自卑，反而覺得智商上碾壓了他們。」媽媽說，徐瑞陽從來沒有為自己的身體缺憾而哭泣，她為數不多的哭泣，都是因為考試沒考好。4. 抉擇
「我要創造！我的身體狀況，本來有更輕鬆的路……」
徐瑞陽說：「今年我高考過後，我們老家的殘聯找到我，問我要不要大學讀完之後回去學一門技術，找一份工作。我很感激他們，但是我拒絕了。」「如果我只要求活下去，為什麼要走上這條艱辛的路？」這是徐瑞陽在採訪過程中第一次，也是唯一一次情緒有些許激動。如果說之前的讀書經歷，都是在懵懂中的話，高中末期，徐瑞陽開始意識到，自己面臨著命運的抉擇。徐瑞陽毫不遲疑：「我活了下來，打破『4歲預言』，就已經證明自己了。我要活下來，活得有尊嚴，還要活得精彩！我要創造！我的身體狀況，本來有更輕鬆的路，這也是人們驚訝我能夠完成學業的原因。我覺得這是因為他們沒有經歷過我的情況，所以對我的要求太低了。就像有人驚訝我會敷面膜，覺得已經這樣了，沒必要那麼講究，可我為什麼不能？我會繼續努力，到更大的舞臺去！這是我的選擇。」徐瑞陽學的泰語專業，她希望自己可以從翻譯工作著手，在未來，參與到國際化的活動中。目前，她還沒有明確而具體的目標：「等一個緣分、機會吧，在那到來之前，我必須盡力做好準備。」徐瑞陽介紹著自己的日常生活。強調自己的普通，這是她在整個採訪過程中說得最多的。作為雲南人，她熱愛當地的特色蟲子大餐，卻又害怕活生生的蟲子。作為一個18歲的女孩，她也喜歡刷刷微博，追追明星。她和我聊起了自己喜歡的男明星：「他2013年出道，我一開始覺得，就是幾個男生唱歌跳舞，沒意思。但是後來，我了解到他在成長曆程中遭受過很多打擊和惡意，他都堅持了下來，而且在堅持演藝的同時完成了學業，這讓我覺得很受鼓舞，就粉上他了。」她接下來的生命裡，有留給愛情的位置嗎？我打算這樣問她，畏畏縮縮、小心翼翼。蜷縮在輪椅裡，徐瑞陽又笑了：「很高興你能問我這個問題，你是第一個問我這個問題的人。」「其實這個問題我想過的，以前上小學的時候對男同學有好感。不過那個時候小，不懂事。現在我懂事了，我知道一定會有的，他一定會出現的。他一定是一個能和我心意相通的人，所以他一定會選擇我。我媽媽說，達不到我的境界的人，看不上我，我也不會看上他們。所以，我並不焦慮這個問題。我只是在等，等他出現。」徐瑞陽臉上的笑容還在。6. 希望
「要對自己抱有希望！要對生活抱有希望！
對於肢體健全的同學們，「他們能跑能跳，我當然羨慕。」徐瑞陽毫不避諱。她也俏皮地表達出，曾為自身的遭遇感到遺憾：「我除了身體不好，差一點兒就完美了。」不料徐瑞陽矢口否認：「不！為什麼要對別人抱有希望？對別人抱有希望，就把自己喜怒哀樂的控制權交給了別人！要對自己抱有希望！要對生活抱有希望！你應該從別人的行為中看到希望！用自己的行動帶給別人希望！」她拿出手機，翻出之前一些媒體對她的報導，翻到評論區。「我希望大家能夠了解到我是一個活生生的人，一個普通而獨特的女孩。所以我說我不喜歡被貼上標籤。但如果這能幫到其他人，我也很樂意！你看大家的評論，我也能像我追的明星一樣，用自己的經歷，帶給別人鼓舞和希望，我很開心！」她接著放緩了語速，聲音恢復平靜：「我很喜歡這句話：艱難擋不住熱愛。」「那，你熱愛著什麼？」徐瑞陽剛剛的一大段話，還迴響在我的腦海，我只能下意識地提出這個問題。「生命！生活！自己！父母！愛自己的人！自己愛的人！這個世界！一切！沒有什麼是不能熱愛的！」「雖然孩子自己不能登泰山，
但應該讓她有一種能上泰山的高度和視線。」
這是徐瑞陽上初中時，
她的父親在校園演講中的一句話，
徐瑞陽為這句話做了最好的詮釋。
「 我們想對徐瑞陽說 」
18年人生逆旅，你經受的磨難我們無法感同身受，你眼中的堅韌和自信我們卻有目共睹。但我們知道，「殘疾大學生」、「學霸」、「身殘志堅」……這些標籤並不能定義完整的你。它只是你人生中的一面。熱愛生活的你，把上帝發的一張爛牌，打出了更多精彩，從瘦小的身體裡爆發出了無限的可能。在你身上，我們不僅看到了力量，也汲取到了能量。相信更多人，會因為你的光和熱，重新煥發生命的底色。世界很殘酷，你依然愛它，也會有更多人和你一起同行。
（原標題：我命由我不由天！400萬分之1的女孩，曾被斷言活不過4歲，如今卻…）
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來源：重慶晚報-上遊新聞、天天正能量
監製：史先振
編輯：張嫣然
校對：康 寧