被插尿管、被迫床上小便後,我想:如何在最後時刻,活得有尊嚴

2020-12-21 密斯時

寫在前面:我本身是癌症患者,因為手術,被插上尿管,被迫在床上解決小便的時候,說實話,這比手術更讓我崩潰。這也促使我思考,如果最後時刻來臨時,我希望可以怎麼做或者被如何對待。如果大家能從下面的文字中,看到我想表達的積極的一面,並願意去思考的話,我想,我這篇文章就是有價值的。

對大多數人來說,「死」是個讓人感到壓抑、不安的字眼,死亡是敏感、忌諱的話題。提到生死感覺是談論哲學問題,但這是擺在我們面前非常現實的問題。

我小時候看電視劇,看到裡面生離死別的場景,總會跟著流淚。然後也想像過,如果我的家人要離開,我會怎麼做。只需想像一下,就足以讓我悲痛欲絕。但是,很奇怪的是,我從來都沒有想過,要離開的人,如果是我呢?真是應了弗洛伊德說的:「潛意識裡,我們每個人都堅信自己不會死。」

如果把死亡當作我們人生的考試來看,這無疑是最後的一場,也可能是所有考試中最難的一場。至於試卷的答案是否令我們滿意,那就不好說了。對來說,幫助臨終患者走向終點,也是一場期末考。

那麼,醫生應該如何面對自己的期末考?我們又該如何更好地面對自己的期末考呢?

這正是《最後的期末考》這本書要告訴我們的。作者陳葆琳,是美國著名的外科醫生,這本書主要講述了她在15年的臨床工作中,對醫學教育和臨終關懷等諸多問題的思考。她在反思,作為醫生和個人,應該如何面對自己的期末考?看來這本書我們也會反思,作為患者,我們要如何面對自己的期末考?同時,書裡有很多的、真實的,讓人看了會唏噓的案例,可讀性還是不錯的。

陳葆琳人生第一次宣布患者死亡時發現,醫學上宣布一個人死亡,只需三步,即:

沒有自主心跳,沒有自主呼吸,對疼痛刺激沒有反應,患者死亡時間...

看到這裡的時候,我跟作者的心情是一樣的,一個人的人生怎麼可以這麼潦草的結束。但是,不然呢?

醫生從醫學院學習開始,都在一門心思地學習如何挽救生命。他們在老師的言傳身教下,學著把感性和理性分開,學著否認自己的感受,學著否認自己在情感上承受的壓力。有些醫生為了不直面臨終考試,還會選擇逃避的方式。

這些都不難理解。畢竟醫生也是人,有誰能平靜無恙地看待生死呢。說實話,從《最後的期末考》這本書中,我還看到了醫生的不易,他們鑽研技術,已經是對患者最大的回報。如果再要求他們眷顧垂死的生命,似乎對他們來說也太苛責。

再者說,醫生也沒有時間和精力去做這些事。比如,作者陳葆琳的時間安排。

我早上五點離開家,去準備六點的查房,然後處理患者的瑣事:安排檢查,搜集結果,寫醫囑,聯繫會診醫生,清洗傷口,更換敷料,參加會議,到門診收治患者,進行床邊治療以及同外科主治醫師討論患者照顧計劃,直至以做手術的形式等到暫時緩解。手術結束後,我還要努力彌補失去的時間,繼續未完成的工作,或者像更多時候一樣,要跑去處理自己不在期間出的亂子。

忙的團團轉。

我們不能苛責醫生為我們做更多,但是我同樣希望,未來可以看到更多的改變,希望醫生能更多的站在患者的立場,能儘可能給予一些人文關懷。

1.善終不是而是好好活到終點

在我的人生中,目前為止經歷過兩次至親的離開,但是都是在懵懂的年紀。一位是我姥姥。她去世的時候,我上初一,我跟她的交集很少,我媽嫁的遠,回娘家的次數少。姥姥走的時候,是在守禮拜,救心丸沒來得及吃,就走了,很突然,也很快,沒受罪。

還有就是我爺爺。爺爺走的時候,我在讀小學。他偏癱了十幾年,忘了是左邊還是右邊的耳朵後面,有個拳頭大的瘤子,現在想想可能是瘤子壓迫神經導致了偏癱,也不能說話,一直也沒怎麼看醫生,也沒有手術切除,就共生了十幾年。

爺爺是跟我們家生活的,我印象裡,每天早上我爸會給他穿好衣服,然後攙著他坐在堂屋門口的藤椅上,邊上有個桌子放著水,腳邊有個尿瓶。大便的話,我爸專門弄了個類似坐便的椅子,就是在椅子中間掏個空隆,人可以坐在上面,爺爺要大便的話,會示意,這時我爸會幫忙把爺爺弄到院裡解決。

我們家小時候很窮,但是我爺爺跟我們過,真的算是善終。他的衣服合身乾淨,每天會洗漱,睡的床乾淨整潔,很多次晚上他屎尿弄到床上、牆上,我媽會馬上給換洗了,打掃乾淨,吃的也是老人好咬好消化的食物,家裡有好吃的,也會先緊著給他。

但是,他人生最後的期末考,也就是人生最後的幾周時間,應該是他這輩子最痛苦的時候吧。大伯家十幾年不聞不問,可能突然良心發現,非要把老父親接到他們家。然而,老人一天到晚躺在床上,屎尿都沒人問,我爸過去看的時候,說,爺爺躺在床上,床下有尿,床上有屎。沒過多久,老人便去世了。

《最好的告別》裡說,善終不是好死而是好好活到終點。按這個來說的話,姥姥算是善終,她走的不痛苦,對我媽(家人)來說,也是極大的慰藉。爺爺我覺得不算,反而是一種折磨。

2.我的期末考,我要怎麼面對?

我不想像爺爺那樣,痛苦又毫無尊嚴的離開。我也不想像醫院那些離開時身上插滿管子的人。但是,如果真到了那樣的時刻,我不知道我會做出怎樣的抉擇?我也不知道對生的欲望會不會戰勝活的尊嚴?

怎樣有尊嚴又不太痛苦的死去呢?在《最後的期末考》裡提到兩個詞叫「姑息治療」和「臨終關懷」。我覺得是能給我一些啟發的。

書裡有個例子,有個叫山姆的人,在兩年前得了肝癌,做了肝臟移植手術,兩年裡都過得還算平穩,直到理髮師發現他頭上有了腫塊。癌細胞擴散了。接下來的化療也沒有能阻擋病情的惡化,作者告訴山姆夫婦,他們還有一個選擇就是放療。

但是,放療能有效嗎?放療的副作用他扛得住嗎?放療後他還有多少日子?不放療呢?還要進行化療嗎?

有天,山姆的妻子偷偷打電話詢問作者上面這些問題,她想知道「我們什麼時候能知道,自己已經盡力了?」

但是,這個問題,誰也不知道。

當作者同山姆夫婦聊了預後的情況,他們決定停止所有的治療,這之後,山姆頭腦清醒的日子裡,他跟家人和朋友待在一起,吃好吃的,逛街買東西,做了他想做的事情。在他昏迷的時候作者為他安排了臨終關懷,在他離開之前,他對作者多次表達了感謝,最後是在家裡熟睡時走的,家人都陪在他身邊。

這種能誠實面對死亡的現實,獲得了安寧緩和的臨終關懷的醫療方式,我覺得是我嚮往的,我不想把命運交由醫學、技術和陌生人來掌控。其實,對家屬來說,這也是最需要的。

有調查發現,臨終患者主要關切的是,包括避免痛苦、加強與家人和朋友的聯繫、意識清醒、不成為他人的負擔,以及實現其生命具有完整性的感覺。

這也是《最好的告別》一書裡提到的「善終服務」的主要任務,就是「幫助人們應對各種洶湧而來的焦慮——對死亡的焦慮,對痛苦的焦慮,對所愛的人們的焦慮,對資金的焦慮」。

我希望在我交卷之前,我還清醒的時候,我能問自己:對我來說,當下什麼是最重要的?我最大的恐懼是什麼?我想做什麼?我希望怎麼利用剩餘的時間?為了能做那些事,我願意做哪些妥協?如果我不能自己做決定了,我希望誰來做決定?

最後,就像《最後的期末考》裡說的,我們要接受死亡的這個現實,我們可以讓死亡的過程充滿更多的可能性,獲得更充裕的時間,我們可以真正的和解和表達情緒,而不是錯失最後的機遇。

最後的最後,我要極力給大家推薦《最好的告別》和《最後的期末考》這兩本書。

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