今天（25日）是全國護膚日。我們每天認真洗臉、敷面膜、塗防曬霜，精心呵護皮膚，但有這樣一群人，他們的皮膚像蝴蝶翅膀一樣一碰就碎，他們是被稱作「蝴蝶寶貝」的患有大皰性表皮鬆解症的患兒。今天，讓我們來看看一位13歲「蝴蝶寶貝」的故事。
「翅膀」舞出滿滿正能量
近日，在陸軍特色醫學中心（大坪醫院）皮膚科，醫護人員收到一幅畫，畫裡是戴著口罩的醫護人員，旁邊是娟秀的字體：「哪有什麼白衣天使，不過是一群孩子換了衣服，學著長輩的樣子從死神手裡搶人罷了。致敬大坪醫院皮膚科所有醫務工作者。」
作者是13歲女孩全全（化名）。如果光看畫作，你只會驚嘆這個沒有學過畫畫的13歲女孩真有心，畫得好，字也漂亮。但如果你看過全全的雙手，你會非常心疼，她雙手連同整個手臂都像被開水燙過一樣，不僅泛紅掉皮，還有瘢痕和變形，皮膚感覺吹彈可破，一碰就會裂開。
全全是一名「蝴蝶寶貝」。全全說，自己在大坪醫院治療了3年多，心裡滿是感恩。抗疫期間，見到全國醫護人員逆行武漢，自己心裡又很感動，所以就畫了這幅畫。為了畫這幅畫，她用攢了一周的零花錢買了水彩，構思了一整天，在全國護膚日來臨之際，她要把這幅水彩畫，送給醫院皮膚科的醫護人員。
「脆弱」寶貝活得精彩
據介紹， 「蝴蝶寶貝」是人們對大皰性表皮鬆解症（Epidermolysis Bullosa,，簡稱EB）患兒的俗稱。他們的皮膚會反覆出現水皰或血皰，表皮大面積分離似燙傷，猶如蝴蝶翅膀一般脆弱。
用生理鹽水輕拭傷口，用無菌針頭輕輕刺破血皰，用紗布吸走流出的血液，塗抹百多邦、貼上皮膚敷料，在沒有傷口的地方塗抹凡士林，用棉柔巾、紗布包裹……止血、換藥、包紮……
這是「蝴蝶寶貝」們的生活日常，疼痛將伴隨其一生，就連洗澡、穿衣，吃飯、學習這些常人眼中很普通的事，都可能導致劇烈疼痛。
但從外表看，你卻看不到全全這樣的「痛」。她笑聲爽朗，說話乾脆利落，雖然和同齡人相比，她顯得瘦小，但她笑盈盈的雙眼總是閃著光。
「我們換藥的時候，她從不喊痛。住院時，她經常趴在桌子上做作業，在班上成績一直很好，真是太懂事了。我們都被小女孩的正能量感動著。」皮膚科主任雷霞說。
聽到表揚，全全卻咯咯咯不好意思地笑了起來：「其實也沒有什麼啦，要開開心心過好每一天嘛，這樣才活得精彩。」
還是媽媽的忘憂草
醫生介紹，全全的哥哥也是一名EB患兒。
「當年因醫療條件有限，哥哥一直沒有確診，直到全全出生又出現同樣的症狀，我才下了決心，一定要弄清楚這個病。」全全的媽媽劉女士說，她已經不記得帶孩子去過多少家醫院，也不記得自己失望過多少次，哭過多少次。
劉女士說，好在兩個孩子都很懂事，特別是全全，「我情緒崩潰的時候，反而是她經常勸我，逗我開心，她說她就是我的忘憂草。」
漫漫求醫路上，劉女士終於知道了什麼是EB患兒，也終於接受了這是一種遺傳病，暫無治癒的事實。輾轉多家醫院，全全一家來到大坪醫院皮膚科。
「大坪醫院醫護人員對我們特別好，在他們精心護理下，孩子的病情控制得很好。他們對孩子也很用心，經常給孩子打氣，做心理疏導。」劉女士說，在大坪醫院皮膚科，他們一家感受到的不是同情，而是真情實意的溫暖和愛。
「護士阿姨給換藥的時候手會很輕，生怕弄痛我，還總和我聊天，每一次住院，大家也很關照我，問我學習怎麼樣啊什麼的，感覺很親切。」全全說。
見到孩子病情得到很好的控制，劉女士乾脆就把家搬到了大坪醫院附近，孩子學校也安排在附近，「孩子們在這裡做治療，我就安心了。」劉女士說。
特別禮物回送「特別的你」
收到全全的禮物，大坪醫院皮膚科的醫護人員們都特別感動，當天是全全來複查的日子，雷霞主任帶領大家早早準備好了「大禮包」，要回送給這個特別的「蝴蝶女孩」。
「大禮包」裡有兩套書：《環球中國國家地理百科全書》和《環球國家地理百科全書》。「全全因為生病，不能走太遠的地方，這兩套書能夠帶她看世界，我想她會喜歡的。」 雷霞說，「大禮包」裡還有一個玩偶。「全全是屬鼠的，所以我們特地找了這個小鼠給她，這個玩偶沒有毛毛，對她的皮膚也沒傷害。」
收到醫護人員的禮物，全全高興得不得了，一個勁兒地表示感謝。她說，長大後，自己希望做一個有用的人來感謝這群可愛的人。至於當前的小目標，全全說，自己馬上就要升初中了，希望自己能有機會考上育才中學，這樣離自己的大目標就更進一步啦。
新聞多一點
什麼是遺傳性大皰性表皮鬆解症？
遺傳性大皰性表皮鬆解症（Epidermolysis Bullosa, EB）是主要由於皮膚結構蛋白缺陷而導致的一組疾病，患上此病的人皮膚脆性增加，輕微碰撞、摩擦，皮膚上就會出現水皰、糜爛，繼發感染，且容易引發嚴重併發症，如食道黏膜狹窄、手指並指攣縮、角膜瘢痕化導致眼睛失明等。
不同基因突變導致的EB在臨床表現上有一定區別，最嚴重的EB患者出生不久就會因為大片皮膚缺失而早夭，然而較輕型的患者則只在手腳等摩擦頻繁的部位出現水皰。
1990年代初，科學家發現第一個導致該病的基因，迄今已有19個致病基因陸續被發現。任何一個致病基因發生缺陷，都會導致一種亞型的EB。2018年5月11日，國家衛生健康委員會等5部門聯合制定了《第一批罕見病目錄》，遺傳性大皰性表皮鬆解症被收錄其中。
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上遊新聞·重慶晚報慢新聞記者 朱婷 通訊員 王瓊