「他說風雨中這點兒痛算什麼，
擦乾淚不要怕，
至少我們還有夢……」
這是淇濱區龍德嘉園小區居民
譚靜最喜歡的一首歌，
也是她的「加油歌」。
為母則剛，在譚靜身上體現得淋漓盡致。她的兒子患有進行性肌營養不良（DMD），她不僅微笑面對，精心照顧兒子，還在努力工作的同時通過做微商銷售護膚品增加收入。
12月7日，記者採訪了這位堅強的母親。
兒子患病，她擦乾眼淚微笑面對
進行性肌營養不良是一組遺傳性骨骼肌變性疾病，病理上以骨骼肌纖維變性、壞死為主要特點，臨床上以緩慢進行性發展的肌肉萎縮、肌無力為主要表現，部分類型還可累及心臟、骨骼系統。9年前，譚靜的兒子小欣被確診患上了這種病。
「前段時間，小欣還能堅持走十幾米路，這幾天情況不太好，他站立都有些吃力，我的心情也跟著有些低落。」談到小欣的病情時，譚靜先是嘆了一口氣，但很快給了記者一個微笑。「沒事，大不了就是坐輪椅！我在網上看到，有位靠輪椅行走的DMD患者最後考上了清華大學。我相信，我家小欣也能有個美好的未來！」譚靜說話時目光堅定且充滿希望。
隨著採訪深入，譚靜的樂觀愈發讓記者佩服。她說，DMD患者多在兒童期發病，一般在4至6歲時出現走路易跌、奔跑困難、下蹲站起困難等症狀；通常在7至12歲時失去行走能力，最後可能因呼吸衰竭或心力衰竭而失去生命。「雖然我能預測到結果，但有很多患者考上了大學，走向工作崗位。我不會放棄希望，兒子也有可能成為幸運的人。」譚靜說，小欣5歲時被查出患有DMD，她過了4個月以淚洗面的日子後決定堅強起來，用微笑面對厄運，盡己所能讓兒子在未知的生命中享受和正常人一樣精彩的生活，想辦法拓展小欣生命的寬度。
▲上學時間到了，譚靜背起小欣出發。
精心照顧，盡力延緩孩子病情發展
小欣今年14歲了，目前在我市一所中學讀初中。和其他病友相比，小欣的身體比較好，他打破了「7至12歲時失去行走能力」的醫學判斷，學習成績還算不錯。張海迪、「旗袍先生」崔萬志等是小欣的偶像，他談起偶像時神情昂揚。他說：「從小我媽就給我講張海迪的故事，她告訴我，人的潛力是無限的，只要自己不放棄，世界就不會拋棄我。」
小欣的成長離不開譚靜的不放棄和精心照料。小欣確診後，譚靜帶著孩子輾轉鄭州、北京等地治療，哪怕醫生給出了「這病無藥可治」的結論，譚靜還是購買相關藥品延緩孩子的病情發展。單是小欣的藥費每月就要1000多元，即便如此，她還堅持讓小欣學習繪畫。「我和愛人都是普通礦工，每月還要還房貸，小欣還有一個弟弟，所以我們的負擔比較大。但我從未有過放棄的想法。」譚靜說，不管遇到再大的困難，只要一家人在一起便是圓滿和幸福的。
「我雖然身體不好，但智力正常，在學習上我要比其他同學更加努力。」小欣說，和其他同學相處時，他從不自卑、氣餒，這源於媽媽對他的鼓勵。
小欣的房間裡放著拉筋凳和矯正鞋，從5歲開始，他要每天站半個小時的拉筋凳，晚上還要穿著矯正鞋睡覺。「站拉筋凳是為了延緩肌肉萎縮。站拉筋凳時腿會很疼，我媽每次都會站在旁邊陪我，還給我講勵志故事。」小欣回憶，媽媽為了培養他樂觀、自信的性格，購買了名人傳記方面的書籍。他站拉筋凳時，媽媽就為他讀書，他聽了書中主人翁的故事後頗受鼓舞，即使腿疼難忍，他仍然選擇咬牙堅持。
除了讀名人傳記，譚靜還會和小欣一起觀看勵志演講視頻。時間長了，譚靜成了家中的演說家，她還經常閱讀心理學方面的書籍，一發現小欣的情緒有變化，她就很快對小欣進行開導、勸慰，保障小欣的心理健康。
在譚靜的教育下，小欣不斷成長且富有愛心。小欣總會在書包裡多裝些筆、橡皮、作業本，他說：「我行動不便，同學們給了我不少幫助，我多帶些文具，同學有需要時可以借給同學。」
咬牙堅持，媽媽的背是孩子心中的山
「讀小學時，他就走不遠，每天早上我要把他背上電動車，送他去學校，再把他背到教室。孩子行動慢，我每天天不亮就得起床做飯。」譚靜感慨，對於孩子艱辛的上學路，她風雨無阻陪伴著，儘管辛苦，她從未給小欣請過假。不能因為孩子是病人就放鬆要求。」
隨著時間推移，小欣漸漸長大，體重也有100多斤，譚靜身上的負擔越來越重。譚靜身高1米6多一點兒，體重100斤左右，屬於「小個子」，背小欣一趟會氣喘籲籲、渾身冒汗。但為了拓展小欣的視野，她經常帶著小欣外出旅遊。上下公交車、上下樓梯……小欣在媽媽的照顧下先後到鄭州、北京、上海等地旅行。
小欣上了初中後，譚靜就更忙了。除了照顧小欣，她還要照顧小欣的弟弟，早上5點就得起床做飯，6點半準時送小欣出門，除了中午接送，晚上7點她還要給小欣送飯，晚上9點再從學校把小欣接回家。
「我媽和我爸都要工作，他們輪流照顧我，我媽背我時比較吃力，我明顯能聽到她的喘氣聲。雖然她的肩膀瘦弱，但在我心中像大山。」小欣說，母親的背讓他充滿安全感。
自強自立，趁歇班時做微商增加收入
譚靜在我市一煤礦旗下的發電廠上班，負責看管機器。按照工作安排，她一個班要在機房值守24小時，然後休息24小時再上班。令人佩服的是，熬夜值班、照顧孩子、做家務已經讓譚靜忙得不可開交，但譚靜還趁歇班時幹起了微商，通過銷售護膚品增加收入。
▲趁著小欣沒放學，譚靜錄製商品介紹視頻。
「家裡開銷太大了，我得努力給孩子創造更好的生活條件。」譚靜說，抱著這樣的想法，她2018年幹起了微商。通過不斷學習銷售知識、產品知識，她逐漸積累了近百位固定客戶，每月有幾千元收入。
「我花了半年時間才爭取到第一位顧客。」譚靜回憶，剛做微商時，半年都沒有開張。但她沒有放棄，利用這段時間努力學習護膚品相關知識，和有意向購買的顧客保持聯繫，通過所學專業知識為客戶解決常見的肌膚問題，這才收穫了第一位顧客。
生意開張後，譚靜越幹越有勁兒，她化身「拼命三郎」，努力拼搏著。有一次，她騎著電動自行車，冒雪騎行40多分鐘為客戶送去試用裝，客戶看到她的頭髮和衣服被雪打溼時深受感動，當場決定購買產品。還有一次，她下夜班回到家，有客戶需要送貨，她來不及休息馬上去送貨，客戶佩服她的敬業精神，當場為她介紹了兩位新客戶……通過不斷努力，譚靜的生意越來越好，客戶越來越多。
▲譚靜趁著午休間隙整理貨物。
「我和孩子都很心疼她，勸她放棄做微商多休息，可她說要挑戰自我，要給孩子做榜樣。」譚靜的丈夫告訴記者，堅強、勇敢是他對妻子的評價。工作、微商、家庭讓譚靜十分忙碌，缺覺對她來說已是常態，他經常看到譚靜坐在沙發上就睡著了，睡醒後的她很快就精神飽滿忙碌起來。
譚靜說，她這樣拼搏是在為未來做打算。她從未放棄希望，她想，小欣或許會迎來有藥可治的那一天。她要努力掙錢，將來為小欣治病。
來源：鶴報融媒體記者 王玉姣
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