綠色癌症,腸道絕症,反覆發作,終身吃藥,隨時併發症……很不幸,小琪(化名)在14歲那年,背負上了這些可怕的詞語。
現代醫學不斷發展,但當前仍有一些疾病無法被治癒,小琪所患的克羅恩病就是其中一種。不過,她也算幸運,一名已是耄耋之年的老教授,將經驗累積碰撞出來的火花應用於臨床,如今複查腸鏡下已找不到病理表現。
14歲背上「絕症」噩夢
14歲,本是初有少女心事的美好年紀,小琪的生活卻因為疾病變得一團糟。
小琪第一次聽說克羅恩病,是在省城某家三甲醫院。當時她已經被肚子疼、排便困難、便血問題困擾了許久。父母帶她跑遍了當地醫院,治療效果不見好,總是反反覆覆。
2018年1月,小琪被帶到濟南。綜合各項檢查結果,醫生懷疑,她患的是克羅恩病。
她當時不知道,這種聽起來很陌生的疾病,被很多知情人稱為「腸道絕症」。
腸道鋪路石樣改變
據了解,克羅恩病也叫克羅恩結腸炎,和潰瘍性結腸炎有些類似,在胃腸道的任何部位均可發生,好發於末端迴腸和右半結腸。和慢性非特異性潰瘍性結腸炎統稱為炎症性腸病(IBD)。臨床表現為腹痛、腹瀉、腸梗阻,伴有發熱、營養障礙等。目前病因不明,多被認作是一種免疫相關性疾病,治療手段不完善,屬於慢性病,且容易復發。
接診醫生建議做腸造瘻手術,將有病變的那段腸道切掉,然後將腸道連接腹壁。也就是說,從此以後,小琪要從肚皮上解決大便問題。
小小年紀就要帶著糞袋生活,以後還能正常讀書、正常生活嗎?顯然,小琪的家長不願意接受這種治療方案。之後不久,小琪父親就帶著厚厚的病歷去了北京。
幾家有名的大醫院跑下來,結果,很不幸,是失望。
十年沒復發的病友傳希望
小琪的父母並沒有因此而放棄尋醫問藥。偶爾得知,當地有個先天性肛腸發育異常的重病號在山東大學第二醫院通過手術得到很大改善,「要不,咱們也去試試?」
就這樣,小琪被帶到了山東大學第二醫院,找到了小兒外科陳雨歷教授。
已是耄耋之年的他,作為小兒外科的引領者,一直沒有離開過臨床一線。他在泌尿和肛腸外科等方面,特別是小兒大小便失禁領域有獨到的建樹,是國內小兒大小便失禁治療領域的權威。
「腸鏡下存在明顯鋪路石樣改變,這是克羅恩病的特徵性表現。」陳雨歷說,克羅恩病早期腸黏膜呈鵝口瘡樣潰瘍,隨後潰瘍增大、融合,形成縱行潰瘍和裂隙潰瘍,慢慢將黏膜分割呈鵝卵石樣外觀。綜合判斷,小琪患的確實是克羅恩病,同時,伴有繼發性巨結腸病。
陳雨歷告訴齊魯晚報齊魯壹點記者,克羅恩病常規的藥物治療多是應用抗炎藥物和抗生素,如果症狀嚴重,可應用免疫抑制劑,如糖皮質激素等。除此以外,手術和受損組織的移除也是可行的治療手段。但是,手術治療不能根治克羅恩病,它可以在腸道的任何部位復發。
也許想要完全治癒,還需要時日,但陳雨歷有一例治療比較成功的病例。
「病人之前做過造瘻,後來出現了會陰瘻。後來接連做了五六次修補手術,大便全靠灌腸。」陳雨歷說,傳統治療方案帶來的痛苦這個病例都經歷過了,不過,也有驚喜。到現在,這名克羅恩病人已經近十年沒有復發。
對於小琪一家而言,這就是莫大的希望。
「秘製版」雙氧水灌腸解難題
其實,對於陳雨歷來說,這個克羅恩病例的成功,也是一筆珍貴的經驗。他細細回想,多次推敲,最終認為,促使其疾病被「治癒」的主要原因,是雙氧水灌腸的應用。
「這是一種治療嚴重便秘的方法,我也是從護士那裡學來的。」陳雨歷說,普通便秘很少會用到雙氧水,因為其濃度和用量若掌握不好,會對腸道黏膜有一定的侵蝕性,臨床上更多短暫性地用於排便異常困難的巨結腸病人。
小琪在克羅恩病之餘,也患有巨結腸。所以,陳雨歷在斟酌過後,改進了用量和濃度,用雙氧水灌腸的方法為其進行治療。
住院一段時間後,小琪的排便問題得到明顯改善,得以出院回家。每三個月複查一次,除了中間有過潰瘍出血導致的貧血,小琪的病情一直在好轉。
2019年12月18日,對於小琪來說,應該是個值得慶祝的日子。這天,她照例來醫院複查。電子腸鏡檢查提示,「直腸黏膜光滑,乙狀結腸黏膜尚光滑,降結腸黏膜尚光滑,橫結腸黏膜尚光滑,升結腸黏膜光滑,回盲部黏膜光滑……」
腸道的光滑意味著,先前的鋪路石樣改變,沒了。而這,正是克羅恩病的特徵性表現。
「都說這病是『絕症』,沒啥好的治療辦法,遇到陳教授,是我們這些病人的幸運。這麼大年紀了,還在孜孜以求不放棄……」 小琪一家很高興,也很感激。
陳雨歷教授更謹慎,「初步來看,克羅恩病現在是好了,不過還是需要繼續觀察,定期複查吧!」
新聞回放
還記得那位病榻上問診的老教授嗎?
2018年,一張耄耋醫者病床上問診的照片,留在很多網友關於那個春天的記憶裡。留下那個春天最溫暖問診姿勢的老教授,正是治療小琪克羅恩病的陳雨歷教授。
2018年3月20日下午,79歲的陳雨歷教授剛剛做完腰椎間盤突出手術四天,正處於絕對臥床的恢復期。
下午3點15分,陳雨歷剛輸完液,護士長張華巖便匆匆走進病房:「陳教授,外面有一位病號的家屬,想讓您給看看片子,您這身體……」
「讓他進來吧,我沒事。」陳雨歷打斷了張華巖有些糾結的尾音。
門外是來自萊蕪的亓先生,他正在為身患巨結腸的12歲女兒焦慮不堪。急速惡化的病情,使孩子面臨生命危險。多方打聽發現,陳雨歷似乎是最合適他們家的那根「救命稻草」,只是,這時間這地點很有些不合時宜。
走到陳雨歷床前,這次特別的問診讓亓先生手足無措,欲言又止。陳雨歷用笑容化解了他的尷尬:「片子給我看看,快說說孩子的病情吧。」
20分鐘後,亓先生帶著陳雨歷的醫囑走出了病房。
病房門關閉,陳雨歷在家人的幫助下艱難地轉了個身。他對床邊的女兒說:「把藥盒拿給我吧。」他緩緩地從藥盒裡拿出兩粒鎮痛藥,和著水吞了下去。不一會兒,他就在病床上睡著了。
(齊魯晚報齊魯壹點記者 秦聰聰)
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