一出生就患上罕見病，皮膚一碰就破
皮膚上裹上層層衛生紙保護
剛出生就被確診為先天大皰性表皮鬆解症，全身皮膚一碰就爛，被醫生預言活不過3歲的宋劉臣，如今已堅強地挺過了8個年頭。「衛生紙男孩」宋劉臣的事引起社會關注，昨天，宋中民求助鄭州晚報，尋求治療方法和愛心捐助。
鄭州晚報記者 石闖 實習生 張念念/文 京九晚報記者 魯超/圖
今年40歲的宋中民家住商丘市睢陽區鞍馬鄉宋破樓村，有三個孩子，大女兒已經上高一，患病的是他的大兒子宋劉臣，尚在襁褓的是小兒子。
8年前，宋中民一家其樂融融。原本以為兒子宋劉臣的出生，會讓這個平淡卻幸福的小家更加圓滿，可意外的狀況出現了。
「出生12個小時就被診斷為先天大皰性表皮鬆解症。」被醫生告知的宋中民，甚至無法完整地理解這個醫學名詞。從此宋中民和妻子王霞英抱著尚在襁褓的宋劉臣，開始了全國各地尋醫問藥的道路。
「孩子生著病，需要照顧，全家的收入就靠著四畝地和我平時打零工。」宋中民說，8年時間，給孩子治病已花去20多萬，這是這些年全部的積蓄。
堅強和病魔抗爭8年
「孩子生病以後，花錢什麼的我都不怕，可看著孩子全身潰爛實在心疼。」宋中民曾帶孩子去過鄭州、北京、上海等地看病，可孩子的病情仍不見好轉。
「皮膚一碰立刻起水泡，蹬著被子、衣服蹭著，都會出血。」宋中民說，嚴重時孩子的大皰甚至長到了舌頭上，小時候都是母親王霞英把奶直接擠到嘴裡。
就是這樣不斷和命運做抗爭的宋家人，把宋劉臣一次次從死神手裡奪回來。「醫生說活不過3歲，我的孩子現在已經8歲。」
如今已經讀小學二年級的宋劉臣，由於皮膚潰爛，常常不能按時到校上課，靠著平時的自學，和姐姐兩星期一次的輔導，成績仍然保持中上。
皮膚過度脆弱，衣服的領子都會對宋劉臣造成損傷，母親王霞英用衛生紙一層一層將宋劉臣包裹起來，除了防止損傷，還能吸收皮膚潰爛流下的血水。
出生12小時患「怪病」
愛心是給他最溫暖的陽光
「疼」是母親每3個小時為宋劉臣換一次衛生紙時，他說的最多的一個字，可是怕母親傷心，他總是強忍著。
炎熱的夏天，是宋劉臣最痛苦的季節，陽光、蚊蟲，這些對宋劉臣脆弱的皮膚，都是致命的，全身的血水混合著汗液，疼痛加倍襲來。
「剛開始用紗布，可發現紗布會和凝固的血一起長在肉上。」換衛生紙時，用生理鹽水慢慢浸透已經和肉體粘在一起的衛生紙，讓它慢慢脫落，這是家人想到的最能減輕宋劉臣疼痛的方法。也是在這時，家裡取暖的電暖氣，才會開上兩三個小時。
宋劉臣的事被社會知曉後，愛心就像宋劉臣喜歡而不能接觸的陽光，慢慢開始照亮這個貧困的家庭。「有人捐錢，還有人寄來了藥。有了好心人的支持，更有信心治好臣臣的病。」宋中民說。
如果您知曉治療先天大皰性表皮鬆解症的方法，或是能給予經濟上的援助，請撥打鄭州晚報熱線96688，或是與宋中民聯繫15237086056。