「媽媽,你別上火,等我好了,我給姥爺當拐杖。」說完,6歲的桑銘軒泣不成聲。聽到孩子的話,銘軒媽媽的情緒也激動起來,淚水再也止不住。「自從孩子生病後,我很少在他面前哭,不管日子多難,我和他爸都沒放棄。現在不同了,一邊是我爸,一邊是我兒子,我該怎麼辦啊?」銘軒媽媽嗚咽道。雖然只有34歲,但銘軒媽媽的頭髮已經花白,看起來像極了中年大媽。(圖為銘軒和媽媽)
銘軒一家來自遼寧省開原市重固鎮王廣福村,銘軒爸爸29歲時才結婚,在老家屬於晚婚青年。村子裡家家戶戶養豬,唯有銘軒家種幾分薄地為生,銘軒奶奶從年輕時就身體不好,銘軒爸爸早早輟學去鄰村打零工,一家在村裡屬於貧困戶。2013年,銘軒爸媽經人介紹後喜結連理,次年生下了小銘軒。(圖為銘軒)
銘軒出生後,銘軒爸爸去鎮上包了輛計程車,起早貪黑地掙錢,日子逐漸好了起來。2017年6月底,銘軒在幼兒園高燒不退,銘軒爸媽趕緊把孩子接回來,本以為是感冒,可在鎮衛生所輸了7天液還是不見好,一家三口輾轉去了瀋陽盛京醫院。「你們摸一摸,孩子肚子這很硬,做個彩超吧。」醫生的話讓夫妻倆的心瞬間提到了嗓子眼,而檢查結果更是讓他們跌倒谷底。片子顯示,銘軒的肝臟處有一個5乘9釐米的異物,必須要做穿刺才能定性。(圖為銘軒在打針)
做完穿刺後,銘軒開始腹痛難忍,沒白沒黑地哭,肚臍也腫了起來。幾天後,孩子被確診為肝母細胞瘤,「我們問醫生,醫生讓我們等,一直不給我們上化療。」銘軒媽媽說。在病友的介紹下,銘軒爸爸打電話給北京兒童醫院,醫生說穿刺後10天內是上化療的最佳時期,如果再拖恐腫瘤迅速變大造成更壞的影響。事不宜遲,夫妻倆決定,帶孩子去北京。(圖為銘軒抱著媽媽哭)
2017年7月,銘軒正式開始在北京同仁醫院的化療。樂觀開朗的銘軒很受醫護和病友們的喜歡,不僅有禮貌,而且很樂觀。可越是如此,銘軒爸媽越心疼。2017年10月10日,在經過10個化療後,銘軒在首都兒科研究所接受了腫瘤切除手術,為防止復發,醫生將孩子的整個左肝也一併切掉。2018年3月,術後6個化療後,銘軒一切正常,終於出院回了家。(圖為治療中的銘軒)
「爸爸媽媽,我們為什麼要住在爺爺奶奶家裡?」為了給銘軒治療,銘軒爸媽把剛蓋不久的新房賣了,即便是這樣,還是欠下了十幾萬外債。「孩子在,家就在,我們還年輕,一定能還清!」銘軒爸媽互相打氣。半年裡,銘軒恢復得很好,各項指標一直正常。可2018年9月28日,銘軒又開始高燒不退,銘軒爸媽趕緊帶孩子去了瀋陽盛京醫院,經檢查後醫生說孩子血象異常,懷疑是EB病毒感染。可經過一系列的治療,孩子的症狀並沒有減輕,依舊高燒不退。2018年10月20日,一家三口經人介紹去了天津血研所,醫生看了孩子的血象檢查單後也懷疑是EB病毒感染,但是建議給孩子做骨穿檢查一下。(圖為銘軒和爸爸)
做完骨穿的小銘軒疼的緊咬牙關,但始終沒有掉一滴淚。「我不能哭,我一哭媽媽就哭。」銘軒說。一個月後,結果出來,銘軒被確診為慢性粒單核細胞白血病,兒子患癌被切除了左肝,經過治療都以為好了,可半年後又患癌,銘軒父母徹底崩潰了,如墜深淵。(圖為銘軒的診斷證明)
在天津血研所治療了一段時間後孩子的情況仍舊沒有好轉。「不行,必須得給孩子移植,砸鍋賣鐵也得救!」銘軒媽媽幾乎崩潰,仿佛一夜之間,銘軒媽媽的頭髮花白,精神也開始恍惚,隨之被確診為嚴重的冠心病,但她拒絕入院,買了些藥就又開始照顧孩子。銘軒爸爸電話詢問了河北燕達陸道培醫院,醫生說可以接受孩子移植。轉院之前,銘軒爸爸回了老家,挨家挨戶和親友借錢。(圖為躺在病床上的銘軒)
1個月後,銘軒爸爸帶著15萬去了陸道培醫院,醫生建議進倉前要先給孩子打一個化療,這樣便於觀察後續病情走向。誰知化療結束後,15萬也花完了。銘軒爸爸只能求醫生降低進倉押金標準,先讓孩子移植,他們想辦法籌錢。(圖為銘軒正在發愁的爸爸)
2019年2月12日,銘軒爸媽把手上所有的18萬元上繳用作進倉押金,銘軒在媽媽的陪伴下進倉。「只要我活著,這錢就一定還給人家,你好好照顧孩子,聽話。」銘軒爸爸對妻子說。2月25日,銘軒順利地回輸了爸爸的骨髓造血幹細胞,可隨之嚴重的皮排開始了,孩子渾身起疙瘩、脫皮,但經過治療,一周後便緩解。3月4日,銘軒出倉,一周後,孩子出現嚴重的口腔潰瘍,胃裡也出現潰瘍,吃東西便會吐血。小銘軒被禁食禁水57天,只能靠輸營養液維持,枯瘦如柴。(圖為移植倉裡的銘軒)
移植有價排異無價,銘軒的爸爸和姥爺各自想辦法給孩子籌錢,艱難度過了這黑暗的兩個月,光是治療腸胃排異,就花去了75萬的費用。「我5歲沒了媽,我爸自己把我和我姐拉扯大,怕我們受氣,沒有再娶,他這一輩子沒求過人,為了外孫,給人磕頭,去鄰村打小工,我的心都要被撕碎了。」銘軒媽媽說完後忍不住大哭起來。她不敢相信,更不願相信,一向要強的老父親為了給銘軒籌錢,竟然給親朋磕頭跪謝。(圖為銘軒趴在媽媽肩上)
孩子的身體越來越虛弱,面對頻繁的扎針和抽血也開始麻木,「媽媽,我好想哭,但我沒有力氣。」銘軒說。經過精心的治療,銘軒第一次腸排減輕,本以為可以順利出院,誰料孩子又突發肺排,緊接著第二輪腸排又出現。本就拮据的日子瞬間陷入絕境,好在又社會愛心人士的幫助,才勉強度過了這次危機。(圖為治療中的銘軒)
正當銘軒第二次腸排有所好轉時,家裡來了電話,銘軒姥爺在打零工拆牆時被突然倒下的牆體砸傷,右膝粉碎性骨折。因為是臨時工,工頭墊付了2000元醫療費後就不再管了。當銘軒姥爺聽到醫生說要開刀手術時,70多歲的老人流著淚拒絕:「外孫有病,我不能動孩子的錢啊!求求你了醫生,讓我回去吧,我一個老頭子,沒有幾年了,不要給我做手術。」在場的人都落了淚,後來在銘軒大姨的強烈要求下,醫生給老人的膝蓋做了處理,但此後再也不能幹重活。(圖為銘軒受傷的姥爺)
「老人傷著了,我們一分錢也拿不出來,借的借,籌的籌,這幾年每天都在為孩子第二天的醫藥費發愁。」銘軒爸爸說。一年多的時間過去了,銘軒一直在住院,為治療排異反應,醫生只能給孩子用激素藥物,看著古靈精怪的孩子變成了「大頭娃娃」,銘軒爸媽的心如同刀割,孩子的情緒也一天比一天低落。(圖為正在接受治療的銘軒)
2020年5月14日,醫生允許銘軒出院兩天,回到出租屋裡休息一下。因為孩子長期使用激素藥,所以免疫力極低,醫生在銘軒眼睛裡發現了大量巨細胞,「最厲害的時候已經過去了,可能孩子沒有和你們說,但還是不能掉以輕心,再治療一個月,如果沒有其他情況,就可以回家了。」醫生說。(圖為銘軒所吃的藥)
「3年,我沒睡過一個安穩覺,孩子病,一身債,我爸傷得這麼重我都沒回去看一眼,我怎麼敢合眼!」巨大的精神壓力讓銘軒媽媽患上了輕度抑鬱症,但她和孩子爸爸只有一個信念救兒子。(圖為銘軒躺在媽媽懷裡)