陶斯亮:啟明星,夜空中最亮的星

愛爾公益基金會自2017年啟動了「愛爾向日葵計劃——腦癱兒童救助工程」，三年來為2000多個孩子做了篩查，為近700人次的腦癱患兒提供了手術和康復治療。一方面，我們欣慰手術令患兒的症狀得到緩解，只要康復跟的上，他們有希望回歸社會。另一方面，我們又痛心患兒實在太多，面對嚴格的手術適應症，我們更多的時候不得不眼睜睜地看著他們那滄然返回的背影。

愛爾向日葵計劃（西藏）受資助的患兒

在項目開展的過程中，愛爾做的最多的事其實是教育社會，腦癱不是「腦殘」，相反，我們發現了不少極具天賦的腦癱患者，如武漢的男孩丁丁，不僅考上了北京大學，畢業後又去了哈佛讀博士。像這樣的奇蹟，我們還見證了很多：蘭州的謝廷延，自學高中，考大學數學滿分，在蘭大旁聽，顯示超群的數學才華，拿到蘭大的碩士，現在正在讀博；長春腦癱孩子徐永琛，高考598分；成都彭超更拿到603分的高分。今年高考，安徽蕪湖19歲的姚俊鵬考了623分！還有那個名貫大江南北的農民詩人餘秀華。那句」穿過半個中國去睡你」的驚世駭俗的詩句頗受爭議，卻也顯示了她詩人的天賦，而她也是一名腦癱患者。

這些腦癱孩子，將來都會成為國家的棟梁之材。這也給了我們從事腦癱救助的愛心人士莫大的鼓勵，讓我們感到我們所從事的事業不僅是崇高的，而且是有價值的。

有了腦癱救助的成功經驗，體驗到了腦癱兒回歸社會的良好效果，愛爾基金會又開始關注到另一個特殊的群體——孤獨症患兒。2019年愛爾與中國市長協會女市長分會共同啟動了「愛爾啟明星工程——孤獨症兒童關愛行動」公益項目，立足於打造集篩查診斷、康復治療、融合教育的「三維一體」創新性康復救助模式，為孤獨症群體「早篩查、早診斷、早康復、早融合」奠定基礎。

如果說腦癱兒的救助是塊硬骨頭，那麼孤獨症的救助就是一根鐵棒槌。與腦癱兒多在偏遠落後地區、多為農村娃、多是貧困家庭不同，孤獨症兒童多在城市，多為知識分子或者富裕家庭。隨著國家醫療衛生事業的進步腦癱兒在逐漸減少，而孤獨症兒童卻逐年增加。為什麼會這樣？沒人說的清，直到現在發病機理還沒有找到。

孤獨症兒童無論總人數還是發病率都比腦癱高。近年來，孤獨症的患病率有逐年上升趨勢，如美國在 2004 年發病率為1/166，2020 年最新美國疾病預防控制中心報導已經上升到 1/54。目前，我國尚缺少大規模流行病學調查研究，較為公認的我國的孤獨症患病率約為 0.7%~1%，有報導我國估算孤獨症兒童有 300 萬以上。

摘下天上這些星星的孩子，把他們還給父母，親人，社會，就是我們這個項目的初衷。

20年前，我第一次接觸了這群特殊的孩子。那是2001年7月的一天，我去參觀了星星雨孤獨症兒童教育中心。這個中心的負責人叫田慧萍，本是四川外語學院的教師，年輕漂亮，精明強幹，她德文英文都很好，曾在柏林給市長班當過翻譯。本是前途無量，但是她兒子在三歲時被發現了得了孤獨症後，一切都改變了。因當時中國還沒有兒童孤獨症的治療機構，她就自學，並成為這方面的專家。她創辦「星星雨」，既為自己的兒子，也為全天下的不幸患兒。她放棄了以前的專業，選擇了這項艱難的事業，丈夫也因此與她離了婚。

我們在「星星雨」看到的孩子與弱智和腦癱兒童很不相同，幾乎個個看上去漂亮機靈，但他們的心是封閉的，絕不與外界溝通，甚至連眼睛都從不與人對視。父母無論如何關愛他們，都不可能得到回報，所以臺灣人稱他們是「星星的孩子」，高高掛在遙遠的星空中，對人間的一切都漠然如冰。一旦生了這樣的孩子，父母特別是母親，就得終身痛苦。她們甚至連崩潰的念想都不敢有，因為孩子每時每刻都離不開他們的照料。

我看這個中心上課，實際上是在培訓家長（幾乎都是母親）。每個孩子身後都有家長扶持著，一個簡單的動作要重複上百遍，每次都是媽媽手把手的教，我看了很感動，母愛確實太偉大了！田惠萍說，對「星星雨」的媽媽們來說，是永無勝利可言，堅持就是一切。

我還於2018年11月和2019年11月兩次去天津，參觀天津宜童自閉症研究服務中心。雖然叫兒童孤獨症，它也確實是一個至今無法解碼的病，但它的特殊點在於至今沒有任何醫療手段可以醫治，是唯一一個不能在醫院治療的病，「教育+康復」是目前唯一手段。機構負責人張原平原是搞心理學的，他認為孩子最好出路就是融合教育。

他先讓孩子在中心進行康復訓練，一對一的訓練，無論教員、孩子還是家長，都必須付出極大的耐心。康複合格後就送孩子進入正常幼兒園，再跟班上小學，中學，直至進入社會。

我參觀的天津的融合教育基地設在天津市河西區第八幼兒園。幼兒園每個班裡都有2-3個孤獨症孩子，他們與正常孩子一起學習，一起玩耍，老師則一視同仁的對待。唯一不同的就是服務中心會派出一兩個老師，悄悄的在教室裡跟班，如果一旦孩子出現不正常的狀況，他們會立馬出手解決，在國外，他們被稱為「影子老師」。

陶會長在河西八幼融合教育基地

幼兒園園長和張主任讓我辨認哪一個是孤獨症孩子？我猜了幾次，沒有一次猜對，因為那些星星的孩子現在臉上已經掛上溫暖的陽光了。我心裡又欣慰又感動。

然而據我所知，像河西區第八幼兒園這樣開明的院長是個例外，大多數的幼兒園都不願意接受孤獨症的兒童，一是院方怕融合不了這樣的孩子，另外就是家長反對，他們擔心孤獨症孩子會影響到自已孩子的正常學習。所以張原平的融合教育是一條艱難的路。

我一直認為弱勢群體一定要有強勢的領導。甘肅省殘聯華理事長是殘聯繫統中出了名的強勢人物。他另闢蹊徑，想出了一個絕招。甘肅省殘聯大廈宏偉氣派，他在大廈裡建了一個幼兒園，硬體軟體都過硬，最關鍵的是免費，於是周圍小區的孩子紛紛來入園，志願與孤獨症孩子同學習，同遊戲，成為好朋友，而且讓正常的孩子從小就培養助人為樂的精神，這種融合就非常自然。

儘管我舉了以上例子讓人欣喜，但實際上我國專業資源嚴重匱乏，來自中國殘疾人聯合會官網的調研數據表明：國內孤獨症老師在崗人員僅2.1萬，孤獨症老師與孤獨症兒童的比例為1:143，且三分之一的孤獨症老師所學專業與特殊教育無直接關係。因此，只有1.3%的孤獨症兒童獲得了專業的康復幹預，剩餘98.7%的孩子們至今無法得到有效的康復訓練。這就是說我國1000多萬孤獨症患者中，能夠得到救助的少之又少，這裡最痛苦的莫過於孤獨症患兒的父母親了。

說起孤獨症，有一個現象引起很多國家的關注。有些孤獨症孩子，在某一方面有特殊天分，這種孩子叫做高功能孤獨症孩子，他們往往會成為超級天才，為人類做出巨大的貢獻。

我上百度查了一下，結果令人意想不到。百度列出了很多位對世界有卓越影響力的孤獨症名人，其中有：偉大科學家愛因斯坦，偉大畫家梵谷，偉大作曲家莫扎特，發現力三大定律的牛頓，諾貝爾獎的獲得者納什（電影《美麗心靈》原型）。還有些我們非常熟悉的名字，如美國最著名的歌星麥可·傑克遜，現代交流電系統設計者尼古拉·特斯拉，世界級的大導演史匹柏，以及神一樣的達·文西，甚至比爾·蓋茨都有不同程度的孤獨症症狀。更不可思議的是美國有三位總統也患有此症，他們是林肯，杜魯門，和一位數學家出身的總統詹姆斯·艾伯拉姆·加菲。

如果不是到百度上去查，我怎麼也不會相信這些人曾經是孤獨症患者。姑且不論百度上面的信息可信度如何，我相信很多偉大的人確屬於高功能孤獨症，他們不是夜空中孤獨的星星，而是璀璨的科學、政治和文藝之星，光耀寰宇，人間珍寶。

去年「愛爾之夜」上還認識了位90後的年輕人，叫畢昌煜，9歲開始習畫，現主攻油畫。畢昌煜在國內外舉辦多次個人大型畫展和藝術元素時裝秀，參與米蘭世博會和紐約時裝周。個人榮譽更是不計其數，他有自已的文創品牌，還聯合募款三千多萬成立了「畢昌煜專項基金」，推動孤獨症人群藝術療愈和創業創新事業。畢昌煜的成功，除了個人天賦外，還在於全家人對他的疼爰，絕不放棄，堅持康復教育，創造成才條件。

陶會長與畢昌煜團隊在「愛爾之夜」

那晚，慈善晚宴會場展出了他的油畫作品，那確實是相當震撼，難怪著名畫家陳丹青盛讚他為「中國的畢卡索」。展出的還有一些他設計的披肩圍巾等服飾。非常之獨特和漂亮，我披了一件小畢設計的絲披肩，可是在舞臺上美了一把！

上面，當我將這些光輝燦爛的名字寫出來時，我們啟明星項目的意義就不言自明了。啟明星工程有五大目標：

一、建立國內一流的孤獨症專家資源隊伍；

二、培養孤獨症篩查診療醫師，提高孤獨症兒童篩查診斷的確診率；

三、健全國內孤獨症兒童康複評估體系；

四、建立國內孤獨症群體篩查網絡體系；

五、推動孤獨症融合教育的進程。

2018年「國務院國務院關於建立殘疾兒童康復救助制度的意見」，救助對象為符合條件的0—6歲視力、聽力、言語、肢體、智力等殘疾兒童和孤獨症兒童。並要求各級政府「著力保障殘疾兒童基本康復服務需求，努力實現殘疾兒童『人人享有康復服務』，使殘疾兒童家庭獲得感、幸福感、安全感更加充實、更有保障、更可持續」。愛爾公益基金會的三大助殘項目：「貧困聾兒救助工程」、「愛爾向日葵計劃」、「愛爾啟明星工程」，與國務院意見不謀而合，甚至先行一步，為政府日後大刀闊斧地執行摸索出一點經驗來。

現在，啟明星已從東方的夜空中升起，項目團隊正蓄勢待發。我們的目的不是治好多少患者，而是動員全社會一道，讓這些星星的孩子也能享受到人間的煙火與美好。

北京愛爾公益基金會

2009年5月17日，由中國市長協會推動、中國市長協會女市長分會發起的「女市長愛爾慈善基金」在上海宣告成立，「女市長愛爾慈善基金」以中國市長協會與各級城市政府存在的業務聯繫為依託，數年來與各城市政府聯合協作開展了多項有影響力的公益慈善項目，積累了豐富的項目經驗和優質的社會資源，也塑造了良好的知名度和廣泛的影響力。

為了更優質地履行使命，廣泛地團結社會力量，專業化運作和管理公益慈善項目，中國市長協會決定將「女市長愛爾慈善基金」升級為獨立的慈善法人機構。2016年3月中國市長協會與陶斯亮女士共同發起的北京愛爾公益基金會正式掛牌成立，以「倡導慈善、扶貧濟困、助殘助學」為宗旨，在扶貧、助殘、助學等多個領域開展公益慈善項目。