4.2世界自閉症日|一起來關注這群「來自星星的孩子」

2020-12-26 e新說

在我們身邊,有這樣一群孩子:

他們有忽閃明亮的眼睛,卻拒絕跟我們對視;

他們有動聽悅耳的聲音,卻從不開口對我們言語;

他們有靈敏活絡的聽力,卻對我們的呼喚置之不理;

他們在溝通交流方面似乎有著一套不被常人所理解的來自遙遠星球的思維模式,好像孤獨地沉浸在自己的世界裡。

我們稱他們為「星星的孩子」。

目前,中國自閉症患者已超1000萬,0-14歲的自閉症兒童可能已超200萬。

公眾對自閉症患者大多存在誤解,很多人對自閉症兒童存在隱形歧視,認為他們「行為怪異「、」心裡孤僻「、「不安全」、「很白痴」或者「是天才」。

對於自閉症,人們需要有正確的認知。

◆ 什麼是自閉症?

自閉症,又稱孤獨症,它不是心理問題也不是智力障礙,它被歸類為一種由於神經系統失調導致的發育障礙,以嚴重的、廣泛的社會相互影響和溝通技能的損害以及刻板的行為、興趣和活動為特徵的精神疾病。

◆ 自閉症能治好嗎?

不能。目前,科學家尚未找到自閉症發病的確切病因,自閉症的發病率每年都在增長,其中男孩的發病率要高於女孩,但是女孩患病的嚴重程度要高於男孩。因為到目前為止還沒有找到自閉症的形成原因,所以目前沒有針對病因根治自閉症的方法,治療以教育幹預為主。把握好小朋友6歲之前大腦發育的黃金幹預期,進行科學的幹預訓練。

◆ 「天才自閉症」是怎麼回事?

所謂的「天才自閉症」學名是學者症候群(Savant-Syndrome)。

指有認知障礙,但在某一方面,如對某種藝術或學術,卻有超乎常人的能力的人。他們的IQ大部分低於70,但在一些特殊測試中卻遠勝於常人,故俗稱為白痴天才。根據專家的說法,全世界約有30名後天性學者症候群患者。

「人肉照相機」 — 著名的自閉症藝術家Stephen Wiltshire繪畫作品

但自閉患者中只有10%是學者症候群,大部分患有自閉症的孩子並沒有那樣驚人的天賦,他們只是一些不得不活在自己世界裡的人。他們幾乎沒有社交能力,無法正常說話,智力遠不及正常兒童,十分敏感,甚至會突然有破壞性的情緒宣洩...

嬰兒時期的孩子,自閉症的表現主要是缺少眼神交流和社會性逗笑。

當孩子逐漸進入幼兒期時,自閉症的表現會越來越明顯,出現興趣狹隘、刻板行為等。比如只對某一類玩具感興趣,不喜歡別的玩具;喜歡旋轉圓形的物品,如轉車輪、轉圓凳等;也喜歡看旋轉的物品,如愛看電風扇、排風扇轉動等;喜歡反覆排列物品,如把積木、小汽車等排一排,若是有人打亂這個排列,他會表現的非常生氣;喜歡反覆按開關、按按鍵、開關門、開關抽屜等;他們有著同年齡段孩子沒有的專注,可以單單擺弄一個物品就能持續數十分鐘、甚至幾個小時而沒有厭倦感。(cr.醫知袋鼠)

他們雖然不會表達自我,但不意味著他們對於外界對自己的態度毫無感知。

十歲的美國自閉症男孩班傑明·吉魯寫了一首關於自己的詩:

他的父親將詩放到了fb上,美國國家自閉症協會發現了這首詩,並將它分享到自己的主頁,班傑明收到了成千上萬的陌生人的鼓勵,他的詩也給了很多類似遭遇的人信心,甚至有人把它做成了紋身圖案。

並不是所有的自閉症兒童和所處家庭都有機會被世界溫柔以待。

2018年12月,廣州市一名孕婦攜7歲的自閉症兒子燒炭自殺。

小朋友很早被發現得了自閉症,經過幾年專業機構的幹預治療,已經「看起來跟其他孩子無異」。但在入學普通社會幼兒園之後,他跟同班孩子打鬧過幾次。在家長們互相交涉時,媽媽坦言「兒子是自閉症」,之後就在家長群的家長們群起而攻之,導致孩子臨時退學,之後家長跟教育局和其他幼兒園多方交涉也沒有結果。最終這位母親絕望的選擇了輕生。

三條生命的代價太過沉重。

整個社會對自閉症的接納度還很有限。難以融入的不只是患者本人,他們所處的家庭也一直承受著來自患者和外界的巨大壓力。需要有更多的人了解自閉症的相關常識。只有提高公眾的醫學素養,社會才能對他們有更多的包容和善意。

社會各界都在努力。

著名的美國兒童教育節目《芝麻街》在2017年4月加入了一位新成員:患有自閉症的茱莉亞。

由於近年自閉症個案越來越多,美國每68名兒童就有一個患自閉症,但要向孩子解釋自閉症並不容易。而茱莉亞這個角色在《芝麻街》裡會表現不少自閉症患者的典型特徵,其他角色會耐心告訴感到困惑的小朋友如何接納她,這就告訴孩子們其實擁有自閉症的小朋友並不可怕,其實他們和我們都一樣。

由於自閉症兒童的特殊性,製作團隊耗費了巨大心血去塑造這個角色,為了更好的貼合自閉症,撰寫茱莉亞故事的作者、表演茱莉亞的人偶演員以及茱莉亞人偶的配音員,均來自擁有自閉症孩子的家庭。

18年4月2日,中國劉海粟美術館舉行了一場名為「你可知我的感受」自閉日公益體驗展。與往常開幕式臺下落座的畫家、學者不同,此次展覽展出的是來自自閉症公益組織帶來的自閉症兒童畫展,而臺下就座的大多是自閉症兒童和他們的家長。

此次展覽試圖讓更多的人走入自閉症兒童的世界,感受他們的孤獨、無助與敏感,以呼籲全社會對自閉症的關注,消除公眾對自閉症認識的誤區,開拓自閉症孩子們的未來之路。「上海青聰泉兒童智能訓練中心」創始人陳潔說,今年的體驗展希望從自閉症患者的第一視角,喚起公眾對他們心裡的體悟,也希望更多的人去理解和相信孩子,給他們更多的支持。」(cr.澎湃新聞)

電影界也有多部呼籲大家關注自閉症的優秀作品:

雨人

1988-12-12(美國)|歐美|133分鐘

導演:巴瑞·萊文森

主演:達斯汀·霍夫曼 湯姆·克魯斯 瓦萊麗亞·戈利諾

海洋天堂

2010-06-18(中國大陸)|中國內陸|106分鐘

導演:薛曉路

主演:李連杰 文章 桂綸鎂 朱媛媛 董勇

自閉歷程

2010-02-06(美國)|歐美|107分鐘

導演:米克·傑克遜

主演:克萊爾·丹妮絲朱莉婭·奧蒙德凱薩琳·歐哈拉

(還有很多相關優秀作品,歡迎後臺諮詢,我會一一推薦給大家。)

希望大家都行動起來,力所能及的貢獻自己的力量。

每一個生命都應該被善待。

這條路,道阻且長。

我們一起加油!

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