螢火蟲合唱團:為希望而歌

2020-12-05 新京報

  11月24日,首經貿大學,一群年輕人正在為明年二月份的「國際罕見病日」的演出排練合唱節目。他們是「螢火蟲合唱團」的成員,因為患有重症肌無力、軟骨發育不全、戈謝病、血友病等罕見病而會聚在一起,成為朋友,成為一起歌唱的夥伴。

  螢火蟲合唱團是中國首支以罕見病患者為主要成員的合唱團,於2012年11月成立。他們用歌聲鼓勵遇到困難的人們勇於面對生活,也用歌聲呼喚社會關注罕見病。

  唱歌給合唱團的隊員們帶來了快樂。但樂觀的背後,他們也有一個最大的心願:希望政府在法律法規和醫療社保體系上完善對罕見病的保障,讓他們能夠得到有效的治療。

  世界衛生組織將罕見病定義為患病人數佔總人口的0.65‰~1‰之間的疾病或病變。通常是指流行率很低、很少見的疾病,一般為慢性、嚴重性疾病,常危及生命。國際確認的罕見病有五六千種。

  如果您想幫助他們,可微博私信@螢火蟲合唱團,或將他們的故事分享給更多的人。

  拍者 吳迪 藺相如 王瑾 筱柒 堯月 米度克 文森

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