劉備、林肯患有"蜘蛛人症"?

　　中華慈善總會、中國健康教育中心、清華大學不久前在北京主辦的「2010罕見疾病學術研討會」透露：中國的罕見病患者約有千萬人，遠高於患腫瘤病的人數，卻僅有1%的罕見病擁有有效的治療藥物，大多數患者長期被漏診、誤診，在痛苦中生活。

　　比如，打個噴嚏就可能骨折的「瓷娃娃」（成骨不全症）、頭髮眉毛雪白的「月亮孩子」（白化病）、下半身比上半身明顯長一截的「蜘蛛人症」（馬凡症候群）以及因缺乏某種蛋白，肌細胞會萎縮、變形而人變得無力的「漸凍人」（神經肌肉病）等等罕見病，約佔人類疾病種類的10%，而目前醫務界和全社會對很多罕見病的了解都有限，像「瓷娃娃」可能被誤診為缺鈣、小兒麻痺；「漸凍人」可能被誤診為腦癱。許多罕見病患者甚至連什麼病都沒查出就早早逝去。

　　更搞笑的是，有的罕見病患者還被視為「異人」，「特殊人才」。比如有的小孩下半身比上半身明顯長一截，身長、腿長、手長，很容易被選入籃球隊，殊不知這孩子可能患有「蜘蛛人症」，是一種先天性解體組織異常疾病，有可能發生併發症猝死。這種人應當避免劇烈運動，以延緩併發症發生。

　　雙手過膝的劉備、又高又瘦的林肯就被醫學界懷疑得了「蜘蛛人症」，幸運的是他們當了皇帝、總統，而絕大多數人卻稀裡糊塗地在痛苦中掙扎、死去。

　　而且，目前在中國，很多製藥企業或研發機構不願從事罕見病藥品的研發，因為商業利潤有限，難以收回研發費用。結果，不少罕見病人不得不花巨資用進口藥，每年動輒幾十萬上百萬元，中等收入的家庭也「望藥興嘆」。

　　

　　據了解，美國、日本、澳大利亞、新加坡、歐盟、巴西等30多個國家和地區早已擁有各自的罕見病救助志項法律法規。許多國家和地區（包括臺灣）的罕見病患者治療費用政府或政府支持的醫療保險支付。一些國家甚至為罕見病藥物研發制定激勵性的法律法規。全國人大代表孫兆奇從2006年起，連續4年在人代會上提出《建議》，望把罕見病納入社會保障系統，呼籲制定《罕見病防治法》，加強新生兒罕見病篩查。

　　我們不能忽視生命的每一角落！