長太息以掩涕兮,哀民生之多艱。——屈原《離騷》
眾所周知,西地那非是人們傳統認知中的一種壯陽藥,它俗稱「偉哥」,多用來改善男性的勃起障礙,所以,許多伴侶都會選擇它來改善夫妻生活質量。
如果你看見一個八歲的女孩去藥店購買這種藥,你一定會感到詫異甚至憤怒,畢竟,這和小女孩的生活八竿子打不著邊,心想肯定是女孩不靠譜的父母讓女孩來為他們購買這種藥品,其實,這背後隱藏著一段令人心酸的故事。
鮮為人知的是,西地那非也是一種治療心肺疾病的藥品,臨床上多用來治療肺動脈高壓,這是一種罕見的疾病,但是它的病症極其嚴重,甚至被稱為「血管中的癌症」。
這位女孩正是肺動脈高壓的先天患者,每天要依靠大量服用偉哥來抑制病情。走進她的經歷,一起來了解這種病症
一、藍嘴唇女孩
小雅出生於河南省許昌市魏都區郭莊,是一個可愛的小女孩兒。有一雙水靈靈的大眼睛,臉蛋也圓嘟嘟的,笑起來像一個天使,但是,仔細觀察,你會發現她的嘴唇是藍色的。
原來,三歲那年,小雅患上了肺動脈高壓。
此前,小雅和別的孩子一樣,生活在一個美滿幸福的家庭,不但有父母的呵護,還有哥哥的疼愛,這是她生命中最幸福的時光。
然而,從三歲的生日時開始,小雅突然出現了不間斷的高燒,一度被燒至昏迷,縣裡的醫院對於這種病症都束手無策,只拿了一點退燒藥,父母輾轉把小雅送到了省會的一家三甲醫院,專家會診時才確定,小雅極有可能患上了肺動脈高壓。
聽到這個名字,小雅媽媽的腦袋突然就嗡了一下,她記得,在觀看《中國夢想秀》時,節目中就有一個患有肺高壓的人,這種疾病的患者多是青壯年人,外表看上去和健全的人相差不多。
但是行動能力卻大大受限,走一步路都會氣喘籲籲,這是因為肺動脈高壓導致人的大腦長期缺氧,久而久之還會導致胸悶、氣短,嘴唇烏紫,因此,「藍嘴唇」是這群人共同的特徵。
小雅的父母請求專家儘快安排治療,可是,專家卻搖了搖頭,這種病被醫學界稱為「心血管癌症」,在青年人群中患病率僅有萬分之一,屬於非常罕見的一種病,現有的醫學技術根本無法治癒,只能基礎護理,而且,患者大多都活不過三年......
二、攜手戰病魔
孩子患上重病,已經使得這個原本幸福的家庭蒙上了一層陰影,更加雪上加霜的是,小雅的父母雙雙下崗,這個家庭失去了全部的收入來源。
小雅的父母在醫院裡哭的歇斯底裡,只有臨床的老阿姨勸慰他們要趕緊振作起來,並給他們削了一個蘋果。
哭是解決不了問題的,小雅的父母很快就振作了起來,他們忍住了自己的傷痛。為了給小雅治病,小雅的母親起早貪黑打四分工,每天只吃幾口鹹菜和幾個饅頭,為的就是把剩下來的錢留給小雅。
小雅的父親則去朋友的輪胎店裡打雜,就連早已經退休的公公婆婆,都去掃大街和刷盤子打工掙錢,在危機面前,一家人表現的空前的團結。疾病不但沒有摧垮這個小小的家庭,反而使得這個小家牢不可破。
這樣的事跡也被醫院裡的醫生聽說了,在小雅主治專家的協調下,小雅輾轉來到了北京,臨走前,小雅的護士拍著小雅母親的肩膀打氣:「你現在的任務就是掙錢,剩下的一切都會好起來的。」
來到北京後,北京的醫生想盡一切辦法,縮減醫療過程當中不必要的支出,力圖將小雅的治療費用壓到最低,專家甚至將自己的出診費用壓縮了一半,以減輕這個家庭的負擔。
小雅家庭攜手對抗病魔的故事流傳出去後,感動了無數人,許多人紛紛為他們的家庭捐助衣物和生活用品,這也大大減少了他們的負擔。
特別是,一位貼心的網友送給了他們家一個無支撐的兩輪滑板車,藉助這樣的工具,小雅自己就可以出門了,讓小雅媽媽省了不少力。
終於,在各方的努力下,小雅的病情得到了控制,原本預計活不到6歲的小雅,如今已經健康成長到了8歲,只需要吃最基礎的藥物,小雅就可以維持自己的生存了。
三、回歸平淡
隨著治療的結束,日子漸漸的好過了起來,小雅的母親找到了一份體面的工作,不需要再身兼數職,節衣縮食了,小雅父親在攢夠了本錢後,也入股了朋友的輪胎店,自己也成了一個小老闆,小雅的爺爺奶奶自然也就可以不用打工,可以頤養天年了。
7歲生日那天,小雅畫了一副畫,圖像上有個穿著粉色紗裙,帶著皇冠的美麗的公主,值得注意的是,這個公主還有一個藍色的嘴巴,原來,小雅畫的正是夢想中的自己。即使身患重病,也要憧憬美好。
小雅是這麼想的,也是這麼做的,儘管身患重病,行動受到限制,但是,小雅卻表現出了同齡人中少有的堅強。
在學校中,除了父母提前和班主任打了招呼以外,就沒人知道小雅患下的重病,一次體育課,全體同學都要圍著操場跑圈,班主任老師已經提前和體育老師打過招呼了,告訴他小雅不能劇烈運動。
但是性格倔強的小雅卻堅持要跑,「我不想讓別人知道我藍嘴唇的秘密。」小雅說道。最後,小雅只跑了半圈,這已經是她身體機能的極限。
小雅也在不斷追尋著獨立,過去,都是母親拉著小車帶小雅去買藥,可是有一次,小雅卻從車上跳下來,說道:「媽媽,我可以自己買藥。」
於是,小雅走進藥店裡,學著媽媽的樣子,買了自己需要的西地那非,起初,這也遭到了藥店工作人員的質疑和驚愕,但是,了解真相後,她們紛紛為小雅點讚。
這個堅強的女孩,值得我們所有人點讚。
四、回報社會
在小雅患病期間,小雅的家庭受到了無數好心人的援助,如今,這個家庭已經順利度過了危機,可是他們都沒有忘記回報社會。
小雅的父親在閒時,會出去擺一個修自行車的攤子,專門給路過的人修車,但是他堅持不收一分錢。他想做的只有傳遞愛心。
家庭的積蓄漸漸有了盈餘,小雅的父母把每個月的一部分收入用來資助同樣患有肺動脈高壓的病友,為他們康復的路上提供一點幫助。
「我們深知,如果沒有社會上好心人的幫助,我們無論如何都撐不過來的,我們沒有能力回報所有幫助過我們的好心人,我們能做的只有把這份愛心傳遞下去。」面對鏡頭,小雅的父親眼含熱淚。
結語
隨著生活漸漸的好轉,小雅家庭的醫療負擔越來越輕,不久之後,肺動脈高壓的救命藥物甚至有望登錄醫保目錄,這更將使得無數患者從中獲益。我們也祝願小雅的家庭可以永遠和睦,順順利利。
整個故事的背後,除了小雅的樂觀堅強與積極向上之外,最令我們感動的就是社會上好心人的合力救助以及這一家人可貴的品質。在病魔面前,他們團結如一,不離不棄,面對好心人的救助,他們知恩圖報,結草銜環。
中國是一個大家庭,如果人人都獻出一份愛心,那麼每個人都可以在社會中感受到更多的溫暖,原本是受助者的一家人,如今也成為了善意的傳播者,在社會當中發揮著自己的餘光,為我們的社會獻出一份光明。
相信,有了社會力量和醫保的雙重保障,從今往後,看病難的問題將會徹底退出歷史舞臺。
參考資料:《離騷》
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