她開辦沙龍13年拯救數百名孩子走出孤獨:自閉症,家長不要大意

2020-12-15 騰訊網

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音樂是我們生活中必不可少的調味劑,有時候它也可以成為治癒的良藥。

2008年,一名叫曹小夏的女士無意間在報紙上看到了一篇關於音樂治療的文章,於是她想到了那些患有自閉症的孩子們,決定用音樂幫助他們緩解症狀接納這個世界,創辦《天使知音沙龍》後,曹女士在接下來的13年中接觸並治癒影響了幾百個自閉症家庭的孩子,可當決定開始的那一刻,困難接憧而至……

1、自閉症是什麼?它有哪些症狀?

在曹女士創辦天使知音沙龍後,與自閉症孩子們相處的第一天簡直讓她驚掉了下巴。想像過有多難,當她真正的面對這一群孩子時,她瞬間崩潰了。有的是很小的孩子,有的已經十幾歲了,他們在一個偌大的教室中有的瘋了一樣亂跑,有的咿咿呀呀,有的木訥呆滯,有的甚至在舔牆面上的貼紙……

自閉症又稱孤獨症(autism),孤獨性障礙(autistic disorder)等,是一種廣泛性發育障礙的代表性疾病。在《DSM-IV-TR》將這種廣泛性的發育障礙分為5種類型,分別是孤獨性障礙、童年瓦解性障礙、Asperger症候群、Retts症候群和未特定的PDD。自閉症有哪些症狀呢?如上述曹女士所經歷,其實每個自閉症的兒童都有兩個最基本的症狀:

01社交障礙

在自閉症患兒中,最表現明顯的特徵就是交流障礙,在嬰兒時期,它們一般表現為「迴避目光」,反抗與人的親近、擁抱,在接觸時會身體僵硬,即使是父母大聲呼喚名字也不會回應;在幼兒時期,自閉症患兒無法和同齡孩子建立夥伴關係,在開心時不會分享,在受到傷害時也不會求助,迴避所有人多的地方;隨著年紀的增長,開始上學後的自閉患者有的會因為父母、親朋好友的幫助和關愛下逐漸走出自己的小世界,但是仍然會無法完全獨立的建立和加入新的交往活動中,也無法對周圍或新鮮事物產生過多的興趣,即使是成年後的自閉症患者也幾乎無法順利的戀愛和結婚。

02語言障礙

兒童自閉症患者的語言發育系統一般表現為發育遲緩,有的患兒即使年齡到了3周歲時也無法完整的表達出一個基本詞彙,更嚴重的自閉患者直接沒有發育語言系統,喪失語言功能。在一般情況下,自閉患者即使在醫師、父母或者親朋好友的積極幹預下能夠使用言語也會出現用錯語法結構、重複發言的情況,在語速、語調以及發音方面都會與常人有所區別。還有的自閉患者雖然言語功能有障礙,但是能夠進行基本的交流,偶爾會陷入反覆的維持同一個話題的狀況中。

總的來說,自閉症狀患者不會識別自己的名字,視線閃躲迴避、不與人對視、無法使用一些基本手勢、重複言語和動作、無法交流……

2、一般情況下,什麼樣的孩子容易自閉?

不少人在遇到困難或者尷尬的情況時,都會短暫的自嘲「我自閉了」。

真正的自閉是十分痛苦的,看過很多有自閉症孩子的家庭,幾乎80%以上的自閉症孩子都是離不開父母的,也就是說自閉症患者從出生那一刻開始就與父母綁定了終身。可是,導致自閉症的原因至今在科學界、醫學界都沒有一個完全統一的權威說法,病因尚不能百分之百的肯定。

但是根據目前國外以及我國的一些相關方面研究表明,一般情況下,某些危險因素可能與自閉症的發病有著緊密的關係。歸納來說,這些危險因素是「遺傳」、「感染」和「孕期理化因子刺激」。遺傳和感染都好理解,那麼孕期理化因子是什麼意思呢?一切對生物的生長、發育、繁殖以及其他生命活動產生影響的各種環境因素被稱為理化因子。

也就是說,除了遺傳和感染免疫的問題,在懷孕期間的女性,要特別注意在這個時期的身體、精神的保養以及環境因素。

我國每年都有關於自閉症候選基因的報導,而近年來的報導多顯示,在漢族自閉症患者中,NRP2基因存在遺傳多態性,多種類的候選基因說明了自閉症是一種多基因遺傳病,也就是說可能是在一定的遺傳傾向情況下加上孕期理化因子誘發的一種廣泛性發育障礙疾病。特別是如果第一胎為自閉症兒童的夫妻,第二胎為自閉症的可能性會增加20%!

作為父母,自然希望孩子能夠健健康康、平平安安,在關於自閉症的問題上,如何預防和檢查是一個重要的知識點。

3、關於自閉症,作為家長應如何預防和檢查?

無論哪一種疾病,提前預防都是一項重要的降低發生機率的必要措施。

自閉症一般發病於嬰幼兒36個月內,最早要從女性的懷孕早期開始預防,在胚胎神經管形成、發育期,孕媽媽要特別注意用藥、護膚化妝品以及一切內服外用的各種藥丸、保健品等,醫學專家指出針對預防自閉症特別要警惕的是對抗癲癇類的藥物,避免病毒性的感染和傳播。在日常生活方面,孕媽媽要注意室內與室外的溫差,以及水溫的控制,避免出現冷熱溫差變化大的情況。同時,也要保持精神和心情的愉悅,避免遭受重大的精神刺激和心靈創傷。

一些疾病例如風疹、單純皰疹、流感病毒、巨細胞病毒都是有可能引起嬰幼兒中樞神經病的重要嫌疑分子。孕媽媽一定要注意做好防護,不要感染病毒,如果實在是有這方面的擔憂可以提前諮詢兒童保健醫生、心理醫生。在分娩時期,要儘量避免寶寶窒息損害大腦,寶寶誕生後也要注意避免發生高燒不退的情況,多次會造成大腦細胞損害,加大感染病毒的風險可能。

關於自閉症,家長一定要注意幾點共識:

01自閉症沒有特效藥;

02自閉症不存在年齡截止點;

03自閉症患者並不會主動的改善。

每個孩子都是天賜的禮物,不論他們健康與否,都值得父母用心珍惜和陪伴。如果你的孩子平安出生、健康快樂,那麼恭喜你祝願你;如果你的孩子出生帶病,也不要痛苦,他們是折翼的天使,只不過更需要父母的疼愛和呵護。

4、家有自閉症孩子,該如何保持正確的心態?

關於自閉症,諮詢過專業的治療醫師,其實家長無需太多的焦慮。首先要知道自閉症的三個基本治療原則:第一,及時發現,及時治療原則;第二,堅持以非藥物治療為主,藥物治療為輔,二者相結合的綜合化治療方案原則;第三,個體化、結構化和系統化的治療原則。

以上三種原則簡單來說就是自閉症需要家長提前預防,做到早發現早治療。不要輕信無科學依據的民間傳說,過分依賴藥物改善孩子的症狀,主要還是以父母、親朋好友、專業兒童醫生和社會環境的幹預互動為主,加上藥物的輔助治療培訓。同時也要注意不要刻意的模仿某一個成功的自閉痊癒案例,要根據孩子的個體特徵,具體問題要用具體辦法,堅持不懈,持之以恆,不要斷斷續續的幹預,也不要因為過度的關注病症而忽略了孩子的身體健康。

除了以上治療原則,家長也需要注意在陪伴孩子時的「自我治療」,也就是保持積極正確的心態面對自閉孩子。

01坦然接受,克服心理不平衡

孩子是每個父母心頭的寶貝,但是世界上沒有絕對的公平,請不要因為孩子天生的缺陷就拋棄他。對於患有自閉症的孩子,周圍的人和環境對他們的成長產生著至關重要的作用,特別是父母的心態和行為幾乎決定了他們將來的一生。

如果孩子不幸出生後就進入了自己的孤獨星球,請父母坦然接納孩子,克服心中的不平衡,相信他們一定會在不懈的努力生活過程中慢慢的打開自己,慢慢的走出孤獨的小世界。告訴自己,孩子不是特殊的那一個,他只是更多的活在自己的世界中,接納孩子是與他們和平相處,緩解病症的第一步。

02請給孩子更多的寬容和理解

很多自閉症患者的家庭都有這方面的困難,孩子各種不配合,簡直分分鐘對他們失去耐心。有些極端的父母甚至產生拋棄孩子的念頭,從一開始的耐心到不斷的失望陷入了絕望之中。請不要放棄,每當你忍不下去的時候,你的精力都耗費時,可以停一停,歇一歇,不要太強迫自己。不要讓自己一個人承擔,除了你自己還可以有伴侶的支持,還可以有親人的幫扶,還可以有專業醫師的建議和治療措施,綜合的用力過程中給予孩子更多的寬容和理解。

03無論發生什麼,請記住他愛你

自閉症孩子雖然很難甚至無法用言語表達自己的感情,但是作為父母,你要知道他們是有感情的。有可能隨著時間的變化,他們的智力並未隨著年齡增長,就連很多基本的生活技能都缺乏,總是不斷的出錯,總是讓你提心弔膽,但是請記住無論發生什麼,孩子是愛你的。他們的世界是最純潔的,他們的心也是最乾淨的,在幹預治療過程中,相信你也會逐漸的建立起你們之間的特殊的情感記憶和互動模式。把多餘的雜念去掉,相信孩子,也相信自己,請記住父母與孩子之間那份最自然最簡單的愛。

總的來說,家有自閉症孩子的,即使孩子不看你、不回應你,甚至是迴避你,請不要在意,多給他們一點時間。我們始終相信,相信時間是治癒傷痛的良藥。把對孩子的愛,化為接納,化為更多的寬容和理解,黑暗並不是無休止的,白晝也終將到來,堅持不懈,持之以恆,所以,再耐心一點,給時間一點點時間。

看完以上,你身邊有類似的事情發生嗎?或者你怎樣看待自閉症這個問題?歡迎你的評論和分享。

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