「你為什麼喜歡笑啊？」
「我這樣，那多醜啊。」
輪椅上的劉宣諾衝著記者俏皮地繃了下嘴。
「不知道什麼是『漸凍症，我得的是和霍金一樣的病」
河北武強中學高一一班第一排的中間課桌上放著的，不是高中生們通用的大詞典，而是兩塊詞典模樣的密度板，密度板被棉布包裹著，稜角分明，上面還綴著米老鼠圖案。
上課的鈴聲響起，同桌的男學生把兩塊密度板塞到它們的主人——劉宣諾的大腿和肚子中間。靠著這兩塊堅硬的密度板，把劉宣彎著的身體硬生生撐起來，使她和其他學生一樣「挺胸抬頭」、正常上課。同桌說，劉宣諾的手比較柔軟，有點像麵團，有時自己還會幫劉宣諾把課本翻到上課的頁碼。
鈴聲再次響起時，劉宣諾的奶奶張瑞欣就會在教室的門口出現，把劉宣諾推到幾步遠的一間心理諮詢室——這是學校專門為她們祖孫倆提供的宿舍。奶奶餵劉宣諾吃完了藥、抱到便桶上方便，趕在鈴聲響前再把劉宣諾送回教室。通常情況下，有多少個課間，奶奶這樣的行動就要重複多少遍。
據了解，劉宣諾所得的病，是肌萎縮側索硬化症，俗稱「漸凍症」。按照醫學的解釋，漸凍症病人將在意識極度清醒的狀態下目睹自己全身肌肉萎縮，從不能動、不能說話到最終無力呼吸窒息死亡的全過程。
11月18日，當記者在劉宣諾的宿舍，詢問她的病情時，她說：「我覺得我的身體還是蠻好的，一直也沒有出現什麼不良反應。要說有的話，就是寫字越來越吃力了，感覺頭越來越重，抬一會兒，就支撐不住了。」
當記者說出「漸凍症」的時候，劉宣諾很快回答道：「我不知道什麼是『漸凍症』，我得的是和霍金一樣的病。」
「霍金除了眼睛和一個手指能動之外，身體的其他部位是不能動的。我可比他強多了。」劉宣諾笑眯眯地補充到。
「你為什麼喜歡笑啊？」記者岔開話題。
「我這樣，那多醜啊。」
輪椅上的劉宣諾衝著記者俏皮地繃了下嘴。
被醫生說活不過3歲
「我今年都16歲了」
劉宣諾的「病發」是從一周多開始的。
起初，劉宣諾只是走路有些不穩，被認為是髖關節脫位。可在戴上固定髖關節的支具3個月後，病情非但沒有好轉，反而更加嚴重。這時醫生考慮是神經系統出現了問題。
一年的時間裡，劉宣諾一家帶著她走遍了衡水、石家莊和北京等多個城市的醫院。奶奶回憶到：「她很快連瘸著腿走路也不會了。剛剛從懷裡跑到地上，又從地上回到了懷裡。」
最後，在北京的一家醫院裡，劉宣諾被確診為運動神經元損傷，按照一般的病情發展，劉宣諾會慢慢全身肌肉萎縮，最後連說話、呼吸的力氣都沒有。醫生勸奶奶說「盡人事吧」。
奶奶問醫生孩子還能活多久，醫生告訴她可能活不過3歲，而且全世界都沒有治癒的可能。奶奶抹了抹淚說「我孩子才2周8個月啊」。
隨後幾天裡，奶奶總是會忍不住「哇哇」地哭。奶奶一哭，劉宣諾就盯著奶奶靜靜地看，奶奶怕嚇到她，哭聲最終是停了下了。
不過，奶奶帶著劉宣諾的求醫之路並沒有停。她們甚至試過「電擊療法」，「宣諾的手上、腳上都插上電針，一通電……」奶奶說到一半時，劉宣諾扭過頭來衝著記者笑，表情像自責，又像是害羞。
之後幹細胞移植、輔助藥，奶奶不惜變賣家產也要嘗試一切的可能。
哪天科技發達了、醫學進步了，孩子的病是不是就有救了？奶奶始終認為，她們與病之間是一場持久戰。
「在奶奶的陪伴下，我今年都16歲了。」劉宣諾說道，「奶奶常說只要有希望，她的腳步就不會停下來。而只要奶奶能堅持下來，我就一定也要堅持下來。」
「奶奶是我的腿，我是奶奶的背」
而這一晃，劉宣諾也從幼兒園上到高中。
「她的身體出現了問題，但是智力沒有問題。」奶奶認為，只要智力沒問題，別的孩子能上學，自己的孫女就也能上學。
然而學校無法對劉宣諾提供專門的照顧就是一個現實的問題。也因著這個問題，多家幼兒園拒絕了劉宣諾的入學申請。
可能是問得多了，總能遇見好心的。一次偶然的機會，一家幼兒園同意陪讀入園。這也開始了張瑞欣的陪讀生涯。
生活老師、宿管阿姨、食堂員工，庫房、值班室、教學樓，10餘年來，奶奶變換著在學校的角色和住宿位置。她的目的只有一個——時刻陪在劉宣諾身邊。
學校裡，劉宣諾更用她那隻柔軟又有些哆嗦的手換來了不計其數的獎狀。「最近一次考試只考了年級50多名。我可能要報理科了，我寫字慢，（文科）我寫不完。」正當記者讓她介紹其中一個獎狀時，她一句話逗樂了大家。
劉宣諾的生活也不止在四牆之內。
「奶奶帶我去過西安、去過三峽，還去看過江姐……不能推著走的時候，奶奶就背著我，常常一背就是半天。」劉宣諾稱，「奶奶就是我的腿，我是奶奶的背。」
「我跟她是綁在一起了，將來上了大學條件允許，我也會陪她一塊去。」奶奶對劉宣諾說：「別忘了，你奶奶我可是會開車的。」為了能方便劉宣諾外出，奶奶在59歲高齡時去學了開車。
「你不會覺得她是你的負擔嗎？」記者冒昧向奶奶問到。
「不會呀，她是我兒子的孩子，我是她的奶奶，光是從血緣從親情來講，我都有責任挽救她、照顧她。」奶奶說到，「她很優秀啊，學習、畫畫、演講，十幾年裡跟她在一起我過得很充實。現在她是我的希望。」
「『苔花如米小，也學牡丹開』，這是我最喜歡的詩句」
現在的奶奶已經63歲。一個老一個病，奶奶和劉宣諾偶爾也會探討「誰會先離開這個世界」的問題。
「假如奶奶先我而去，我會難過，但不會頹廢下去，一直以來『我活著』就是她最大的心願；假如我先奶奶而去，奶奶一定特別傷心。」劉宣諾說，「無論哪種，都不是我想看到的，現在我能做的就是堅強的活著，用燦爛的笑容回報奶奶對我的付出。」
劉宣諾還跟奶奶探討過，等自己死後，要把自己的眼角膜捐獻出來，把身體有用的東西捐獻給別人，「如果我的角膜能讓人重見光明，那就是我的生命在延續。」
「白日不到處，青春恰自來。苔花如米小，也學牡丹開。」這首袁枚的《苔》是劉宣諾最喜歡的一首詩。
「我和苔花都是上帝遺落的精靈。苔花雖然生長在陰暗潮溼的地方，但依然長得綠油油的，給無人問津的牆角增添一份綠色。它雖然渺小，卻有著要向牡丹盛開一樣的願望。我生而殘疾，但我卻不自暴自棄。我和苔花一樣有夢想。」
劉宣諾向記者透露，她想當一名人民教師，除了把知識教給學生，還要把奶奶帶著自己與病魔抗爭的經歷告訴學生，把奶奶教給自己的「不服輸」的勁兒傳授給學生。
文 | 河青新聞網記者智建勳
攝 | 河青新聞網記者智建勳
實習編輯 路冉 | 責編 賈陽陽 | 監製李默涵