原創 服老思 P話
https://notsominimalist.com/2017/02/21/50-book-challenge-the-diving-bell-the-butterfly/
《潛水鐘與蝴蝶》
最近讀了《潛水鐘與蝴蝶》這本書，可謂 20 年前的 「死亡直播」。這本書在法國發行三天後，作者死亡了。書中記錄了他在人生最後時間的回憶和想像。文字既平靜又掙扎，樂觀卻無力，更像詩歌而非跑馬燈。
書中描寫了許多被我們日常忽視的細節，不斷衝擊人心柔弱的一面。整本書很短，大概 4-5 個小時可以讀完。就像聽一位好友拉家常，並不覺時間流逝，然後戛然而止。用書評家 Edmund White 的話來總結再好不過：
「讀這本書，你將重新愛上生活。」
作者 Jean-Dominique Bauby，讓-多明尼克·鮑比，但我比較喜歡 「簡多」 （「Jean-Do」）這個中文譯名。
作者視角的病房 https://www.youtube.com/watch?v=eawGsbRLzHQ
簡，是他在物理世界的狀態，被限制在了自己的軀殼裡面，每天受殘疾醫院的護工照顧。他沒有行動能力，無法與外界交流，只能眨動左眼。這是 「潛水鐘」 的隱喻。
多，是他在精神世界的狀態。他回憶起自己的家人，幻想造訪那些沒有去過的城市。他的思想，就像「蝴蝶」一樣，翩翩起舞，在美好的事物中，流連忘返。
他的故事也被拍成同名電影，轟動一時。
《潛水鐘與蝴蝶》海報 / 來源：https://movie.douban.com/subject/1865561/
除了內容外，這本書最震撼的地方，在於它的寫作方式 —— 眨眼 20 萬次。
鮑比出生在法國巴黎，於1991年開始在巴黎知名流行服飾雜誌ELLE擔任編輯。1995年12月8日中風，20天後甦醒，完全喪失發音能力，僅剩下一隻左眼能夠眨動，他用了兩年時間完成生命中唯一的一本書--《潛水鐘與蝴蝶》。整本書依靠聽讀方式完成，一名記錄者念出一個按照法語字母使用頻率（ESARINTULOMDPCFBVHGJQZYXKW）排列的字母表，直到鮑比用眨眼來選擇需要的字母，如此往復。一個單詞平均耗時兩分鐘，而整本書依靠大約20萬次眨眼完成。鮑比在書中記錄自己中風後的日常生活，包括與家人在海灘嬉戲，洗澡以及朋友來訪等生活點滴。
來源：https://zh.wikipedia.org/wiki/%E8%AE%93-%E5%A4%9A%E7%B1%B3%E5%B0%BC%E5%85%8B%C2%B7%E9%AE%91%E6%AF%94
閉鎖症候群
簡多的這種症狀，被稱為「閉鎖症候群」，Locked In Syndrome，LIS。
LIS 主要是由於腦幹的損傷引起的。正常人患 LIS 幾乎沒有任何前兆。他們可能正在全神貫注地工作中，也可能正在從事激烈的體育活動，然後就倒下了。罹患 LIS 後，通常無法移動四肢和面部的肌肉，只能眨眼。也有一些輕症，可以勉強轉動頸部，移動手指等，如果護理得當，還可以恢復正常的生活。
Meet The Woman Who Was 『Locked In』 Her Own Body For 4 Years | Megyn Kelly TODAY
比如 Victoria （中），她 11 歲這年，得了 LIS。醫生已經宣判死刑，但母親沒有放棄，在熬過 4 年之後，終於可以轉動眼球，被母親發現了，並與她交流。之後她不斷恢復，從最細微的移動開始，在輪椅上渡過了 10 年，直到 2016 年，能夠自主站立。現在她是舞蹈家、帕運會遊泳金牌得主、Jockey 代言人。這些都是在她走下輪椅後，兩年之內發生的。
https://www.youtube.com/watch?v=IPHxlXb64EQ
但大多數人沒有 Victoria 這麼幸運，更常見的是只有眼睛可以活動。
Fighting back one blink at a time: living with Locked-In Syndrome | Dawn Faizey Webster | TEDxExeter
Dawn Faizey Webster 只有左眼能動，和本書中的主角，簡多，是類似的狀況。她曾獲得大學學位，還做過計算機講師。不幸患上 LIS 超過 15 年，只能靠眨眼交流，目前她已經取得歷史學的碩士學位，目前正在攻讀 PhD。
https://www.youtube.com/watch?v=4dpzl8EK-S0
在今天，EEG 技術也許可以幫助 LIS 更好地與外界交流。但在 20 年前，就只能用原始的方法了。在《潛水鐘與蝴蝶》裡面，簡多的語言治療師 Sandrine，製作了一套字母表，按照法語中的使用頻度排序。使用的時候，一個一個字母地划過，遇到簡多需要的字母時，他會眨眼示意。
https://travelchick.wordpress.com/2008/07/31/jean-dominique-baubys-alphabet/
除了 LIS 自己的毅力外，這套系統也非常考驗轉錄者（transcriber）的耐心和技巧。簡多在 Alphabet 一章中，就記錄了許多日常的細節。雖然有不少朋友都嘗試用這套系統與他交流，但人們的表現差異很大。
由於緊張、急切、或者遲鈍等原因，…… 有一些訪問者憑著記憶、快速地默念出字母表，並草率地記錄下幾乎隨機的文字；看到無意義的結果時，惱怒自己：我就是個笨蛋。
有一天，簡多想要自己的眼鏡（lunettes），但朋友記錄下 l-u-n-e （月亮）後，便急迫地停下，問道：你想拿月亮做什麼？
還有一些不擅聊天的朋友，很快把皮球踢回來。在簡多好不容易拼出一個問題後，他可能只回了一個是或否，聊天就停止了。讓人想起我們小時候都背過的萬能回覆：
Fine. Thank you. And you?
不過作為一個有經驗的記者，以及雜誌主編，簡多總能為來訪者準備一些有針對性的問題，好讓他們更多地分享。
這樣哭笑不得的細節充斥了簡多最後的人生。
最後，他接受了這種交流的方式：一場完全由他人掌控的談話。
Locked-In Syndrome: Nick Chisholm
相比之下，Nick 和 Nichola 所使用的這套系統，就高效多了。把字母板放在兩人的中間，兩對眼睛的視線與板面垂直，這樣 Nicola 能夠捕捉到 Nick 的目光，迅速確定他正在注視的字母，然後移動到下一個字母。更重要的是，Nicola 會根據前綴進行單詞補全，進而句子補全。使用熟練後，Nick 竟然可以用大約常人 50% 的速度，表達自己的思想。
Nick 後來逐漸恢復了四肢。雖然目前還在輪椅上，但已經可以藉助器械做一些基本的運動了。他還通過在線直播，將自己的康復訓練成果分享給更多的人。
感興趣這套系統的朋友 ，可以掃碼看下視頻。
https://www.youtube.com/watch?v=nQYfvLTId0Q
「不要放棄」
寫書、遊泳、健身、讀 PhD，…… 這些 LIS 的故事，再次提醒我們，人生多麼美好。
但不是所有 LIS 的患者都如此幸運。他們中的許多人，可能在完全清醒的情況下，被拔掉了生命支持系統。LIS 雖然無法表達自己的想法，但他們的意識非常清醒，也能夠聽到周圍人類的交談。
他們有時候是恐懼的。比如簡多的右眼手術。當醫生過來給他縫針的時候，他在心裡不斷祈禱，千萬不要誤傷了左眼，因為那是他了解世界、和與外界溝通的唯一橋梁。
他們有時候是絕望的。比如 Victoria，在 4 年的閉鎖過程中，看到母親無微不至的照顧，無數次想大聲喊出來，「媽媽我在這裡」，但卻做不到。
https://www.youtube.com/watch?v=F5l0jr2qMt8
在所有 LIS 的經歷分享中，最常出現的關鍵詞就是 never give up，不要放棄。這句話說起來簡單，但卻是非常大的挑戰。
首先是醫學上的。你是要相信醫生的判斷呢？還是相信奇蹟會出現呢？
然後你要捕捉微小的信號，眼珠、手指、呼吸，任何可以產生擾動的地方，都是媒介，可以編碼，可以傳遞信息。
接著，便是漫長的磨合。一套語言系統，是由 LIS 和轉錄者共同完成的。這中間必定會經歷不少的沮喪的時刻。
其實，哪怕我們正常人交流，不也有很多溝通失誤嗎？
如果除了通訊外，他還能逐漸活動四肢，那又需要數個月到數年的康復訓練，恢復肌肉的功能。
沒有人會 「輕易放棄」。但在百般努力又萬般無奈後，誰不會產生放棄的念頭呢？
人人都是閉鎖者？
我想，如果有一天，我不幸患上 LIS，一定要給我時間。我還能寫作。當夜裡人們離開時，我在腦海裡寫好一篇文章，反覆編輯，打磨到極致；等到早晨我的轉錄者來訪時，便精確地輸出，不使用一個 「退格鍵」。
這其實是簡多的故事。
但誰會完全沒機會呢？概率不會偏袒任何人。
如果真到那天，誰會捕捉到我眼中第一縷光芒？又是誰會潛心研發出一套最高效的轉錄系統？
其實，某種意義上，人人都是閉鎖者。
有的人擁有一萬個想法，但卻無法像哲學家那樣，編排出令人信服的論述。
有的人內心充滿了愛，卻連一個 「喜歡」 都說不出口。
有的人背後扛著荊棘，血流如注，卻只是正面對著他人，強顏歡笑。
月球始終以一面對著地球 https://www.youtube.com/watch?v=YYAGqrVpr6w
想起一個月前和朋友的對話：
其實每個人的缺陷很多啦
大家相互看到的都是表面
對的呀
就算看到缺點喜歡才比較有心理安全感吧
每個很那麼努力想要什麼做好的人都是這麼希望的 可憐巴巴的
每個人都在自己的繭中，渴望與外界交流，卻害怕與外界交流，同時期待者有人能發覺繭中的一絲異動。
但這異動太過輕微，所以大多數來訪者總不經意。
你會說話。你會寫字。你會幾種不同的語言。你可以使用肢體語言。你可甚至可以和計算機交流。但這些，和只能眨一隻眼的 LIS 相比，又好到哪裡去呢？
雖然交流的形式有很多選擇，但卻無助於交流的本質 —— 打破心牆。
AT立場和心牆 Eva S1:E26 / Netflix
也許，一切要從理解自己開始。當身體被禁錮、視野被局限時，我們能理解世界的方式，便非常有限。要理解自己，就只能依靠緊鄰的那些人和事。從他們的交流，以及他們投向自己的目光，猜測發生在自己身上的那些事。
經過病床上的兩年，簡多就發現了不少規律。
有的人根本不鳥你在想什麼，他們只是完成一項叫做「人生」的工作。
有的人缺乏耐心和必要的技能，和你交流，而這不怪你。
最重要的，這可能本來就是一場由別人掌控的談話，你只能被動地在每個選項出現的時候，給予肯定或者否定。
可能你要的選項永遠不會出現。
但生活還是要繼續。
能重新愛上生活，真好。
完
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原標題：《潛水鐘與蝴蝶》
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